Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
9.05.2019

Лере Горчаковой оплачено внутривенное питание



30 апреля здесь на сайте, 6 мая в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Курск» мы рассказали историю семимесячной Леры Горчаковой из Курской области («Накормить ребенка», Валерий Панюшкин). У девочки на фоне генетического заболевания – синдрома Бердона – возникла непроходимость кишечника. Организм Леры до сих пор усваивает лишь крошечную порцию лечебной смеси. Основное питание девочка получает внутривенно, поэтому ей жизненно необходим годовой запас специальных питательных веществ и витаминов. Это питание стоит очень дорого, семье Горчаковых не по средствам. Рады сообщить: вся сумма (1 675 616 руб.) собрана. Родители Леры благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


30.04.2019

Накормить ребенка

Семимесячную девочку спасет внутривенное питание

Каждый день Лера 17 часов подключена к капельнице.
Два коротких перерыва и один длинный, шестичасовой
У Леры Горчаковой из Курска сразу после рождения возникла кишечная непроходимость. Три операции спасли ребенка от смерти, но наладить пищеварение не помогли. За одно кормление Лера не может съесть больше 15 миллилитров очень специального, очень легко усваиваемого детского питания. Этого недостаточно, чтобы жить. Нужно вводить питательные вещества через вену. Год, два года, пять лет – трудно сказать, сколько времени потребуется, чтобы кишечник адаптировался к обычной пище. Сейчас у Леры три стомы в животе – три трубки, чтобы выводить продукты жизнедеятельности. И центральный катетер в вене – чтобы кормить. Вот только питание, которое вводят через этот катетер, заканчивается.

Как помочь

Генетический анализ выявил у Леры редкое врожденное заболевание – синдром Бердона. Это особая форма кишечной непроходимости. Мышцы кишечника практически не работают. Три тяжелые операции позади, обнаружен и ликвидирован разрыв желудка, устранена непроходимость кишечника, но функции пищеварительной системы нарушены. Кормят Леру так. Жанна, Лерина мама, берет бутылочку и разводит в ней 15 миллилитров питательной смеси. Едва открывшему глаза котенку вы бы налили больше молока. Но Лера часто не доедает и этого. Не чувствует связи между соской во рту и утолением голода. Питательная смесь в бутылке – это только часть кормления, не главная.

Когда бутылочка пуста, Жанна снимает специальный пластырь, которым закрыт катетер, установленный у Леры на груди. Обрызгивает катетер антисептиком, протирает стерильной салфеткой, еще раз обрызгивает, еще раз протирает. Подсоединяет к катетеру трубку капельницы. В капельнице, которая стоит у них дома и является центральной деталью интерьера, два инфузомата. Это такие приборы, один из которых дозирует питание, другой – лекарства.

Каждый день Лера подключена к капельнице 17 часов. Два коротких перерыва и один длинный, шестичасовой. В этот длинный перерыв Лера гуляет и купается.

Купается она так. Мама отсоединяет катетер, заматывает его стерильной резиновой перчаткой, обкладывает стерильными салфетками и заклеивает специальным пластырем. Отсоединяет все три стомы, заматывает трубки салфетками и заклеивает. Даже после всех этих предосторожностей в ванне купаться нельзя. Леру несут под душ и моют очень быстро. Искупав, промакивают пеленкой и пристегивают к стомам калоприемник.

Подготовка к прогулке проходит примерно так же. Катетер Жанна всегда заклеивает, а вот со стомами поступает по-разному. Иногда, если выделений много, оставляет калоприемник пристегнутым и прячет под Лериной одеждой. А если выделений мало, то достаточно бывает просто обмотать стомы салфетками. Сверху – обычные детские вещи: ползунки, кофточка, комбинезон. В коляске на прогулке Лера выглядит совершенно обычным ребенком.

Что будет дальше, Жанна не знает. Врачи предлагают Жанне не думать о будущем и жить сегодняшним днем. Накормила сегодня – и ладно. Девочка растет – и хорошо. Развивается – и слава богу.

Среди подопечных Русфонда есть дети с таким же диагнозом, как у Леры, достигшие уже десятилетнего возраста. Обычные дети, только почти ничего не едят – питаются через вену. Жанна старается не думать об этом. Думает о еде. Для Леры.

Эта внутривенная еда – парентеральное питание – стоит более 1,5 млн руб. в год. Трудно представить себе гурмана или обжору, который тратил бы столько денег на еду. Для Лериной семьи это непостижимые деньги. Папа работает продавцом в супермаркете. Мама работала в том же супермаркете товароведом, теперь не работает, ухаживает за Лерой. Теоретически парентеральное питание для детей вроде Леры должно покупать государство, но практически – не покупает. Жанна собирается даже судиться с чиновниками за эту внутривенную еду, но, даже если выиграет, еда поступит нескоро. А кормить младенца нужно сейчас. Каждый день. Люди не могут без еды.

Пока инфузомат по капле цедит в Лерину кровь жизненно необходимые вещества, можно поиграть. Лера любит погремушки и поющие игрушки для малышей. Что там они говорят, эти говорящие игрушки? Непонятный зверек Ферби, например, кричит «Давай-давай-давай! Есть хочу!» Лера тоже хочет есть. И ее надо кормить по-настоящему – через вену.

Валерий Панюшкин,
Курская область
Фото Надежды Храмовой


Гастроэнтеролог Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Лера родилась с кишечной непроходимостью, причину которой долго не могли установить. В Москве девочке провели генетическое исследование, которое помогло поставить правильный диагноз: синдром Бердона. Заболевание характеризуется нарушением мышечных сокращений стенок кишечника и симптомами частичной кишечной непроходимости. Организм Леры пока усваивает только небольшие порции лечебной смеси, но этого недостаточно для роста и развития девочки, ей жизненно необходимо получать специальное внутривенное питание и витамины».


Стоимость внутривенного питания на год 1 675 616 руб. Читатели vesti.ru. собрали 216 104 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 000 руб. Телезрители ГТРК «Курск» собрали 22 197 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 130 342 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Леру Горчакову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Леры – Жанны Сергеевны Горчаковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments