Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
6.05.2019

Алиса Плотникова получит дорогое лекарство



26 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Удмуртия» мы рассказали историю девятилетней Алисы Плотниковой из Удмуртии («Все ради Алисы», Илья Рождественский). У девочки множественные опухоли в печени, почках, головном мозге. Причиной тому редкое генетическое заболевание –туберозный склероз. Опухоли в мозгу провоцируют тяжелые эпилептические приступы, остановить их можно только с помощью дорогого лекарства. Но купить его родители девочки не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (992 713 руб.) собрана. Родители Алисы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


26.04.2019

Все ради Алисы

Девятилетнюю девочку спасет дорогое лекарство

На то, чтобы поставить Алисе правильный
диагноз и подтвердить его, ушло два года
У Алисы Плотниковой из Ижевска туберозный склероз – редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Из-за опухолей в мозгу у девочки случаются мучительные судорожные приступы. Помочь Алисе справиться с заболеванием может только дорогое лекарство. Но проблема в том, что региональное министерство здравоохранения его не предоставляет, а у Плотниковых больше нет возможности его покупать. Все, что можно, родители уже продали.

Как помочь

– Все началось, когда Алисе был год. Она играла, а потом вдруг неожиданно замерла – и упала. Просто упала на ровном месте. Никогда этот день не забуду. С него и начались наши бесконечные скитания от врача к врачу, разные анализы, безразличные слова медиков о том, что все плохо, – вспоминает Алевтина, мама девочки.

Следующие полгода она вместе с мужем Олегом пыталась выяснить, что же с ребенком. Невролог назначил электроэнцефалографию, выявили эпиактивность головного мозга. Но прописанные лекарства не помогли – частота судорог только увеличивалась, появились новые серии приступов в виде кивков головой.

На то, чтобы поставить правильный диагноз и подтвердить его, ушло еще почти два года. Итог – туберозный склероз, который встречается примерно у одного ребенка из десяти тысяч. При этой болезни в органах и тканях – в головном мозге, сердце, почках, легких, на коже, на сетчатке глаз – образуется множество доброкачественных опухолей. Образования прерывают поток нервных импульсов, что ведет к задержке развития и когнитивным нарушениям, провоцирует судорожные приступы.

– Мы так серьезно планировали рождение единственного ребенка: сдавали все анализы, принимали витамины, делали прививки. Так ждали появления нашего маленького чуда. Беременность прошла прекрасно, все было идеально. Когда Алиса родилась, счастью не было предела, – говорит Алевтина.

Лечение в больнице Ижевска не помогло: врачам никак не удавалось подобрать противосудорожное лекарство. Девочка перестала ходить, ее умственное и физическое развитие остановилось, иногда количество приступов доходило до 25 в день. Не дождавшись госквоты, родители повезли Алису в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Здесь ей провели глубокое обследование и нашли образования в печени, почках, головном мозге и на сетчатке левого глаза.

– Тогда дочку колотило в мощнейших приступах, Алиса кричала от боли, – вспоминает ее мама.

Московские врачи назначили девочке препарат сабрил, и он помог добиться самой длительной пока ремиссии – на целых четыре месяца. Сабрил – важнейший препарат в комбинированной схеме лечения Алисы. Медики считают, что под действием лекарства приступы отступят навсегда.

– После назначения сабрила дочке стало гораздо лучше. Она опять начала ходить, сама есть. У нас появилась надежда, что Алисе можно помочь. Но сейчас препарат заканчивается, а стоит он огромных денег. У нас их просто нет, – говорит Алевтина.

Лечение, обследования и препараты родители почти всегда оплачивали сами. Для этого пришлось продать буквально все, что можно: одежду, бытовую технику, все, что досталось им по наследству от родственников. И жилье тоже. Сейчас Плотниковы живут в квартире тестя.

Даже одна упаковка лекарства съедает значительную часть семейного бюджета – каждая стоит больше 20 тыс. руб., а принимать сабрил нужно постоянно.

Как быть семье, где работает только муж? Олег – менеджер по продажам. Алевтина весь день присматривает за дочкой: ее нельзя оставлять одну.

Алисе сейчас девять лет, она ходит в коррекционную школу для детей с задержкой развития. Девочка разговаривает, но предложения строит неправильно. С другими детьми может играть не дольше пяти минут: Алисе сложно сосредоточиться, ей становится грустно и страшно. Она бывает плаксива, неусидчива. И все из-за приступов. Приступов, остановить которые можно с помощью дорогого лекарства. Родители сделали для Алисы все, что могли. Теперь дело за нами.

Илья Рождественский,
Удмуртия
Фото Надежды Храмовой


Ведущий научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Мы подобрали девочке комплексную медикаментозную терапию, на которую ее организм хорошо реагирует. Препарат сабрил, включенный в этот комплекс, требуется Алисе по жизненным показаниям. Это лекарство не зарегистрировано в Российской Федерации, но разрешено к применению. Оно помогает смягчить течение болезни, снижает количество приступов. Остальные лекарства предоставляются за счет государства».


Стоимость лекарства на два года 992 713 руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» собрали 37 092 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 101 621 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алису Плотникову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алисы – Алевтины Владимировны Плотниковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments