14.11.2017
Рому Пекушкина ждут в Москве
в январе
10 ноября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Пенза» мы рассказали историю девятимесячного Ромы Пекушкина из Пензенской области («Ромка-тихоня», Мария Строганова). У мальчика врожденная деформация черепа, возникшая из-за преждевременного сращения черепных швов. Эта опасная патология препятствует нормальному развитию мозга ребенка. Чтобы избежать тяжелых осложнений, Роме необходима операция по реконструкции черепа с применением дорогих рассасывающихся пластин. Рады сообщить: вся сумма (690 000 руб.) собрана. Родители Ромы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
10.11.2017
Ромка-тихоня
Девятимесячного мальчика спасет операция
Хирурги выведут кости черепа Ромы в правильное положение и зафиксируют рассасывающимися пластинами |
Рома Пекушкин – тихоня. Такой характер. Даже когда родился, покричал совсем немного и сразу затих, успокоился. Его мама Екатерина любовалась спящим сыном, а потом пригляделась внимательнее и испуганно спросила неонатолога:
– Доктор, а с ним точно все в порядке? Смотрите, у него лоб с правой стороны приплюснут и глаз как будто прищурен!
Врач посмотрел на мальчика и сказал бодрым голосом:
– Ничего страшного, пройдет через несколько дней. Что вы сразу паникуете?
После выписки из роддома начались будничные заботы – кормления, купания, прогулки. Малыш рос спокойным, плакал редко. Екатерина радовалась и старалась не паниковать: врач сказал, что пройдет – значит, пройдет. Через несколько дней Рому пришла осмотреть участковый педиатр. Она сразу обратила внимание на асимметричные черты лица малыша и предположила у него парез лицевого нерва.
Екатерина перерыла весь интернет в поисках информации о парезе и узнала, что при этом заболевании, как правило, поражена нижняя часть лица: искривляется рот, начинаются проблемы с глотанием. У Ромы ничего подобного не было. Екатерина решила не мучиться неизвестностью и повезла сына на обследование в частную клинику. Рому осмотрели окулист, хирург, генетик и невролог. Хирург после консультации направил мальчика на снимок черепа к рентгенологу. По результатам рентгена Роме поставили диагноз «частичный краниостеноз» – преждевременное закрытие черепных швов. Рекомендовали обратиться к нейрохирургу.
Что было дальше, Екатерина помнит смутно, потому что воспоминания эти тяжелые. Как позвонила мужу Игорю, и он весело спросил: «Ну как там наш тихоня?», и она что-то ответила. Что-то о деформированном черепе и о том, что сын может ослепнуть. И как Игорь сказал только одно слово: «Еду».
– Муж забрал нас, мы ехали домой, и я не могла успокоиться. Дома стали читать все про краниостеноз, и я опять начинала рыдать. Перспектива вырисовывалась жуткая: черепные швы у сына срослись, а значит, череп расти не сможет и со временем сдавит головной мозг. А значит, малыша ждут глухота, слепота, умственная отсталость... Как жить, зная об этом?
В два месяца Рому госпитализировали в отделение нейрохирургии Пензенской областной детской клинической больницы. Там мальчику сделали магнитно-резонансную томографию и диагноз подтвердили. Сказали, что для решения вопроса с лечением нужно ехать в Москву. Родители обратились в областной минздрав и получили направление в Москву на обследование.
Когда Роме исполнилось четыре месяца, его привезли на консультацию к московскому нейрохирургу. Он осмотрел Рому, изучил результаты всех исследований и сказал, что необходима сложная операция – реконструкция черепа. Но прежде нужна специальная подготовка. Сначала Роме проведут компьютерную томографию, ее результаты внесут в специальную программу, с помощью которой смоделируют предстоящую операцию. Затем хирурги выведут кости черепа в правильное положение и зафиксируют саморассасывающимися пластинами.
Операцию Роме проведут по государственной квоте, но подготовку к ней и расходные материалы родители должны оплатить сами. Это огромные деньги для семьи из четырех человек, в которой работает только папа. Но операцию нужно провести не откладывая, пока не начались необратимые осложнения.
Егор с нетерпением ждет, когда же Ромка подрастет. Сначала он ревновал родителей к малышу, а теперь все время спрашивает маму: «Когда мне можно будет с ним поиграть?»
Чтобы успеть спасти Ромку, нам надо поторопиться. От нашей помощи зависит его будущее.
Мария Строганова,
Пензенская область
Фото Максима Шера
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Ромы врожденная деформация черепа, характерная для плагиоцефалии (скошенная форма головы). Такая деформация возникает в результате преждевременного или неправильного сращения черепных швов. Из-за этого черепная коробка не будет расти. Мальчику требуется операция с использованием саморассасывающихся пластин, которую нужно будет предварительно смоделировать на компьютере. Повторные операции не понадобятся, малыш будет нормально расти и развиваться».
Стоимость операции 690 000 руб. Телезрители ГТРК «Пенза» собрали 44 040 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 004 288 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Рому Пекушкина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ромы – Екатерины Александровны Пекушкиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда