Вику Толстухину ждут в Москве
в декабре

25 ноября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Марий Эл» мы рассказали историю четырехлетней Вики Толстухиной из Йошкар Олы («Хочу ходить», Роман Сенчин). У девочки несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости. Вика перенесла множество переломов и сложную операцию на бедре. Сейчас девочка не стоит и не ходит, ей необходимо длительное курсовое лечение: терапия препаратом памидронат и физическая реабилитация. Лечение готовы провести в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Рады сообщить: вся сумма (920 тыс. руб.) собрана. Родители Вики благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Хочу ходить

Вике Толстухиной необходимо укрепить кости

 

Единственный способ поставить Вику на ноги – терапия для укрепления костей и длительная реабилитация

Когда четырехлетняя Вика с мамой Алиной гуляют на улице, люди удивленно косятся на них: большая девочка, а сидит в коляске. Но Вика не ленивая и не капризная – у нее редкая форма несовершенного остеогенеза, генетического заболевания, проявляющегося в чрезвычайной ломкости костей. Хрупкие косточки не держат тело, каждое усилие, каждое неловкое движение, каждый шажок могут привести к очередному перелому.

Как помочь

Семья Толстухиных живет в Йошкар-Оле, у них двое детей – Вика и Данила, старший, ему уже исполнилось 14 лет. Хорошая семья, небольшая, но уютная квартира, у родителей пусть не денежная работа, зато по душе. Правда, это скромное благополучие постоянно находится под угрозой.

– Я работаю воспитателем в детском саду, – рассказывает Алина, – но придется уволиться. Необходимо быть все время рядом с Викой. Новый перелом может случиться в любой момент.

Вика родилась в срок, здоровой, как заверили врачи. На четвертый день их с мамой выписали домой. Были цветы, праздник. Очень радовался появлению сестры Данила, он и сейчас для Вики лучший друг.

Беда случилась, когда девочке было три месяца. Алина купала ее в ванночке и, перевернув со спины на живот, услышала щелчок в правом плече. Вика закричала, заплакала. Родители вызвали скорую.

В отделении травматологии детской больницы сделали рентген и диагностировали перелом. Наложили гипс.

– Я, конечно, обвиняла себя, – говорит Алина. – Каждая мать, наверное, поймет мое состояние – сделать больно своему ребенку. Не просто больно, а сломать кость…

Гипс сняли, и Алина постепенно успокоилась. Тем более что дочка развивалась нормально, как все здоровые дети.

Второй перелом произошел в восемь месяцев. Вика соскользнула с детского стульчика, упала на левое плечо. Снова крик, снова скорая, травматология, рентген, гипс.

Врачи строго предупредили родителей: «Будьте осторожнее». Но когда малышке было одиннадцать месяцев, все повторилось: мама взяла ее на руки, Вика закричала, и на этот раз у нее оказалась трещина в правом предплечье. Родители забили тревогу, настояли, чтобы Вику тщательно обследовали специалисты. Генетик определил, что ребенок особенный, предположил несовершенный остеогенез, но точного диагноза не поставил. Невролог назначил курс массажа, физиотерапии.

В год и три месяца, позже, чем большинство ее сверстников, Вика начала ходить, да и то с поддержкой. А через два месяца случился четвертый перелом.

– Наклонилась поднять игрушку, и раздался хруст, – вспоминает Алина. – Левое бедро…

Когда гипс сняли, рентген показал новообразование на тазобедренном суставе. Вику направили на обследование в отделение онкологии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ, Москва). Там сделали биопсию – онкология не подтвердилась. Объяснили, что на месте перелома возникла костная мозоль. Ортопед-травматолог поставил диагноз «остеопороз», велел наблюдаться.

– После еще одного перелома начались наши поездки по клиникам. Москва, Чебоксары, – рассказывает Алина. – Врачи выдвигали много предположений, но подтвердить диагноз не могли.

В марте 2016 года левое бедро Вики стало опухать, ее снова отправили в РДКБ. Там девочку прооперировали – удалили костную мозоль, взяли фрагмент ткани на анализ. Для укрепления кости установили в бедро спицы. Через месяц их удалили.

Лишь этим летом Вике поставили окончательный диагноз – несовершенный остеогенез – и рекомендовали обратиться в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Врачи GMS диагноз подтвердили и сказали, что единственный способ поставить девочку на ноги – терапия для укрепления костей и длительная реабилитация.

Лечение откладывать нельзя – кости девочки сильно деформируются, левая нога уже на полтора сантиметра короче правой.

Вика – веселая, улыбчивая девчушка, хорошо разговаривает, с увлечением играет в парикмахера, доктора, продавщицу. Поет, рисует, любит ходить… нет, ездить в кукольный театр.

Она расспрашивает маму о работе в детском саду: как ведут себя дети, чем занимаются, во что играют. Сама Вика была в саду считаные разы – ей тяжело видеть, как все бегают, резвятся, пока ей самой, словно старушке, приходится сидеть на стульчике. В свои четыре года Вика может лишь ползать, и часто, как заклинание, она повторяет:

– Хочу ходить. Хочу ходить.

Роман Сенчин,
Республика Марий Эл
Фото Надежды Храмовой


Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Вики редкая форма несовершенного остеогенеза. Переломы начались с трех месяцев: сначала оба предплечья, потом левое бедро. В месте перелома бедра появилось огромное образование, похожее на опухоль. Обследование показало, что это разросшаяся костная мозоль. Ее удалили, а в шейку бедра для укрепления костей установили спицы, которые впоследствии удалили. Сейчас Вика не стоит, не ходит, может только ползать. Девочке необходимы курсы терапии препаратом памидронат и занятия с нашими реабилитологами. В течение двух лет мы будем укреплять кости девочки, развивать ее двигательную активность на занятиях лечебной физкультурой, плаванием, гимнастикой. У Вики есть все шансы вести полноценную жизнь».

Стоимость лечения 920 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Группа компаний «Детский мир» – 150 000 руб. Телезрители ГТРК «Марий Эл» собрали 14 266 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 928 656 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вику Толстухину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Викиной мамы – Алины Альбертовны Толстухиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда