Яндекс.Метрика
2.11.2016

Глеба Бондаря ждут в Москве
в декабре


28 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Белгород» мы рассказали историю годовалого Глеба Бондаря из Белгорода («Деформация», Елена Светлова). У мальчика деформация костей черепа – преждевременное закрытие лобного шва. Глебу требуется операция по реконструкции черепа с использованием специальных пластин, позволяющих провести лечение в один этап, ее проведут в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). Но оплатить операцию родители мальчика не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (710 тыс. руб.) собрана. Валентин, папа Глеба, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


28.10.2016

Деформация

Годовалому мальчику надо исправить форму головы

 

Без операции Глеб станет инвалидом:
по мере роста ребенка кости черепа будут
все сильнее сдавливать мозг
 
У Глеба Бондаря из Белгорода деформация черепа, которая возникла из-за преждевременного заращения лобного шва. Кости черепа сдавливают мозг, ему некуда расти. Увы, педиатры редко обращают внимание на эту патологию – и самое благоприятное время для реконструкции черепа зачастую оказывается упущенным.

У мальчика модная стрижка: короткий ежик на затылке и длинные пряди на лбу. Волосы скрывают необычную форму головы – с первого взгляда и не поймешь, что с нею что-то не так. А в остальном мальчик ничем не уступает сверстникам: вовремя научился сидеть, в одиннадцать месяцев пошел, а сейчас уже вовсю бегает. Катает машинки, таскает по квартире кошку, играет в ладушки и начинает произносить первые слова.

Глеб совсем не боится врачей и никогда не плачет в поликлинике, даже кровь из пальца сдает без слез.

– Весь в меня, такой же терпеливый! – грустно говорит мама Елена. – Я родилась с врожденным вывихом тазобедренных суставов и в раннем детстве перенесла несколько операций. У меня смещены кости таза, одна нога чуть-чуть короче другой, я прихрамываю. Конечно, натерпелась, ноги очень болели. Но я не унывала никогда, главное – я хожу!

Хирург, который делал маленькой Елене операцию, сразу предупредил ее маму: «Имейте в виду, ваша дочь не сможет родить сама. Это опасно для нее и для ребенка!»

– И действительно, когда я ждала Глеба, планировалось кесарево сечение, – вспоминает Елена. – Но, когда меня привезли в роддом, врачи почему-то решили, что я могу рожать сама. Мне так и сказали: показаний для операции нет. Однако через десять часов выяснилось, что ребенок не сможет родиться самостоятельно: не пройдет через родовые пути. Дежурный врач, который делал экстренное кесарево сечение, кричал на все отделение: «Куда вы все смотрели?»

Когда на следующие сутки молодой маме принесли ребенка на кормление, она сразу заметила, что у мальчика на лбу гребешок – выпирающая полоска, похожая на шов. Но доктора сказали, что ничего страшного нет: ребенок будет расти и все пройдет. Елену заверили, что никаких отклонений у ее сына нет, и она успокоилась.

Глеб развивался соответственно возрасту. Но, когда мальчику исполнилось полгода, стало видно, что лоб заметно выпирает, а голова по форме напоминает яйцо.

На плановых осмотрах в детской поликлинике мать в тревоге задавала вопросы врачам, но в ответ слышала безмятежный прогноз: все нормализуется. Но однажды, когда Елена с сыном сидели в очереди к педиатру, к ней подошел отец другого ребенка. Внимательно посмотрел на Глеба и сказал: «У вас такой же случай, как у нас! Моему сыну уже сделали операцию. Пойдите к нейрохирургу, вам все объяснят».

– Мы тут же записались на консультацию к нейрохирургу Детской областной клинической больницы. Он и поставил Глебу диагноз «краниостеноз» – деформация костей черепа. Доктор объяснил, что необходима операция. Иначе ребенок начнет отставать в развитии, может даже ослепнуть и оглохнуть, – рассказывает Елена. – Но в Белгороде такие операции не делают. Пока мы связывались с московскими клиниками, пока ждали ответа, прошло много времени. Сейчас врачи говорят, что медлить больше нельзя.

Уже появились первые симптомы. С громким плачем Глеб стал просыпаться по ночам. На руках он быстро успокаивается, но потом родителей опять будит детский крик, такой безутешный, словно у малыша что-то очень болит.

– Раньше такого не было, – переживает Елена. – Глеб ведь очень спокойный ребенок. С тех пор как нам поставили диагноз, я места себе не нахожу. Сыну предстоит тяжелая операция, ему сделают трепанацию черепа, и я с ужасом думаю, как он все это перенесет. Каким я его увижу? Но другого выхода у нас нет.

В Центре челюстно-лицевой хирургии, где совместно со специалистами НИИ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко проводят операции по исправлению деформации черепа, Глеба уже ждут. Реконструкцию черепа делают с помощью специальных пластин. Госквотой покрывается установка титановых пластин. Однако проблема в том, что через год их надо извлекать, а это означает, что ребенку придется повторно перенести операцию, сопряженную с наркозом и кровопотерей.

Московские специалисты могут установить пластины, которые рассасываются сами, их извлекать не понадобится. Но за них надо заплатить огромную для семьи сумму.

Елена находится в декретном отпуске, Глебу никаких пособий не положено. Работает в семье только отец, получает скромную зарплату. Самим им не справиться.

Елена Светлова,
Белгородская область
Фото Надежды Храмовой


Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Глеба выявлена деформация черепа – преждевременное закрытие лобного шва, из-за чего форма головы становится клиновидной. Первые заметные проявления патологии появились ближе к шести месяцам. Мальчику провели рентгеновское обследование и компьютерную томографию, по результатам которых поставили диагноз ”краниостеноз, тригоноцефалия“. Глебу требуется операция – реконструкция свода черепа с использованием пластин, позволяющих провести лечение в один этап, повторные операции не потребуются. Без лечения данная патология может привести к тяжелой инвалидности – ребенок растет, головной мозг будет сдавливаться, что в конечном итоге приведет к отставанию в умственном и физическом развитии».

Стоимость операции 710 000 руб. один московский фонд внесет 60 000 руб. 180 000 руб. внесла компания «Металлоинвест». Телезрители ГТРК «Белгород» собрали 54 523 руб. 680 009 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Глеба Бондаря, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Глеба – Валентина Юрьевича Бондаря. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда