Глеба Кицера ждут в Москве
в ноябре

21 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Чувашия» мы рассказали историю пятилетнего Глеба Кицера из Новочебоксарска («На ровном месте», Виктор Костюковский). У мальчика несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Он перенес пять переломов, и высокий риск переломов в дальнейшем сохраняется. Глебу необходима длительная комплексная терапия для укрепления костной массы. Ее готовы провести в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Рады сообщить: вся необходимая сумма (920 000 руб.) собрана. Родители Глеба благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

На ровном месте

Пятилетнего Глеба Кицера спасет курсовое лечение

 

Глебу катастрофически не везет именно с правыми – ключицей, пальцем, ногой. Из-за тяжелых переломов правой ноги у мальчика уже изменилась осанка, есть признаки сколиоза

Первый перелом у Глеба случился на ровном месте. Ему тогда было почти три года. Ровное место было в детском саду – правда, мокрое: мальчик поскользнулся на только что вымытом полу, упал и сломал правую ногу. В городской больнице Новочебоксарска определили, что поломались обе берцовые кости, одна из них со смещением. Глеба прооперировали, наложили гипс. Кости срослись, Глеб снова пошел в детсад. Через месяц он во время игры упал и сломал ту же правую ногу. Но и это еще не все.

Что тут можно сказать – заболел в возрасте почти трех лет? Нет, тогда болезнь только проявилась. На самом деле он уже и родился с ней, только никто еще этого не знал, не знал даже названия врожденной болезни: несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей.

Это узнали позже. Через два года, когда Екатерина, мама Глеба, гостила с ребенком у родственников в Иркутской области, мальчик – опять же во время игры – упал и сломал правую ключицу и большой палец правой руки. Когда они вернулись домой (Глеб в гипсе) и пошли к травматологу, тот обратил внимание, что у ребенка голубые склеры глаз. Доктор знал, что это может быть признаком нескольких заболеваний, в том числе и несовершенного остеогенеза. Потом были консультации с самыми разными врачами в Новочебоксарске и Чебоксарах. Наконец прозвучал совет ехать в Москву, в клинику Глобал Медикал Систем. Кто-то слышал, что именно там занимаются лечением повышенной ломкости костей.

Кто-то слышал, кто-то не слышал… А почему бы по каналам Минздрава РФ не распространить по всем медучреждениям страны такую информацию? Со всеми признаками, симптомами этого заболевания? С рекомендациями провести генетический анализ? Тому же Глебу можно было поставить диагноз на три года раньше. И начать лечение на три года раньше.

Глеб, что называется, «живой» ребенок. И это касается не только его подвижности. Он и умом, и способностями тоже весьма подвижен. С четырех лет уже читает, сейчас ему нет шести, но он читает вслух сказки младшему братишке, полуторагодовалому Захару. Глеб рано начал и ходить, и говорить.

– А младший тоже такой способный? – спрашиваю Екатерину. – Что-нибудь уже говорит?

– Ну, все, что ему надо, говорит. Папа, мама, дай, на, мяу…

– У вас кошка есть?

– Нет, – смеется Екатерина, – у нас бабушка есть в деревне, недалеко, мы к ней почти каждую неделю ездим, а уж у нее там – и мяу, и гав-гав, и хрю-хрю, и га-га-га…

Богатая бабушка. Вот только это ее богатство не может помочь в главном – оплате лечения. Разве что слегка облегчить жизнь семьи, где работает только папа, а мама пока еще в декрете, где двое мальчишек, причем один так болен. И живут они пока в чужой квартире, а своей ждать еще года два.

Да и еще пока не известно, один ли сын болен или оба? Дело в том, что на консультации в московской клинике врачи обратили внимание, что и у Екатерины склеры тоже голубоватые. А уж она, наученная опытом, уже дома заметила, что и у Захара, и у дедушки…

– А у вас были переломы?

– Да, позвоночника.

– Позвоночника?! Как же это случилось? Тоже на ровном месте?

– Можно сказать, да. Поскользнулась на льду. Но, честно говоря, даже не заметила, было ли там так уж ровно или я на что-то так неудачно упала. Правда, еще ногу ломала… Но все это довольно давно, теперь-то вроде все в порядке.

– А дед как?

– О, дед ломаный-переломанный. Но вот он-то точно не на ровном месте, он даже побывал в тяжелой аварии. В общем, я до сих пор не знаю, насколько у нас это наследственное, насколько тяжелое – и как это отразится на Захаре.

Все это еще предстоит уточнить. А пока надо срочно лечить Глеба. Помните, ему катастрофически не везет именно с правыми – ключицей, пальцем, ногой. Из-за двух тяжелых переломов правой ноги у мальчика уже изменилась осанка, есть признаки сколиоза.

Екатерина вспоминает, что если не при первом переломе, то уж точно начиная со второго разные врачи произносили эти слова: несовершенный остеогенез. Неуверенно, предположительно. Да, доктора в глубинке плохо знают или совсем не знают этот диагноз, он довольно редкий: в среднем один на 10 тыс. – 20 тыс. новорожденных. А если и знают, то считают эту болезнь неизлечимой. И не догадываются, что даже если нельзя излечить, то лечить – можно и нужно. При лечении «стекляшки» (так часто называют этих больных) живут себе до старости. Без переломов.

Последний перелом был у Глеба в январе этого года. Ключица. На этот раз левая. Хорошо бы и правда – последний.

Виктор Костюковский,
Чувашия
Фото Надежды Храмовой


Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Глеба несовершенный остеогенез, генетическое заболевание, повышенная хрупкость костей. На сегодняшний день плотность костной массы у Глеба довольно низкая. С трех лет мальчик перенес пять переломов, и высокий риск переломов в дальнейшем сохраняется. Наша задача – в течение двух лет укрепить скелет, не допустить новых переломов, а значит, серьезных деформаций костей, которые приведут к ограничению двигательной и социальной активности, потребуют серьезного хирургического лечения. Кроме терапии препаратом памидронат, мальчик будет проходить все необходимые обследования и курсы реабилитации».

Стоимость лечения 920 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Группа компаний «Детский мир» – еще 150 000 руб. Телезрители ГТРК «Чувашия» собрали 16 251 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 661 339 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Глеба Кицера, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Глеба – Екатерины Игоревны Кицер. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда