Вику Тугареву ждут
в Москве в июне

13 мая здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ока» мы рассказали историю семилетней Вики Тугаревой («День Виктории», Светлана Иванова). У девочки несовершенный остеогенез – чрезвычайно хрупкие кости. После нескольких курсов лечения, которые помогли оплатить читатели Русфонда, Вика окрепла, но прошлой осенью показатели плотности костной ткани ухудшились, вернулись переломы, развился болевой синдром. Возобновить лечение девочки готовы в клинике «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва). Рады сообщить: вся необходимая сумма (920 тыс. руб.) собрана. Марина, мама Вики, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

День Виктории

Семилетней Вике Тугаревой необходимо укрепить кости

 

О том, что ребенок будет «проблемным», Марина узнала на тридцать пятой неделе беременности. Врачи советовали от него избавиться. В Рязани только один доктор, посмотрев на снимок, сказал: «Рожайте, будем лечить»

У Вики несовершенный остеогенез – чрезвычайно хрупкие кости, с первых дней жизни переломы случались от любого неосторожного движения. После нескольких курсов лечения, которые помогли оплатить читатели Русфонда, кости у Вики ломаться перестали. Девочка научилась ходить и даже кататься на роликах. Но прошлой осенью у Вики произошел перелом грудного позвонка.

– Мамочка, а когда я вырасту, у меня будут нормальные дети? – спросила Вика, когда они с мамой шли домой из детского сада.

– Конечно, – ответила мама. – А почему ты спрашиваешь?

– Потому что воспитательницы про меня говорили: интересно, что у нее родится?

Марина возмутилась, но потом решила с воспитателями не ссориться. Все-таки это был единственный детский сад в городе, куда ее дочь взяли, несмотря на диагноз. Во всех других садиках говорили: «Нам проблемные дети не нужны».

О том, что ребенок будет «проблемным», Марина узнала на тридцать пятой неделе беременности. На плановом УЗИ врачи увидели у плода вывих тазобедренных суставов и укорочение нижних конечностей. Будущей маме так и сказали: «Вы носите карлика, делайте искусственные роды». В Рязани нашелся только один доктор, который, посмотрев на снимок, сказал:

– Рожайте, потом будем лечить.

Вика родилась весом три с половиной килограмма. Врачи шлепнули ее Марине на живот и сказали:

– Смотри, кого ты родила, мы тебя предупреждали...

Марина посмотрела. У малышки не было левого ушка.

Девочка громко заплакала, когда тетя в резиновых перчатках стащила ее с теплого маминого живота и положила под лампу на осмотр.

– А что это хрустнуло? – забеспокоилась Марина.

– Ничего, обычный вывих, – ответила врач, – у всех бывает.

На следующий день, когда Вику принесли в палату к маме, ее ножки болтались, как две веревочки. С переломами бедер девочку срочно перевели из роддома в областную больницу.

Без мамы Вика совсем перестала шевелиться. На рентгеновском снимке врачи увидели костные мозоли в местах переломов. В довершение всего девочка заболела пневмонией.

Генетик поставил Вике диагноз «несовершенный остеогенез» и сказал, что болезнь не лечится. Вику больше не пеленали и стали класть в кувез в одних носочках. Через полтора месяца выписали и посоветовали маме поменьше к ней прикасаться.

Только Марина с мужем сдаваться не собирались. Они продолжали искать врачей, пробовать разные массажи, процедуры. За полгода у Вики случился только один перелом, когда врачи из местной поликлиники пытались снять с нее стремена Павлика – специальное устройство, предназначенное для исправления вывиха бедра. Девочку на полтора месяца по пояс замуровали в гипс. В девять месяцев ее развитие соответствовало уровню новорожденного ребенка: она лежала в своей кроватке, как бревнышко.

Все изменилось, когда Марина узнала про комплексный метод лечения профессора Беловой и привезла Вику в Москву.

Оплатить несколько курсов лечения помогли читатели Русфонда. И уже в четыре года Вика лучше всех во дворе каталась на роликах и коньках. Иногда Вика падала, но больше не «ломалась».

Врачи пришли к выводу, что кости Вики достаточно окрепли, и Марина записала дочку в детский сад.

Улыбчивая и общительная Вика сразу полюбила и детей, и даже воспитателей, которые шушукались у нее за спиной.

Однажды Марина зашла в садик пораньше. На скамейке сидела ее Вика и задыхалась от слез. Кто-то из ее новых «друзей» откинул у нее волосы с виска, и все увидели несформировавшееся ушко, похожее на запятую. Дети смеялись и дразнили ее.

Всю дорогу домой Вика плакала. После этого случая она стала заикаться и две недели боялась идти в садик.

– Мама, а почему у меня только одно ушко, а у всех два?

– Но зато своим ушком ты слышишь лучше, чем другие – двумя.

Вика могла напеть мелодию без единой ошибки. В музыкальной школе сказали, что у нее абсолютный слух, и сразу взяли в хор.

В этом году Вика должна была выступать на концерте в честь Дня Победы. Но прошлой осенью у Вики сломался грудной позвонок, месяц пришлось провести в больнице. Девочке не только стоять, но и сидеть тяжело. Потому что очень болят ноги и спина. Песню «День Победы» на празднике спел другой солист.

Обследования показали, что перелом был неслучайным: кости вновь стали ломкими, спасти девочку от боли и вернуть ее к прежней жизни может только интенсивное комплексное лечение. Но его без нашей помощи родным Вики не оплатить

Светлана Иванова,
Рязанская область
Фото Надежды Храмовой

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Когда мы начали лечение Вики, она не сидела, даже голову самостоятельно не могла держать. За девять курсов достигнут очень хороший результат: девочка начала ходить, стала активной. Три года назад мы приостановили лечение, так как костная масса достаточно укрепилась, Вика практически не отличалась от других детей. Сейчас девочка активно растет, показатели плотности костной ткани ухудшились, начались переломы, появился болевой синдром, сохраняется высокий риск переломов в дальнейшем. Нужно возобновить лечение препаратом памидронат и продолжить активную реабилитацию. Надеюсь, в течение двух лет мы вернем Вику к нормальной жизни».

Клиника выставила счет на 920 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Компания «Константа» – еще 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Ока» собрали 63 306 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 786 111 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вику Тугареву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Викиной мамы – Марины Алексеевны Тугаревой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь