14.08.2015
Лечение Ромы Тютерева оплачено
7 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Липецк» мы рассказали историю девятилетнего Ромы Тютерева из Липецкой области («Когда я буду ходить…», Валерий Панюшкин). У мальчика несовершенный остеогенез, ломкие кости. В раннем детстве Рома ходил, но теперь, после перенесенных более двадцати переломов, передвигается в инвалидной коляске. В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Рома прошел три курса лечения памидронатом. Но из-за лишнего веса реабилитация мальчика идет трудно. Для того чтобы встать на ноги, Роме нужно еще два курса лечения, оплатить которые у его семьи нет возможности. Рады сообщить: вся необходимая сумма (920 тыс. руб.) собрана. Лариса, мама Ромы, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
7.08.2015
«Когда я буду ходить…»
Роме Тютереву нужен курс памидроната
 |
| Рома направляется в спальню, останавливает коляску в метре от кровати и встает. Это очень страшно. Кости могут выдержать, а могут сломаться |
– У тебя тоже лишний вес, – говорит Рома маме. – Тебе тоже надо делать гимнастику.
Мама не возражает. Ложится на пол и принимается выполнять упражнения, которые реабилитолог прописал Роме. Для ног, для спины, для пресса. Укреплять мышцы и сжигать калории. Для рук упражнения совсем легкие, потому что Рома недавно ломал руку.
– Ну, ладно, ладно.
Мальчику становится стыдно, что мама одна изгибается на полу. Он аккуратно сползает со своего инвалидного кресла и присоединяется к маме.
– Видишь, – говорит мама. – Ты уже можешь сам сползти, а раньше не мог.
Они делают упражнения вместе, мама то и дело подбадривает Рому.
– Смотри, ты уже можешь поднять руку над головой, дотянуться до собственных коленей, отжаться можешь…
Рома дуется немножко. Кому же понравится, что заставляют заниматься гимнастикой.
– Когда я буду ходить, – говорит мальчик, – ни за что не буду делать никаких упражнений. Буду играть в футбол.
Из девяти своих лет пять Рома лежал в кровати или сидел в инвалидном кресле. Утешался конфетами. Теперь, после двух курсов памидроната, кости его достаточно прочны для девятилетнего ребенка, но недостаточно прочны для девятилетнего ребенка с лишним весом. Конфеты от него прячут. Он понимает, что ему нельзя мучного и сладкого, но не может сдержаться. И обижается, конечно. Говорит:
– Когда я буду ходить, я доберусь до того верхнего ящика, где вы прячете шоколад.
Мама молчит. День, когда Рома встанет и доберется до шоколада, будет счастливым днем.
У Ромы есть друг Кирилл. Они подружились в школе. Когда Рома начнет ходить, он будет посещать школу ежедневно, каждый день будет видеться с Кириллом. Но пока Рома посещает школу только время от времени, а чаще Кирилл приходит к Роме в гости. Они играют в лего и срисовывают из книжек планы домов. Когда Рома будет ходить, он пойдет в художественную школу, выучится и станет архитектором. В городе Грязи под Липецком, где живет теперь Рома, есть художественная школа, но в ней не хватает учителей, никто не может ходить на дом к больному ребенку, поэтому Роме только остается срисовывать архитектурные планы из книжек или играть в лего с Кириллом.
Еще они играют в прятки. Но прячется всегда только Кирилл. Рома не может прятаться – куда спрячешься с инвалидной коляской. Рома говорит:
– Когда я буду ходить, я так спрячусь, что ты меня ни за что не найдешь. Я знаю одно место…
Кирилл тоже знает. Ему девять лет, как и Роме, но, играя с Ромой в прятки, он никогда не прячется на полке в шкафу, потому что это то место, куда спрячется Рома, когда будет ходить. И когда Рома однажды спрячется туда, Кирилл будет искать его долго-долго, хоть целый день.
Потом друзья расстаются. То есть, конечно, Рома звонит маме Кирилла и уговаривает ее оставить Кирилла ночевать. Иногда это даже удается. Но редко. Чаще Кирилла забирают, и друзья долго обнимаются в коридоре, плачут и клянутся никогда не расставаться с того самого дня, когда Рома начнет ходить. Потому что Рома сам сможет гостить у Кирилла в те дни, когда Кирилл не гостит у Ромы.
Рома остается один, умывается, надевает пижаму. Он уже достаточно похудел, чтобы самому одеться. Пытается выклянчить у мамы оставшийся от ужина кусок пиццы, но пицца надежно спрятана в холодильник, до которого Рома не достанет, пока не будет ходить.
Рома направляется в спальню, останавливает коляску в метре от кровати и встает. Это очень страшно. Кости могут выдержать, а могут сломаться. Иногда вставать не больно, а иногда почему-то больно. Стоять – страшновато, но не очень. Упасть – вот это страшно. От коляски до кровати – полтора шага.
Ну же, малыш, иди!
Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова
Липецкая область
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Рома прошел в нашей клинике три курса лечения памидронатом, на фоне терапии плотность костной ткани повысилась, переломы прекратились. Рома окреп, начал активнее двигаться, вставать на ноги. Однако реабилитация проходит трудно: мешают лишний вес и низкая мотивация, в том числе и из-за того, что администрация школы отказывается переводить мальчика на очную форму обучения, а надомное обучение не способствует поднятию самооценки. Необходимо продолжить укрепление костей памидронатом и активную физическую реабилитацию мальчика. У Ромы хорошие шансы начать ходить, хотя бы с поддержкой».
Клиника выставила счет на 920 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Банк «Международный финансовый клуб» внесет 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Липецк» собрали 32 591 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 547 409 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Рому Тютерева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ромы – Ларисы Анатольевны Тютеревой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа .
Экспертная группа Русфонда
