Марину Сафонееву ждут в Москве

27 февраля здесь на сайте, в эфире ГТРК «Чувашия» и в «Коммерсанте» мы рассказали историю шестилетней Марины Сафонеевой («Недотрога», Валерий Панюшкин). У девочки редкая и тяжелая форма несовершенного остеогенеза, чрезвычайно хрупкие кости. Из-за деформации, образовавшейся после очередного перелома, Марина не может встать на ноги и страдает от боли. Девочке нужна операция по установке в оба бедра внутрикостных штифтов. Марине готовы помочь в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Рады сообщить, что вся сумма для оплаты операции (900 тыс. руб.) собрана. Наталья, мама Марины, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Недотрога

Марине Сафонеевой нужны штифты в бедренные кости

Марина любит принимать гостей и ездить в гости – мама возит ее в детской коляске. Девочке шесть лет, а весит она, как двухлетняя, одиннадцать килограммов

Девочке шесть лет. У нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Сколько у Марины было переломов, никто уже не помнит, сбились со счета. Но после каждого перелома Марина вставала и снова училась ходить. А за последний год, с тех пор как в московской клинике поставили толком диагноз и стали укреплять кости препаратом памидронат, перелом был всего один, перелом бедра. Но сросся криво. И после этого последнего перелома Марина уже не встала. Ей нужна операция. Металлические штифты внутрь бедренных костей. Тогда она опять будет ходить.

– Кто к нам сегодня придет в гости? – спрашивает Марина, если вот уже вечер, а они с мамой никуда в гости не пошли.

– Никто, – отвечает мама.

– Как это никто? А пазл новый есть?

– Нового нет, но есть этот замок большой, почти новый. Давай соберем его.

Марине обязательно нужно либо самой пойти в гости, либо чтобы кто-то пришел в гости к ней. Пойти – сильно сказано. Поехать, конечно. Почти каждый день мама сажает шестилетнюю Марину в детскую колясочку и везет к бабушке, к соседям, во двор, к друзьям – куда-нибудь. Или пусть кто-нибудь придет к Марине в гости, они же все могут ходить.

Дети с несовершенным остеогенезом очень общительны. Не знаю почему. У детей с несовершенным остеогенезом всегда полно друзей. А Марина общительнее всех детей с несовершенным остеогенезом на свете. Поэтому летом Марина целый день во дворе. И у нее много подружек. Мама ставит Маринину коляску возле детской площадки за лавочкой, чтобы расшалившиеся дети не сшибли Марину, если что. И Марина с девочками играет. В дочки-матери, например. У Марины прекрасно получается играть роль дочки, раз уж она все равно сидит в колясочке и раз уж с ней все равно надо обходиться заботливо и бережно. Подружки знают, что Марину нельзя толкнуть, нельзя уронить, нельзя ударить и… Лучше вообще на всякий случай не трогать.

Можно еще играть в магазин. Марина все равно сидит за лавочкой, и из этой лавочки прекрасно получается прилавок, на котором можно разложить какие угодно товары. И Марина прекрасно исполняет роль продавца, потому что подружки приходят к ней за покупками, а она всегда там, за прилавком. Марину, правда, нельзя трогать, но вы же не для того приходите в магазин, чтобы трогать продавца.

Зимой грустнее, конечно. Зимой нельзя целый день играть во дворе с подружками. Надо выдумывать, к кому пойти в гости или кто придет в гости к тебе.

На всякий случай, если ни одна из многочисленных Марининых подружек не сможет зайти в гости, надо иметь пазл. Только большой и сложный, потому что одиноких вечеров все равно бывает довольно много, а Марина натренировалась собирать пазлы очень ловко. И если в первый раз большой и сложный пазл способен еще убить несколько одиноких часов, то на второй раз пазл, собранный однажды, Марина собирает молниеносно, как старослужащий – автомат Калашникова, разве что не с завязанными глазами.

И когда пазлы кончаются, Марина начинает тосковать. Она тоскует по больнице. По клинике, в которой раз в несколько месяцев ей делают инфузии памидроната. Инфузий Марина не боится. Предстоящей операции боится немножко, а инфузий нет. Катетер ее не беспокоит.

Зато можно ехать в такси и разговаривать с шофером, а потом ехать в поезде и разговаривать с попутчиками. И Москва – большой красивый город, в нем всегда полно людей. А в клинике есть врачи, которых Марина знает, любит, с ними можно поговорить. А главное – девочки. Подружки, соседки по палате, у них тоже несовершенный остеогенез, они хорошо умеют играть во всякие бесконтактные игры. К тому же они никуда не деваются, даже ночью, потому что у них тоже капельницы. И это даже лучше, чем летом во дворе. Общение и игры не кончаются двадцать четыре часа в сутки.

И даже когда Марину выписывают, захватывающее путешествие еще некоторое время длится. Мама опять везет Марину по людному городу, они опять едут в поезде и разговаривают с попутчиками. Добравшись к себе, в Алатырь, еще едут домой на такси или на автобусе. И уже перед самым возвращением домой, уже когда открывается дверь подъезда, есть последнее развлечение. Мама берет Марину вместе с коляской на руки, чтобы занести в дом. Это как на качелях или на каруселях. А-а-ах – и летишь.

Я говорил, что Марина очень маленькая? Ей шесть лет, но она весит одиннадцать килограммов, как двухлетний ребенок. И складная прогулочная коляска ничуть Марине не мала. И весит она, как пух.

Валерий Панюшкин
Фото Александра Земляниченко младшего
Чувашия


Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Марина страдает редкой и тяжелой формой несовершенного остеогенеза. Кроме повышенной ломкости костей, отмечается слабость мышц – уже к четырем годам у Марины сформировалось искривление позвоночника. На фоне лечения кости девочки становятся крепче. Хотя физическая реабилитация идет трудно, упорство помогает Марине достигать успехов. Переломов не было больше года, но в декабре девочка вновь сломала правое бедро. Образовалась выраженная деформация, Марина не может встать на ноги и испытывает боли. Деформирована и левая бедренная кость. Девочке нужна операция по установке в оба бедра специальных ТЭНов (внутрикостных штифтов). Хирургическое лечение позволит укрепить кости в местах переломов. Есть шанс, что Марина начнет ходить, станет более самостоятельной».

Клиника выставила счет на 900 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. 1 070 039 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru. 66 974 руб. собрали телезрители ГТРК «Чувашия».

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марину Сафонееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Марининой мамы – Наталии Михайловны Сафонеевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь