В ноябре Риту Д. ждут в клинике

13 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю шестилетней Риты Д. («Замкнутый хрустальный круг», Валерий Панюшкин). Рита сирота, и у нее тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей). Три года девочка лечится препаратом памидронат. Количество переломов уменьшилось, костная масса укрепилась, но Рита не ходит, мешают сильные деформации в бедренных костях и голенях. Поможет операция по установке специальных раздвижных штифтов. Провести ее взялись врачи больницы Альтона (Гамбург, Германия). Рады сообщить: вы, дорогие друзья, собрали всю необходимую сумму (3 325 460 руб.). Девочку ждут в клинике в ноябре. Руководство и сотрудники детского дома благодарят за помощь Рите. Примите и нашу признательность!

13.09.2013

Замкнутый хрустальный круг

Рите Д. нужна операция в Германии

Девочке шесть лет. Мы не называем ее фамилии, потому что девочка – сирота, живет в детском доме, и называть фамилию запрещают какие-то странные правила. Но мы все же пишем про Риту, потому что у нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Пока дошло дело до адекватного лечения, укрепляющего хрупкие кости, у Риты было столько переломов, что ноги теперь непригодны для ходьбы. Рита перемещается в инвалидном кресле. Надо отвезти Риту в Германию, выпрямить ноги хирургически и вставить в бедренные кости укрепляющие штифты. Тогда Рита, может быть, научится ходить, и, может быть, ее удочерят. И наоборот: может быть, Риту удочерят, и тогда легче будет лечить ее и учить ее ходить.

Рита – в центре внимания. Ее снимают телевизионщики, у нее фотосессия, три воспитательницы сменяют друг друга, чтобы помогать Рите позировать и давать интервью мне, сидящему на ковре у Ритиных ног. А педагог-дефектолог вовсе уже запутался и не знает, что делать – то ли помогать девочке демонстрировать на камеру свои таланты, то ли ограждать девочку от чрезмерного напряжения.

Это второй такой день в Ритиной жизни. И последний. Если сейчас найдутся деньги на лечение и усыновители, судьба девочки изменится кардинально. Если не найдутся… Нет, конечно, мы будем ей помогать. Но где же вы видели СМИ, которое сообщало бы одну и ту же новость дважды? Сегодня Рита – новость. Завтра станет статистикой. Не то, чтобы девочка понимает это в свои шесть лет, но чувствует как-то. Она говорит:

– Мне нужно сниматься, потому что как же я иначе запомню всех этих моих новых друзей и знакомых, которые сегодня ко мне пришли?

Специфическая речь больного остеогенезом ребенка. Специфическая вот эта их витиеватость и доброжелательность.

– Хочешь, я покажу тебе свою куклу Катю? Она хрустальная, – говорит Рита и показывает пластмассовую куклу.

А я знаю, что «хрустальными» называют этих хрупких детей, детей с несовершенным остеогенезом. То есть «хрустальная» Рита показывает мне «хрустальную» свою куклу Катю.

– Почему же она «хрустальная»? – спрашиваю.

– Потому что у нее кости ломаются, стоит только один раз упасть, – вот буквально так она и говорит: «стоит только упасть».

– А ты? – спрашиваю. – «Хрустальная»?

– И я «хрустальная».

– А я «хрустальный»?

– Не-е-ет! – Рита смеется. – Если бы ты был хрустальный, ты не пришел бы сюда своими ногами. Ты приехал бы на коляске. А раз ты пришел своими ногами, значит ты не «хрустальный».

– Разве не бывает такого, чтобы «хрустальные» ходили своими ногами?

– Бывает, – соглашается девочка. – Но для этого нужно сделать операцию и выпрямить ноги ровными.

Так и говорит – «выпрямить ноги ровными» – типичная для «хрустальных» манера украшать речь.

Я спрашиваю:

– А операция – это больно?

Теперь смотрите: сейчас будет типичное для «хрустальных» презрение к боли. Рита говорит:

– Нет, нисколечко. Просто берут нож, разрезают тебе кожу, потом ломают кривую кость на много кусочков и снова собирают ее ровно. А кожу просто зашивают ниткой. И ничего не больно.

Главная проблема телевизионщиков, снимающих эту нашу беседу, заключается в том, что Ритино инвалидное кресло в три раза больше самой Риты. Девочку в кресле не видно. И оператор просит пересадить ее на маленький детсадовский стульчик. На самом деле это можно. Неходячие домашние дети с несовершенным остеогенезом довольно ловко ползают на попе, забираются на стулья. Ну, ломаются иногда, но если сидеть в кресле – вообще не научишься ходить, даже и после операции.

В том-то и беда «хрустального» ребенка в детском доме, что чем ответственнее персонал, тем труднее научиться ходить. Тут нужно рисковать, и нужен родитель, способный взять на себя ответственность за риск.

– Нет, – говорит воспитательница. – Рите нельзя на стул. Ей безопасней в кресле.

Я встаю с ковра, говорю девочке «до свидания», хотя, скорее всего, мы никогда больше не увидимся. Рита не знает, что еще рассказать мне. Про куклу рассказала, про операцию рассказала… Кивая на мой блокнот, Рита спрашивает:

– А это у тебя что?

– Блокнот, я в нем пишу.

– А можно и я в нем напишу? Я напишу в нем свое имя, а то вдруг ты забудешь.

Теперь в моем блокноте большими буквами записано – РNТА.

Валерий Панюшкин
Фото Ольги Лавренковой

Для спасения Риты Д. не хватает 1 325 460 руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Впервые я увидела Риту в доме ребенка. Состояние было очень тяжелым. После одиннадцати курсов терапии препаратом памидронат значительно снизилось количество переломов. Костная масса укрепилась: Рита может не только сидеть, но и пытается вставать. Мешают сильные деформации в бедренных костях и голенях. Как только девочка становится более активной, кости не выдерживают нагрузки и ломаются. Поможет операция по установке в бедра и голени девочки раздвижных штифтов. Рита, наконец, начнет ходить».

Заведующий детским отделением ортопедии больницы Альтона профессор Ральф Штюкер (Гамбург, Германия): «Деформации у Риты сильные, предстоит трудная операция и долгий восстановительный процесс. При выполнении всех рекомендаций Рита начнет ходить и будет социализирована».

Операция и реабилитация Риты в Гамбурге обойдутся в 3 325 460 руб. Наш партнер ОАО АКБ «Международный финансовый клуб» внесет 400 тыс. руб., еще 1,6 млн. руб. перечислит одна московская компания. То есть не хватает 1 325 460 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Риту Д., пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь