4.10.2013
Поиск донора и лекарства для Славы оплачены
27 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю шестилетнего Славы Тупцокова из Республики Адыгеи («Мальчик в небесах», Валерий Панюшкин). У Славы острый лимфобластный лейкоз. Спасти его может только трансплантация костного мозга от неродственного донора и сопровождающая терапия дорогими препаратами, которые не предусмотрены бюджетом. Рады сообщить: все деньги на поиск и активацию донора, а также на препараты (1 544 740 руб.) собраны. Мама Славы благодарит вас за помощь. Примите и нашу признательность!
27.09.2013
Мальчик в небесах
Славе Тупцокову нужна трансплантация костного мозга
Мальчику шесть лет. У него острый лимфобластный лейкоз, который не лечится обычной химиотерапией. Чтобы Славу вылечить, нужна пересадка костного мозга. Неродственный донор. В европейском регистре доноров костного мозга для Славы нашлось более девятисот доноров. Это даже слишком много. Теперь придется несколько месяцев ждать, пока, врачи выяснят, который из девятисот доноров подходит лучше других. Типирование стоит денег. А нужны ведь еще деньги на антибиотики и противогрибковые препараты – бороться с неизбежными после трансплантации осложнениями. А Слава не хочет ждать. Он сидит в прихожей своего дома в Майкопе на чемодане и спрашивает, завтра они поедут в Петербург или послезавтра. Просто он очень любит летать на самолетах. Если бы он не заболел раком крови, бог знает, сколько еще лет он не узнал бы, что в мире есть такая прекрасная вещь – самолет.
– Мама, – спросил мальчик. – Кто это говорит?
Голос говорил: «Дамы и господа, мы рады приветствовать вас на борту…» И так далее.
– Это стюардесса говорит, – отвечала мама.
– Мама, откуда ты здесь всех знаешь? Откуда ты знаешь, что эту тетю зовут Стюардесса?
Мама улыбнулась.
Мальчик расплющил нос о стекло иллюминатора и стал смотреть. Как самолет разбегается, как отрывается от земли. Как дома внизу становятся маленькими. Потом вдруг обхватил руками голову и прошептал:
– Ой. Я опять заболел.
Мама заволновалась:
– Что у тебя болит?
Вот уже год у Славы все время что-то болело. То живот, то руки, то ноги, то голова. Высокодозная химиотерапия – это тяжело. Ему было так плохо в Краснодаре на химии, что пришлось даже менять лекарство. Отказываться от бесплатного, предоставляемого государством и покупать за свои деньги австрийский аналог, который вызывает меньше побочных эффектов.
– Что у тебя болит?
– Уши.
Мама улыбнулась:
– Это ничего. Ты просто сглотни и уши пройдут. На конфету.
Слава положил в рот конфету и уши прошли. И мальчик сказал:
– Ты быстро меня от всего вылечиваешь.
А мама ничего не сказала. Но подумала – нет, не быстро, не от всего.
Самолет прошел облака и взлетел над облаками.
– Ух, ты! – сказал мальчик. – Облака как замки! И солнце внизу. Как это бывает, что солнце внизу?
Было раннее утро. Солнце было огромное, красное. И действительно казалось, будто самолет летит выше солнца. Двигатели работали тихо. А мальчику хотелось, чтобы они работали громче. Он взялся за спинку кресла перед собой, как за штурвал, и сказал:
– Вжжжжжжииииииуууууууу!
В этот момент самолет немножко тряхнуло в воздушной ямке, и малыш остался доволен своим маневром. И он сказал:
– Мама, как хорошо, что я заболел. Мы раньше никогда не летали, а теперь вон сколько летаем.
Мама ничего не ответила, но подумала: «Что ты говоришь? Что ты такое говоришь?» И подумала, что надо было, надо было часто катать малыша на самолетах, раз уж ему так нравится. Куда угодно. Пока он был здоров. Куда угодно. Просто для развлечения, а не по необходимости. Пусть бы летал, просто потому что любит, а не потому, что ему нужна трансплантация костного мозга. Она даже подумала, что если бы катала малыша на самолетах, то, может быть… Глупости, конечно… Дети не заболевают острым лимфобластным лейкозом от того, что никогда не летали на самолетах. Но матери заболевших детей часто думают такие глупые мысли. Вот и Юля подумала. Юля – Славина мама.
Когда самолет приземлился, мальчик спросил:
– Мама, а мы скоро полетим опять?
– Скоро, – отвечала мама.
– А давай не будем разбирать чемодан. Чтобы скорее полететь, давай? А когда мы полетим? Завтра?
– Нет, завтра не полетим.
– А когда? Послезавтра?
И Юля подумала, что действительно, наверное, не нужно разбирать чемодан. Что всего ведь через неделю надо будет ехать опять в Краснодар на химию, добиваться ремиссии и ждать, когда врач из Петербурга позвонит, скажет, что с донорами разобрались, и пригласит на трансплантацию.
И мальчик сказал:
– А давай всю жизнь будем летать в Петербург часто-часто?
И мама ничего не ответила. Но подумала: «Что ты говоришь, малыш? Бог с тобой! Что ты такое говоришь?»
Валерий Панюшкин
Фото Виктора Костюковского
Для спасения Славы Тупцокова не хватает 1 044 740 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «У мальчика с самого начала болезнь протекает тяжело. В крови было 97% бластов (раковых клеток. – Русфонд), поражены печень, почки, селезенка. Лечение шло с токсическими осложнениями, отказывали почки. Слава был помещен в реанимацию и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, проводили гемодиализ. Сейчас наступила ремиссия, но высок риск рецидива. Поэтому мы рекомендуем провести трансплантацию костного мозга. Это нужно сделать именно сейчас, во время первой ремиссии. Родственного донора у мальчика нет. Предварительный поиск в Международной базе регистров показал, что у него достаточно много потенциально совместимых доноров – 930. Трансплантация должна сопровождаться серьезной противоинфекционной терапией, эти препараты госбюджет пока не закупает».
Поиск, активация, трансплантация костного мозга и лекарства для Славы обойдутся в 1 544 740 руб. 500 тыс. руб. внесет одна московская компания. Таким образом, не хватает 1 044 740 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Славу Тупцокова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Славиной мамы – Юлии Константиновны Дмитриади. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда