14.06.2013
Андрей Грязнов в августе летит в Германию
7 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю семилетнего Андрея Грязнова из Московской области («Найти очаги», Валерий Панюшкин). У Андрея эпилепсия, тяжелые приступы мучают его с трех лет и мешают развитию. Лекарства и терапия не действуют. В клинике Шён (Фогтаройт, Германия) готовы прооперировать Андрея. Но прежде необходимо обследование: мониторинг при помощи специальной электродной сетки позволит с максимальной точностью определить очаг эпиактивности. Рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (1 924 934 руб.). Андрея ждут в клинике в августе. Грязновы благодарят за помощь. Примите и нашу признательность!
7.06.2013
Найти очаги
Андрею Грязнову нужно обследование в Германии
Мальчику семь лет. У него эпилепсия, от которой не помогают толком никакие лекарства. Но есть еще один путь лечения эпилепсии – хирургический. Очаги эпилептической активности в мозгу могут быть удалены механически. Для этого нужно только найти их. Российские врачи отказываются и искать очаги, и удалять их. Немецкие врачи найти очаги берутся и прогнозируют операции 75-процентную вероятность успеха.
– Мама, пие! – говорит Андрей и протягивает мне руку.
Его слова значат «мама, приехали», и он говорит эти слова радостно, потому что вот к нему приехали люди и жмут руку, тогда как обычно незнакомцы отворачиваются от него, особенно если застанут приступ. Еще Андрею радостно то, что приехали на машине. Андрей любит машины. Когда у него печальное настроение или когда нет сил ходить после приступа, Андрей может всю прогулку просидеть в отцовском автомобиле. Просто сидит за рулем, дверь открыта, и Андрей дышит свежим воздухом.
Мы одеваемся, берем самокат… Нет, самокат не для Андрея. Мальчик умеет кататься на самокате, но медленно, недолго и не по прямой линии. По прямой не получается.
Самокат – Алексея. Алексей – младший брат. Родился на несколько минут позже, они двойняшки. Андрей родился первым с обвитием пуповины, не дышал и болен эпилепсией. Алексей родился следом и здоров.
Когда мы собираемся на прогулку, Алексей берет свой самокат и говорит:
– А Андрюшина машина где?
Потому что надо обязательно взять Андрюшину машину, пластмассовую, четырехколесную, из тех, на которых катают малышей. Надо взять ее, чтобы Андрею не обидно было смотреть, как Алексей катается на самокате.
Этот младший брат заботится о старшем с трогательной и веселой нежностью. Учит кататься на самокате. Катает на пластмассовой машине и на каруселях в парке. Кормит. Когда удалось найти логопеда-дефектолога, который согласился работать с Андреем, не боясь приступов, Алексей вызвался делать с братом домашние задания. Мальчики сидят на полу и раскладывают разноцветные кубики, так что Андрей выучил уже цвета – красный, желтый и синий.
Когда Алексей пошел в школу, а одноклассники увидели его брата и спросили: «Что это у тебя брат такой большой и такой глупый?», Алексей ответил: «Он не глупый. Он болеет, и мы его лечим». Дал ответ, на который, судя по моему опыту, редкому взрослому мужчине достанет мужества.
Они и правда его лечат. Когда выяснилось, что мальчик болен, папа его нашел в Москве работу, перевез семью из Нижнего Новгорода и заработал денег на первое обследование в Германии. Мама обошла с мальчиком все возможные в России клиники, получила все возможные отказы и нашла клинику в Германии. Брат, понимая, что папа на работе, а маме иногда бывает нужно уйти по Андрюшиным делам, научился оставаться с братом вдвоем в квартире. Когда они остаются одни, Алексей гоняет машинки на приставке плейстейшн и нарочно устраивает в мониторе самые причудливые аварии, чтобы брату было интересно и не хотелось ничего опасного – ни выйти на балкон, ни открыть окно. Иногда Алексею надоедает играть в машинки, но он терпит и продолжает играть. Он много чего терпит ради брата. Он терпит даже, когда родители одноклассников запрещают своим детям ходить к Алексею в гости, чтобы не заразиться от Андрея эпилептическими приступами.
Мы берем самокат, мы берем машинку и шагаем по лестнице вниз. Андрей, Алексей, их мама, их папа, я… С третьего этажа на второй, со второго на первый. Открываем дверь, выходим на крыльцо. И вот на крыльце, на самой нижней ступеньке Андрей вдруг кланяется резко вниз и плюхается на попу. Опускает голову между колен, расставляет руки в стороны, и руки у него выкручиваются, как будто кто-то их заламывает, а мальчик сопротивляется судорожно.
– Вот так выглядит приступ, – говорит мама Андрея, опускается на колени, берет мальчика за плечи и держит нежно. – Сейчас пройдет. Минуту, две… – и спрашивает мужа:
– Который час? Надо записать в дневник.
– Без двух минут два, – отвечает папа Андрея.
А Алексей стоит рядом, смотрит на брата и спокойно ждет, пока у брата пройдет приступ и можно будет самому кататься на самокате, а брата катать на пластмассовой машинке. Стоит и ждет терпеливо. С тем же терпением, с которым раскладывает перед братом кубики трех цветов. С тем же терпением, с которым отвечает брату на односложные реплики из исковерканных двух десятков слов, которыми Андрей владеет.
Я сажусь перед Андреем на корточки. Взгляд у него мутный. Судороги еще продолжаются, но уже тише. И мама уже совсем чуть-чуть поддерживает Андрея за плечи. Сейчас приступ кончится, мальчику станет очень грустно. И очень захочется спать. Но спать будет нельзя, потому что если сразу после приступа заснуть, то во сне приступы будут повторяться снова и снова.
Он встанет и поедет на самокате.
Валерий Панюшкин
Фото Ольги Лавренковой
Для спасения Андрея Грязнова не хватает 1 024 934 руб.
Главный врач Эпилептического и неврологического центра для детей и подростков при клинике Шён профессор Мартин Штаудт (Фогтаройт, Германия): «С трех месяцев у Андрея тяжелые эпилептические приступы, они не поддаются медикаментозному лечению и мешают развитию. Но мальчик двигательно активен, охотно вступает в контакт с людьми, много и с удовольствием играет, объясняется с помощью отдельных слов и звуков. Обследование показало, что очаги эпилептической активности находятся в правом полушарии и есть возможность удалить их хирургически. Чтобы окончательно в этом убедиться, мы в течение десяти дней проведем мониторинг с установкой специальной электродной сетки, которая позволит с максимальной точностью определить очаг эпиактивности. Надеюсь, мы сможем избавить Андрея от приступов и добиться дальнейшего развития».
Клиника выставила Грязновым счет на 46 264 евро (или 1 924 934 руб.). Наши партнеры компания «Ингосстрах» и ОАО ФСК ЕЭС перечислят по 450 тыс. руб. То есть не хватает еще 1 024 934 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Андрея Грязнова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и президент фонда Лев Амбиндер) или на банковский счет мамы Андрея – Елены Александровны Грязновой.
Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)