30.09.2011
Есть на что купить лекарства для Ромы Асеева. Спасибо!
9 сентября здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсанте», «Коммерсанте», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю десятилетнего Ромы Асеева («Пять лет по больницам», Валерий Панюшкин»). У Ромы острый лимфобластный лейкоз. Трансплантация костного мозга – единственный шанс спасти мальчика. Но совместимых доноров мозга в Международном регистре не нашлось, и в августе Институт детской гематологии им. Р.М. Горбачевой провел Роме гаплотрансплантацию от папы. Теперь по жизненным показаниям мальчику нужны иммуноглобулины и противогрибковые препараты. И они есть! Покупку оплатили наши читатели (681 754 руб.). Спасибо, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.
9.09.2011
Пять лет по больницам
Роме Асееву надо избавиться от лейкоза
Мальчику десять лет, и больше половины своей жизни мальчик болеет. У него острый лимфобластный лейкоз. Этот лейкоз дважды рецидивировал. Кроме крови, опухолевые клетки появлялись у мальчика в костном мозге и в головном мозге. Ему делали аутотрансплантацию костного мозга и гаплоидентичную трансплантацию. Он прошел пять курсов химиотерапии. Теперь после гаплоидентичной пересадки мальчику нужны лекарства – иммуноглобулины и противогрибковые препараты. Тогда Рома, наконец, выздоровеет. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Рому журналисту Сергею ПАРХОМЕНКО.
– Мальчик болеет уже пять лет. Только чтобы перечислить и разъяснить все осложнения и перипетии его болезни, понадобилась бы пара страниц текста. На этом фоне норматив Минздрава, согласно которому ребенок, больной раком крови, должен быть вылечен за два месяца – выглядит издевательством…
– Человек ведь сталкивается с государством в ограниченном числе мест: армия, милиция, больница, школа… Встречаются редкие счастливцы, которым удается пройти жизнь, не натолкнувшись за государство. Но всякий, кому довелось с государством столкнуться, вынужден констатировать печальную вещь. Чиновник совершенно не беспокоится, как он будет выглядеть в глазах людей, для которых он работает. Это ты беспокоишься за конкретного мальчика, а чиновник не беспокоится. Чиновник посылает формальное шаблонное письмо, он вписывает в шаблонную заготовку имена, адреса, номера дел... Но в сущности – это всё шаблоны… Заранее подготовленных шаблонных ответов может быть несколько в зависимости от класса чиновника. И чиновник не приписывает в конце извинений, не говорит «только вы, миленький, пожалуйста, не обижайтесь». Чиновник вообще не беспокоится. Не боится показаться идиотом, живодером, подлецом, равнодушным, жестокосердным... Все это не является факторами, угрожающими его карьере. Вот и всё. Дальнейшие рассуждения приведут нас к неизбежным выводам о необходимости народовластия, и мы уйдем от темы.
– Мальчик болеет пять лет. История такая запутанная, что ее трудно рассказывать и тогда, когда собираешь для этого мальчика благотворительные деньги. История такая сложная, что я даже не знаю, как ее рассказать, чтобы не получилось специальных терминов на десять страниц…
– А я не уверен, что нужно пускаться в пространные объяснения. Я уверен, что ты можешь рассказать мне про этого ребенка всё в подробностях, но не буду выспрашивать у тебя подробностей. Есть два возможных подхода среди людей, которые так или иначе хотят участвовать в благотворительности. Одни говорят: покажите мне ребенка, я хочу знать, как его зовут, чем он болен и как в точности будут потрачены деньги. Есть другие люди, вроде меня, которые ориентируются на репутацию организатора помощи. Я знаю несколько человек в благотворительной сфере, которым я совершенно доверяю. Я готов им позвонить и сказать: вот у меня есть некая сумма денег, возьмите ее и потратьте как знаете. Я готов помочь, не глядя, если эти люди позвонят мне и попросят помощи. Мне этот путь кажется более перспективным. Понятно же, что бывают хорошие благотворительные фонды и бывают плохие. Между ними – огромная разница. Требуются годы и несусветные усилия, чтобы, например, фонду «Федерация» стать похожим на Катю Чистякову. Репутация – существует! Существуют люди, которые годами накапливают себе репутационный капитал! Когда-то они начинают свой репутационный капитал тратить и в обмен на это добиваться решения каких-то важных задач!
– Мальчик из Краснодарского края. А лечится в Санкт-Петербурге. И у меня наивный вопрос: это нормально строить в Краснодарском крае дорогущие олимпийские объекты, если не хватает детских больниц?
– Разумеется, ненормально. Другое дело, что вопрос не в одном Краснодарском крае. Краснодарский край просто попал в сферу общественного внимания. Не в том дело, что именно в Краснодарском крае не хватает детских больниц, а в том, что недостаток детских больниц стал особенно заметен, когда начались олимпийские стройки. На самом деле, я оскорблен всей этой историей с олимпиадой не потому, что на олимпийские деньги можно было бы построить детские больницы. Я оскорблен потому, что во всей этой истории с олимпиадой вижу специально создаваемый механизм для воровства денег. Именно поэтому я думаю, что больницы строить перспективнее, чем спортивные объекты. Когда инвестор отдает деньги на строительство горнолыжного подъемника, он сразу смиряется с тем, что деньги будут украдены, и списывает эти деньги на чиновничьи поборы. А когда благотворитель дает деньги на строительство детской больницы, есть шанс, что он озаботится целевым использованием денег. Есть у меня такое предубеждение. И оно подтверждается конкретным моим опытом.
– Мама у мальчика работала сторожем. Папа столяр, работает в мебельном кооперативе. Живут небогато и богато жить не будут никогда. Однако же, несмотря на тяжелую Ромину болезнь, они родили второго ребенка. Они надеются на счастье и на то, что всё у них будет хорошо. Почему они на это надеются? Что это за оптимизм такой неистребимый в людях?
– Может быть, я буду выглядеть циничным, но неистребимый человеческий оптимизм, по-моему, объясняется биологическими, генетическими закономерностями. Оптимизм, который мы видим вокруг себя, заложен буквально в генетическом коде человека. Это выигрышная стратегия, которая помогает выживанию биологического вида. Биология и генетика только кажутся отвлеченными науками. На самом деле, они многое объясняют. Человеку биологически свойственно искать выход из тяжелейших жизненных ситуаций. Генетически свойственно противостоять ударам судьбы. И сохранять надежду.
Фото Виктора Костюковского
и Валерия Мельникова
Для спасения десятилетнего Ромы Асеева
не хватает 681 754 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «Рома заболел острым лимфобластным лейкозом в 2007 году. Мы добились ремиссии, но в январе 2010 году произошел ранний изолированный рецидив и развился нейролейкоз. Тогда мы провели аутотрансплантацию костного мозга. Однако в прошлом декабре лейкоз вернулся. Роме остро необходима трансплантация чужого здорового костного мозга, это его шанс на выздоровление. К несчастью, стопроцентно совместимого донора найти не удалось. Поэтому мы провели гаплоидентичную трансплантацию от папы малыша. После нее по жизненным показаниям нужны иммуноглобулины и противогрибковые препараты: вифенд, амфоцил, а также альбумин для поддержания работы печени».
Лекарства для Ромы обойдутся 681 754 руб. Таких денег у Асеевых нет.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Рому Асеева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Есть на что купить лекарства для Ромы Асеева. Спасибо!
9 сентября здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсанте», «Коммерсанте», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю десятилетнего Ромы Асеева («Пять лет по больницам», Валерий Панюшкин»). У Ромы острый лимфобластный лейкоз. Трансплантация костного мозга – единственный шанс спасти мальчика. Но совместимых доноров мозга в Международном регистре не нашлось, и в августе Институт детской гематологии им. Р.М. Горбачевой провел Роме гаплотрансплантацию от папы. Теперь по жизненным показаниям мальчику нужны иммуноглобулины и противогрибковые препараты. И они есть! Покупку оплатили наши читатели (681 754 руб.). Спасибо, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.
9.09.2011
Пять лет по больницам
Роме Асееву надо избавиться от лейкоза
Мальчику десять лет, и больше половины своей жизни мальчик болеет. У него острый лимфобластный лейкоз. Этот лейкоз дважды рецидивировал. Кроме крови, опухолевые клетки появлялись у мальчика в костном мозге и в головном мозге. Ему делали аутотрансплантацию костного мозга и гаплоидентичную трансплантацию. Он прошел пять курсов химиотерапии. Теперь после гаплоидентичной пересадки мальчику нужны лекарства – иммуноглобулины и противогрибковые препараты. Тогда Рома, наконец, выздоровеет. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Рому журналисту Сергею ПАРХОМЕНКО.
– Мальчик болеет уже пять лет. Только чтобы перечислить и разъяснить все осложнения и перипетии его болезни, понадобилась бы пара страниц текста. На этом фоне норматив Минздрава, согласно которому ребенок, больной раком крови, должен быть вылечен за два месяца – выглядит издевательством…
– Человек ведь сталкивается с государством в ограниченном числе мест: армия, милиция, больница, школа… Встречаются редкие счастливцы, которым удается пройти жизнь, не натолкнувшись за государство. Но всякий, кому довелось с государством столкнуться, вынужден констатировать печальную вещь. Чиновник совершенно не беспокоится, как он будет выглядеть в глазах людей, для которых он работает. Это ты беспокоишься за конкретного мальчика, а чиновник не беспокоится. Чиновник посылает формальное шаблонное письмо, он вписывает в шаблонную заготовку имена, адреса, номера дел... Но в сущности – это всё шаблоны… Заранее подготовленных шаблонных ответов может быть несколько в зависимости от класса чиновника. И чиновник не приписывает в конце извинений, не говорит «только вы, миленький, пожалуйста, не обижайтесь». Чиновник вообще не беспокоится. Не боится показаться идиотом, живодером, подлецом, равнодушным, жестокосердным... Все это не является факторами, угрожающими его карьере. Вот и всё. Дальнейшие рассуждения приведут нас к неизбежным выводам о необходимости народовластия, и мы уйдем от темы.
– Мальчик болеет пять лет. История такая запутанная, что ее трудно рассказывать и тогда, когда собираешь для этого мальчика благотворительные деньги. История такая сложная, что я даже не знаю, как ее рассказать, чтобы не получилось специальных терминов на десять страниц…
– А я не уверен, что нужно пускаться в пространные объяснения. Я уверен, что ты можешь рассказать мне про этого ребенка всё в подробностях, но не буду выспрашивать у тебя подробностей. Есть два возможных подхода среди людей, которые так или иначе хотят участвовать в благотворительности. Одни говорят: покажите мне ребенка, я хочу знать, как его зовут, чем он болен и как в точности будут потрачены деньги. Есть другие люди, вроде меня, которые ориентируются на репутацию организатора помощи. Я знаю несколько человек в благотворительной сфере, которым я совершенно доверяю. Я готов им позвонить и сказать: вот у меня есть некая сумма денег, возьмите ее и потратьте как знаете. Я готов помочь, не глядя, если эти люди позвонят мне и попросят помощи. Мне этот путь кажется более перспективным. Понятно же, что бывают хорошие благотворительные фонды и бывают плохие. Между ними – огромная разница. Требуются годы и несусветные усилия, чтобы, например, фонду «Федерация» стать похожим на Катю Чистякову. Репутация – существует! Существуют люди, которые годами накапливают себе репутационный капитал! Когда-то они начинают свой репутационный капитал тратить и в обмен на это добиваться решения каких-то важных задач!
– Мальчик из Краснодарского края. А лечится в Санкт-Петербурге. И у меня наивный вопрос: это нормально строить в Краснодарском крае дорогущие олимпийские объекты, если не хватает детских больниц?
– Разумеется, ненормально. Другое дело, что вопрос не в одном Краснодарском крае. Краснодарский край просто попал в сферу общественного внимания. Не в том дело, что именно в Краснодарском крае не хватает детских больниц, а в том, что недостаток детских больниц стал особенно заметен, когда начались олимпийские стройки. На самом деле, я оскорблен всей этой историей с олимпиадой не потому, что на олимпийские деньги можно было бы построить детские больницы. Я оскорблен потому, что во всей этой истории с олимпиадой вижу специально создаваемый механизм для воровства денег. Именно поэтому я думаю, что больницы строить перспективнее, чем спортивные объекты. Когда инвестор отдает деньги на строительство горнолыжного подъемника, он сразу смиряется с тем, что деньги будут украдены, и списывает эти деньги на чиновничьи поборы. А когда благотворитель дает деньги на строительство детской больницы, есть шанс, что он озаботится целевым использованием денег. Есть у меня такое предубеждение. И оно подтверждается конкретным моим опытом.
– Мама у мальчика работала сторожем. Папа столяр, работает в мебельном кооперативе. Живут небогато и богато жить не будут никогда. Однако же, несмотря на тяжелую Ромину болезнь, они родили второго ребенка. Они надеются на счастье и на то, что всё у них будет хорошо. Почему они на это надеются? Что это за оптимизм такой неистребимый в людях?
– Может быть, я буду выглядеть циничным, но неистребимый человеческий оптимизм, по-моему, объясняется биологическими, генетическими закономерностями. Оптимизм, который мы видим вокруг себя, заложен буквально в генетическом коде человека. Это выигрышная стратегия, которая помогает выживанию биологического вида. Биология и генетика только кажутся отвлеченными науками. На самом деле, они многое объясняют. Человеку биологически свойственно искать выход из тяжелейших жизненных ситуаций. Генетически свойственно противостоять ударам судьбы. И сохранять надежду.
Фото Виктора Костюковского
и Валерия Мельникова
Для спасения десятилетнего Ромы Асеева
не хватает 681 754 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «Рома заболел острым лимфобластным лейкозом в 2007 году. Мы добились ремиссии, но в январе 2010 году произошел ранний изолированный рецидив и развился нейролейкоз. Тогда мы провели аутотрансплантацию костного мозга. Однако в прошлом декабре лейкоз вернулся. Роме остро необходима трансплантация чужого здорового костного мозга, это его шанс на выздоровление. К несчастью, стопроцентно совместимого донора найти не удалось. Поэтому мы провели гаплоидентичную трансплантацию от папы малыша. После нее по жизненным показаниям нужны иммуноглобулины и противогрибковые препараты: вифенд, амфоцил, а также альбумин для поддержания работы печени».
Лекарства для Ромы обойдутся 681 754 руб. Таких денег у Асеевых нет.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Рому Асеева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
