Отомри!
Марку Ерешко нужно дождаться лекарства
Врачи пытались подобрать Марку лекарства так и эдак, но ничто не помогало, обычные противосудорожные препараты при синдроме Драве неэффективны
Марк вскакивает, кричит, бежит по комнате, мечется – так выглядит тяжелый приступ. Или замирает на минуту, каменеет, как статуя, смотрит в одну точку – так выглядит приступ полегче, но маме все равно страшно. Или если приступ случается во сне, то мальчик тоненько постанывает и дрожит. Так год за годом – современная медицина не научилась пока вылечивать синдром Драве.
Но болезнь можно контролировать: существует лекарство стирипентол, оно при синдроме Драве сводит число и силу приступов к минимуму. Врачи в России хорошо знают это лекарство и, если синдром Драве диагностирован (а это редкий и неочевидный диагноз), умеют стирипентол применять.
Проблема тут не медицинская, а административная: препарат не зарегистрирован в России, как многие лекарства от редких болезней. Его приходится покупать за границей и задорого.
Чтобы государство взяло на себя эти расходы, надо пройти целую череду бюрократических процедур: добиться диагноза, добиться консилиума, который постановил бы, что именно этому пациенту нужен именно этот незарегистрированный препарат, а потом ждать несколько месяцев, а возможно и несколько лет, пока местный минздрав решение консилиума выполнит и лекарство купит.
Весь этот путь Марк с мамой прошли. Сначала краснодарские врачи, когда Марк был еще малышом, пытались подобрать ему лекарства так и эдак, но ничто не помогало, потому что обычные противосудорожные препараты при синдроме Драве неэффективны.
Потом доехали наконец до Москвы, добились направлений, дождались приема – и московские эпилептологи редкий диагноз установили. Но нет ведь такого правила, чтобы установили диагноз и выдали лекарство. Надо же собрать консилиум, консилиум должен постановить, что никакого лечения для Марка, кроме незарегистрированного стирипентола, не существует на свете. Это решение московского консилиума должно отправиться в краснодарский минздрав, и только тогда кубанские чиновники начнут решение врачей – нет, не исполнять, саботировать.
Несколько лет мальчик жил на стирипентоле, который покупали ему жертвователи Русфонда. Были серьезные улучшения. Появилась членораздельная речь. Ребенок хоть и отстает заметно в развитии (а вы не отставали бы, если по пять раз в день вас трясет эпилептический припадок?), но научился играть и даже самостоятельно есть – правда, пока только руками, а не ложкой и вилкой.
С другой стороны, стирипентол – непростой препарат, дает побочные эффекты. В случае Марка – желудочные расстройства, справляться с которыми московским врачам пришлось заочно по интернету, потому что был ковид и приехать на обследование в Москву было почти невозможно.
Наконец наладилось дело. Марк нормально ест, говорит на уровне трехлетнего ребенка. В школу, правда, не ходит, потому что таких, как Марк, детей нельзя резко будить, а надо мягко-мягко подстроить так, чтобы режим сна позволял посещать детские учебные заведения.
Последний, решительный этап нормализации жизни Марка заключается в том, что закупить ребенку безальтернативное лекарство потребовала уже не мать, а краснодарская прокуратура. Обычно прокуратура такие дела у минздрава выигрывает. Надо только подождать.
Четырнадцать лет ждали – и еще подождать, совсем немного. Может быть, полгода или год. На этот год, чтобы не умереть в ожидании, чтобы не скатиться опять во младенческое состояние организма, Марку нужен стирипентол. По жизненным показаниям.
Инна Кравченко,
Краснодарский край
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Марка Ерешко не хватает 791 375 руб.
Невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Антонина Григорьева (Москва): «У Марка диагностирован синдром Драве – тяжелая младенческая генетически обусловленная эпилепсия. С раннего детства мальчик страдает от тяжелых судорожных приступов, иногда до потери сознания. По жизненным показаниям Марку назначен препарат стирипентол, который эффективно помогает уменьшить количество и силу приступов именно при синдроме Драве, поскольку к другим препаратам у мальчика существует резистентность (невосприимчивость. – Русфонд). Данный препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства на год 991 375 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 200 000 руб. Не хватает 791 375 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марка Ерешко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марка – Елены Александровны Садовниковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
