Будет лекарство у Марка Ерешко!
27 марта здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю 14-летнего Марка Ерешко из Краснодара («Отомри!», Инна Кравченко). Мальчик с младенчества страдает тяжелой формой эпилепсии – у него диагностирован синдром Драве. По жизненным показаниям Марку назначен препарат стирипентол, который эффективно помогает уменьшить количество и силу судорожных приступов именно при такой форме заболевания. Но покупка дорогого лекарства семье не по силам. Рады сообщить: вся необходимая сумма (991 375 руб.) собрана. Елена, мама Марка, благодарит всех за помощь. Дорогие друзья, примите и нашу признательность.Отомри!
Марку Ерешко нужно дождаться лекарства
Врачи пытались подобрать Марку лекарства так и эдак, но ничто не помогало, обычные противосудорожные препараты при синдроме Драве неэффективны
Марк вскакивает, кричит, бежит по комнате, мечется – так выглядит тяжелый приступ. Или замирает на минуту, каменеет, как статуя, смотрит в одну точку – так выглядит приступ полегче, но маме все равно страшно. Или если приступ случается во сне, то мальчик тоненько постанывает и дрожит. Так год за годом – современная медицина не научилась пока вылечивать синдром Драве.
Но болезнь можно контролировать: существует лекарство стирипентол, оно при синдроме Драве сводит число и силу приступов к минимуму. Врачи в России хорошо знают это лекарство и, если синдром Драве диагностирован (а это редкий и неочевидный диагноз), умеют стирипентол применять.
Проблема тут не медицинская, а административная: препарат не зарегистрирован в России, как многие лекарства от редких болезней. Его приходится покупать за границей и задорого.
Чтобы государство взяло на себя эти расходы, надо пройти целую череду бюрократических процедур: добиться диагноза, добиться консилиума, который постановил бы, что именно этому пациенту нужен именно этот незарегистрированный препарат, а потом ждать несколько месяцев, а возможно и несколько лет, пока местный минздрав решение консилиума выполнит и лекарство купит.
Весь этот путь Марк с мамой прошли. Сначала краснодарские врачи, когда Марк был еще малышом, пытались подобрать ему лекарства так и эдак, но ничто не помогало, потому что обычные противосудорожные препараты при синдроме Драве неэффективны.
Потом доехали наконец до Москвы, добились направлений, дождались приема – и московские эпилептологи редкий диагноз установили. Но нет ведь такого правила, чтобы установили диагноз и выдали лекарство. Надо же собрать консилиум, консилиум должен постановить, что никакого лечения для Марка, кроме незарегистрированного стирипентола, не существует на свете. Это решение московского консилиума должно отправиться в краснодарский минздрав, и только тогда кубанские чиновники начнут решение врачей – нет, не исполнять, саботировать.
Несколько лет мальчик жил на стирипентоле, который покупали ему жертвователи Русфонда. Были серьезные улучшения. Появилась членораздельная речь. Ребенок хоть и отстает заметно в развитии (а вы не отставали бы, если по пять раз в день вас трясет эпилептический припадок?), но научился играть и даже самостоятельно есть – правда, пока только руками, а не ложкой и вилкой.
С другой стороны, стирипентол – непростой препарат, дает побочные эффекты. В случае Марка – желудочные расстройства, справляться с которыми московским врачам пришлось заочно по интернету, потому что был ковид и приехать на обследование в Москву было почти невозможно.
Наконец наладилось дело. Марк нормально ест, говорит на уровне трехлетнего ребенка. В школу, правда, не ходит, потому что таких, как Марк, детей нельзя резко будить, а надо мягко-мягко подстроить так, чтобы режим сна позволял посещать детские учебные заведения.
Последний, решительный этап нормализации жизни Марка заключается в том, что закупить ребенку безальтернативное лекарство потребовала уже не мать, а краснодарская прокуратура. Обычно прокуратура такие дела у минздрава выигрывает. Надо только подождать.
Четырнадцать лет ждали – и еще подождать, совсем немного. Может быть, полгода или год. На этот год, чтобы не умереть в ожидании, чтобы не скатиться опять во младенческое состояние организма, Марку нужен стирипентол. По жизненным показаниям.
Инна Кравченко,
Краснодарский край
Фото Надежды Храмовой
Невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Антонина Григорьева (Москва): «У Марка диагностирован синдром Драве – тяжелая младенческая генетически обусловленная эпилепсия. С раннего детства мальчик страдает от тяжелых судорожных приступов, иногда до потери сознания. По жизненным показаниям Марку назначен препарат стирипентол, который эффективно помогает уменьшить количество и силу приступов именно при синдроме Драве, поскольку к другим препаратам у мальчика существует резистентность (невосприимчивость. – Русфонд). Данный препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства на год 991 375 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 200 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 889 818 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марка Ерешко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марка – Елены Александровны Садовниковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
