У Леры Власовой есть лекарство!
2 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Орел» мы рассказали историю шестилетней Леры Власовой из Орловской области («Светлячок в темноте», Оксана Пашина). У девочки тяжелое заболевание сосудистой оболочки глаз. Воспалительный процесс прогрессирует, ухудшается зрение, повысилось внутриглазное давление, Лере грозит слепота. По жизненным показаниям ей необходима терапия препаратом хумира, который поможет снять воспаление и предотвратить тяжелые последствия. Рады сообщить: вся требуемая сумма (735 841 руб.) собрана. Ольга, мама Леры, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Светлячок в темноте
Шестилетней девочке жизненно необходим дорогой препарат
Лера очень боится навсегда остаться в темноте – как будто выключили свет и все вокруг исчезло
Леру дома прозвали Светлячком.
– Лера проснулась – считай, солнце встало, даже если еще не рассвело. Плохое настроение? Нет, не слышали. Капризничать? Не умеем и не хотим, – улыбается Лерина мама Ольга.
А еще Лере никогда не бывает скучно. У нее есть двое лучших друзей: старшая сестра Арина и кошка Муся. Когда Лере делают уколы, девочка плачет тихонько, но Муся слышит и сразу бежит ее спасать и утешать. А сестре-второкласснице Лера весь год помогала делать уроки – решала для нее задачки по математике.
– Лера очень рано научилась читать и писать, математика дается ей легко, в детском саду дочке скучно, поэтому она очень просила, чтобы ее уже отвели в школу. И мы записали ее в гимназию. Все лето Лера готовилась и ждала. Поэтому мы решили, что 1 сентября обязательно идем – пусть у Леры будет праздник. Хотя уже на следующий день нам надо ехать в Москву на лечение, и непонятно пока, как дальше будет, – рассказывает Ольга.
Лера росла совершенно здоровой, подвижной, занималась спортивными танцами, мечтала записаться в художественную школу, чтобы научиться рисовать Мусины портреты. Но прошлой осенью у нее вдруг покраснели и начали болеть глаза. В поликлинике сказали, что это конъюнктивит, и прописали капли.
Они не помогли – наоборот, появилась светобоязнь, Лере стало трудно открывать глаза. Пришлось ехать на обследование в глазную клинику в Орел, и там врачи поставили девочке диагноз «увеит» – воспаление сосудистой оболочки глаз. Начали курс инъекций гормональным препаратом дексаметазон, но улучшение никак не наступало.
В ноябре прошлого года Леру с мамой направили на консультацию в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) глазных болезней имени Гельмгольца. Там девочке продолжили гормональную терапию. Но на очередном обследовании в декабре врачи заметили серьезное ухудшение: болезнь перешла в более тяжелую стадию – панувеит. У Леры сильно упало зрение, начался отек центральной части сетчатки глаза. Кроме того, проявился побочный эффект дексаметазона – повысилось внутриглазное давление, возникла очевидная угроза глаукомы, которая, в свою очередь, грозит полной слепотой.
По непонятной причине иммунитет Леры «сломался»: он находит в организме врага, которого на самом деле нет. И пытается воевать с этим несуществующим врагом, наращивая выработку иммунных клеток, а из-за этого глазные сосуды все сильнее воспаляются.
Тогда московские врачи приняли решение назначить Лере препарат хумира – это лекарство подавляет иммунную реакцию при тяжелых аутоиммунных воспалениях. Обычно его прописывают взрослым, но Лере оно необходимо по жизненным показаниям, так как все другие возможности лечения для нее уже исчерпаны.
– Ищите препарат, иначе девочка ослепнет, – так нам сказали врачи в Центре Гельмгольца, – вспоминает Ольга. – И мы, вернувшись домой, обратились за помощью в Департамент здравоохранения Орловской области, так как лекарство очень дорогое. Таких денег нашей семье не собрать.
Но чиновники Власовым отказали. У Леры не оформлена инвалидность, поэтому государственная помощь ей не положена. К тому же у девочки очень редкий вид увеита, не ревматический: он не входит в перечень болезней, при которых гарантировано бесплатное обеспечение препаратом хумира.
– Мама, я очень боюсь остаться в темноте! – говорит Лера.
Так она представляет себе слепоту. Как будто в комнате выключили свет и все исчезло: и небо, и деревья, и кошка Муся.
Лере необходимо это лекарство, которое поможет снять воспаление, остановить развитие болезни и сохранить девочке зрение. Чтобы Лера избавилась от угрозы навсегда оказаться в полной темноте.
Оксана Пашина,
Орловская область
Фото Надежды Храмовой
Главный детский офтальмолог Орловской области, заведующая офтальмологическим отделением Научно-клинического многопрофильного центра медицинской помощи матерям и детям имени З.И. Круглой Марина Герасимова (Орел): «У Леры панувеит – тяжелое заболевание сосудистой оболочки глаз. Болезнь прогрессирует: снизилась острота, возникло ограничение поля зрения, повысилось внутриглазное давление. Без адекватного лечения прогноз неблагоприятный – заболевание приведет к инвалидности. Ребенку по жизненным показаниям необходима терапия препаратом хумира, который поможет снять воспаление, стабилизировать состояние сетчатки глаз, остановить прогрессирование заболевания».
Стоимость лекарства на год 735 841 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 100 000 руб. Телезрители ГТРК «Орел» собрали 13 447 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 631 988 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Леру Власову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Лериной мамы – Ольги Александровны Власовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
