Наде Санычевой оплачены лекарства, подбор и активация донора
29 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Калининград» мы рассказали историю 13-летней Нади Санычевой из Калининградской области («Пастельный режим», Алексей Каменский). У девочки рак крови – лейкоз, рецидив. Единственное, что может спасти Надю, – это пересадка костного мозга, донором станет ее мама или сестра. Чтобы выбрать между ними, нужны специальные анализы. Также после пересадки для защиты от осложнений потребуются дорогие препараты. Рады сообщить: вся необходимая сумма (923 117 руб.) собрана. Родители Нади благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Пастельный режим
Тринадцатилетнюю Надю из Калининграда спасет пересадка костного мозга
Наташа, мама Нади, – учительница начальной школы. Но в классах, где учатся сама Надя и ее сестра Маша, которая на два года старше, она никогда не преподавала.
– Маме лучше не брать класс с собственными детьми, они неловко себя будут чувствовать. Да, наверно, и она тоже, – объясняет Наташа.
Так что классной руководительницей у обеих девочек была другая учительница. А она очень любила танцы и всех детей приглашала заниматься в свой театральный кружок. Надя с Машей увлеклись спортивными бальными танцами. И у них здорово получалось, даже готовились участвовать в соревнованиях.
Можно сказать, что Наде повезло: если бы не танцы, болезнь могли бы заметить гораздо позже. А так сразу стало ясно: что-то здесь не то. Надя, всегда бодрая и энергичная, стала очень быстро уставать, а после танцев вместо прежней румяной девочки к маме выходила ее бледная тень.
Это была весна 2019 года. Но с диагнозом местные врачи разобрались не сразу, для его уточнения Наташе пришлось самой везти анализ в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. К августу стало окончательно понятно, что у Нади очень опасная болезнь: острый лимфобластный лейкоз. Их с матерью положили в детскую больницу в Калининграде – как оказалось, надолго.
Хорошо, что у Наташи есть еще одна дочка – Таня, самая старшая. Она тогда уже жила отдельно, но сразу переехала обратно – присматривать за Машей.
Наде сделали три курса химиотерапии – это непростое испытание, особенно тяжело она перенесла первый. Но вообще в больнице было хорошо, рассказывает Наташа. Каждый день к дочке приходили заниматься просто замечательные, на ее профессиональный взгляд, учителя. А по пятницам одна из мам устраивала разминку под музыку, по мере сил участвовали все – и дети, и другие мамы. Приходили волонтеры из фонда «Верю в чудо» (кстати, этот фонд, самый известный в Калининградской области, много помогает нам в привлечении доноров в регистр костного мозга). Ну и сестры, конечно, тоже все время Надю навещали.
А потом началась пандемия. Детям раздали планшеты для онлайн-занятий, все визиты запретили. Надя с мамой развлекались как могли: играли в настольные игры, лепили фигурки из пластилина и снимали мультик. Но главное – рисование. Оно и раньше было Надиным увлечением: все детство она что-то мастерила, лепила, рисовала, выцарапывала, ходила в кружок, потом в художественную школу. В больнице рисование окончательно вышло на первый план. Очень жалко, что я не смог посмотреть Надины работы – они остались в Калининграде. Но Наташе больше всего нравятся ее пейзажи – в основном масляной пастелью и карандашами, с красками в больнице особо не развернешься.
Первый раз в больнице Надя провела девять месяцев, и болезнь как будто отступила. Но осенью прошлого года лейкоз вернулся. С декабря девочке провели уже пять курсов химии – на этот раз в Москве, в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина. Достигли ремиссии, но врачи считают, что без трансплантации костного мозга не обойтись.
Лучшими родственными донорами могут стать родные братья и сестры. Но не всегда, вероятность полного совпадения их генов тканевой совместимости – 25%. А в Надином случае шансы есть только у Маши: старшая сестра не проходит по медицинским показаниям. Если Маша не подойдет, донором станет мама. Отец, хоть с ними не живет, тоже готов – но он сейчас далеко, в плавании, а время не ждет.
Маше и Наташе нужно провести генетический анализ, чтобы понять, чей костный мозг лучше подойдет для пересадки. Эти процедуры государство не оплачивает. А еще после трансплантации Наде будут нужны противоинфекционные препараты – пока донорский костный мозг не приживется, для нее любая инфекция будет смертельно опасна. С препаратами та же история: в НМИЦ Блохина их нет. А операция намечена на май – без помощи благотворителей младшей из трех сестер никак не обойтись.
Алексей Каменский,
Калининградская область
Фото Надежды Храмовой
Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Наде по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Мы планируем провести ее от родственного донора. Подбором и активацией родственного донора занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. В период после пересадки для защиты от тяжелых осложнений девочке понадобятся противогрибковый препарат вифенд и противовирусный препарат фоскавир. Фоскавир не зарегистрирован в России, но разрешен к применению, требуется его ввоз из-за границы. Данных лекарств в отделении нет».
Стоимость лекарств, подбора и активации донора 923 117 руб. Телезрители ГТРК «Калининград» собрали 23 805 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 899 312 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Надю Санычеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Нади – Натальи Семеновны Санычевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда