21.09.07
У РЕНАТА БУДЕТ ДОНОРУ семьи Конофеевых появилась надежда. Их Ренату теперь гарантирован поиск донора костного мозга и противогрибковые лекарства на полмиллиона рублей. Деньги собрали читатели газеты «Коммерсантъ» и сайта www.rusfond.ru после публикации истории этого малыша 7 сентября. Донора Ренату ищет партнер Российского фонда помощи немецкий Фонд Морша.
Пожертвований собралось даже больше. Дорогие друзья, если не будет возражений, то «излишки» можно потратить на поиск неродственного донора костного мозга еще и 17-летнему Адаму Гунашеву из Чечни (Ачхой-Мартановский район, с. Самашки). Этот паренек тоже один из очередников на помощь в нашем фонде. У Адама острый миелобластный лейкоз «в сверхтяжелой форме», сообщает заведующий отделением общей гематологии Российской детской клинической больницы Михаил Масчан. Трансплантация чужого костного мозга – тоже, как и в случае с Ренатом, единственное средство для спасения жизнь Адама.
НЕЛЬЗЯ БОЯТЬСЯ
Ренату нужна трансплантация костного мозгаРенат Конофеев болен гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом. Это одна из сложнейших форм рака. На свете нет лекарства, которое лечило бы от этой болезни. Помочь может только пересадка костного мозга от здорового и чужого человека, потому что среди родни малыша подходящего донора не нашлось. Поиск донора в европейском регистре, в Германии, обойдется в 15 тыс. евро. И сделать это надо как можно быстрее, потому что болезнь развивается.
Мальчику восемь месяцев. Он сидит на кровати в Удмуртской детской клинической больнице в Ижевске, вопросительно улыбается то мне, то маме своей Анжеле, одной рукой тащит в рот мой карандаш, а другой тянется за моей тетрадкой.
- Вот какие мы сейчас веселые, - рассказывает Анжела. - А весной после химии двенадцать дней пролежали в реанимации на искусственной вентиляции легких. Когда его мне вернули, он даже сосать не мог, только язычок высовывал, как котенок. И я на язычок молоко капала.
Здешний доктор Сергей Дунаев говорил мне про Анжелу, что она боится любого лечения, боится новых осложнений, боится жизненно необходимой для ее сына пересадки костного мозга. Это доктор Дунаев вовремя поставил диагноз Ренату. Это благодаря ему Ренат сейчас улыбается и тянет в рот карандаш. И, насколько я понимаю, доктор рассчитывает на меня. Я должна объяснить Анжеле, что бояться нельзя, что страх смертельно опасен.
Мы укладываем Рената и идем в больничную столовую читать в моем ноутбуке историю Алины и Сережи Тропиных. Потому что это точно такая же история.
Когда родилась и заболела лимфогистиоцитозом Алина, пересадку костного мозга от неродственного донора в России еще не делали. Алине Тропиной тоже проводили химиотерапию. Это помогало, но ненадолго. Потом девочка перестала ходить, потом потеряла слух, потом у нее случился инсульт. Алина умерла на руках у мамы.
А потом Тропины решились родить Сережу. И Сережа тоже заболел лимфогистиоцитозом. Но врачи к тому времени уже научились делать неродственные трансплантации. И на деньги читателей Российского фонда помощи Сереже Тропину нашли в Германии донора костного мозга, сделали пересадку. И Сережа выздоровел и живет себе с папой и мамой.
Анжела читает слова мамы Алины и Сережи Тропиных: «Мамы больных детей очень несчастны. Мы лишены обычной жизни, лишены возможности провожать ребенка в садик и совершать рутинные поступки, которые как раз и составляют счастье человека. А с другой стороны, мы счастливее многих. В чем наше счастье? А в том, что ребенок рядом. Бегает, играет и обнимает маму».
- А может, не надо пересадку? Я читала, это опасно, - вдруг спрашивает меня Анжела.
От неожиданности я молчу. Мальчику нужна пересадка костного мозга, ее готовы выполнить московские врачи в Российской детской клинической больнице (РДКБ). Но пока донора нет, и врачи поддерживают Рената в Ижевске. Блоки химиотерапии, которыми врачи подавляют его лимфогистиоцитоз, следуют один за другим, и каждый следующий блок может оказаться напрасным. Болезнь может выйти из-под контроля. Тогда случится обострение и Ренат умрет. Я молчу. Мальчику нужна пересадка. Всего неделю назад Анжела сама обратилась в Российский фонд помощи с просьбой помочь собрать деньги на донора. Пересадка - это, конечно, опасно. И чужой костный мозг может не прижиться. Могут, наконец, случиться смертельные инфекции. Но без пересадки Ренат точно погибнет.
Я молчу. В ответ на мое молчание Анжела плачет.
- Вы думаете, я против пересадки? Я просто не знаю, как жить, если потеряю Рената, - говорит она мне. Анжела уже теряла детей. Ее первая беременность закончилась выкидышем. Потом родилась девочка. В возрасте двух месяцев у девочки поднялась температура, вздулся живот, и она стала белая, как бумага. Девочка умерла, ей было всего два месяца и 28 дней. Диагноз так толком и не поставили. В справке о смерти написали «печеночная недостаточность».
И вот теперь болен Ренат. Он родился 12 января 2007 года, а уже 8 марта у него поднялась температура, потом вздулся живот, и Ренат стал весь белый как бумага. На этот раз ижевские врачи поставили точный диагноз: «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз».
Анжела тогда даже не сразу испугалась, потому что не поняла, что это значит. А значило это, что иммунитет Рената дал сбой и стал разрушать печень. Ренат чуть не умер от печеночной недостаточности. Но ему вовремя сделали химиотерапию, и печень больше не разрушается.
Анжела шмыгает носом. У нее опять краснеют глаза. Я бросаюсь расспрашивать ее про работу, про мужа, который ушел, стоило Ренату заболеть. До рождения Рената Анжела работала продавцом в продуктовом магазине. А сейчас все доходы в семье - пенсия по инвалидности да пособие на ребенка. Я говорю ей, что, может быть, муж еще вернется, и дома все наладится.
- Да не нужно мне ничего этого, - обрывает меня Анжела. - В чем наше счастье? Важнее детей ничего в жизни нет.
Она берет мой ноутбук и вновь читает историю Алины и Сережи Тропиных.
Екатерина ЧИСТЯКОВА.
ЧТОБЫ СПАСТИ ВОСЬМИМЕСЯЧНОГО РЕНАТА КОНОФЕЕВА,
НЕ ХВАТАЕТ 759 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙЗаведующий отделением общей гематологии РДКБ Михаил Масчан считает, что ижевские врачи очень своевременно и точно поставили диагноз Ренату: «Его вовремя стали лечить химиотерапией, именно поэтому он избежал судьбы своей сестры». По мнению доктора Масчана, сейчас мальчик «в ремиссии и чувствует себя неплохо». Поддерживающее лечение действительно лучше проводить в больнице родного города, где есть родственники и друзья. Правда, сегодняшнее улучшение состояния Рената временное: «Неизвестно, сколько продлится ремиссия. Но трагическое развитие болезни неизбежно».
Поэтому вопроса о том, надо или нет делать пересадку ребенку с таким диагнозом, на рациональном уровне не существует. Если при других болезнях можно взвешивать шансы и думать о рисках трансплантации, то при лимфогистиоцитозе такого выбора нет. «Только пересадка!» - сказал Михаил Масчан, - «и при наличии донорского костного мозга трансплантация Ренату будет гарантированно выполнена в самые ближайшие сроки».
Поиск донора в немецком Фонде Морша обойдется в 15 тыс. евро. Он, кстати, уже начат под гарантии Российского фонда помощи. Перед трансплантацией и после нее Ренату надо принимать противогрибковые лекарства кансидас и вифенд, которые родители должны приобрести самостоятельно. Эти препараты обойдутся еще в 14 тыс. евро. То есть необходимо найти 1 млн. 15 тыс. руб.
Как обычно, наш постоянный партнер инвестиционная группа «Капиталъ» внесет $10 тыс.
Не хватает еще 759 тыс. руб.
Пожертвования в европейской валюте можно отправить напрямую в Фонд Морша, а в рублях - на сберкнижку мамы Рената Анжелы Владимировны Конофеевой. Все необходимые реквизиты есть в фонде.
Экспертная группа Российского фонда помощи
