25.09.2006Алеша Лобанов больше не пользуется инвалидной коляской. Благодаря помощи наших читателей в апреле 2005 года этот мальчик с редким диагнозом (тотальный порок лимфосистемы) был отправлен на лечение в клинику райбургского университета в Германии. Там Алеше провели тщательное обследование. К сожалению, обнаружить первопричину Алешиной болезни не удалось. Ему провели терапевтическое лечение, подобрана специальная диета. Мама Алеши Елена говорит, что с едой теперь стало значительно меньше проблем. В немецкой клинике подобрали специальный заменитель растительных и животных жиров. Теперь Алеша может есть выпечку, овощи, фрукты. Значительно уменьшились отеки. Алеша теперь много ходит и не пользуется инвалидной коляской. Он учится в третьем классе, правда, пока на домашнем обучении. Алеше очень нравятся иностранные языки: английский и немецкий. Он учит оба сразу. Мама Алеши Елена очень благодарна всем вам, дорогие наши друзья, кто помог ее сыну.
22.04.2005
АЛЕША ЛОБАНОВ В ГЕРМАНИИВ марте мы впервые предложили посетителям сайта историю о редкой, тяжелой болезни восьмилетнего Алеши Лобанова из Уфы и о возможностях его спасения в Германии. Лечение, сообщали мы, обойдется в 26 953 евро. И вот вся сумма собрана, всем спасибо! а Лобановы, Алеша с мамой Еленой, выехали в Германию, в Фельди-клиник, где и начато комплексное обследование малыша.
У Алеши редкостный диагноз: лимфодема, комбинированные нарушения развития лимфатических сосудов, тотальный порок. От этого в Алеше сейчас десять лишних литров жидкости. Немецкие врачи надеются, что удастся провести не только терапевтическое лечение, освободив мальчика от опасных «запасов», но и глубокое обследование, чтобы обнаружить первопричину беды. Затем в клинике Фрайбургского университета ему планируют несколько хирургических операций, которые значительно облегчат жизнь мальчика.
Мы будем следить за развитием событий.
25.03.2005
ПЕРЕКРЫТЬ ВОДУ
Алеше Лобанову надо отыскать дыру
в лимфатической системе
В теле восьмилетнего мальчика Алеши Лобанова десять лишних литров жидкости. Он как будто всегда носит с собой ведро воды. У него тотальный порок развития сосудов. Семь лет назад он должен был умереть, но не умер. Полтора года назад его возили в инвалидной коляске. А год назад он бегал уже по саду сосудистой клиники в немецком городе Фрайбург и подначивал пожилых людей, лечащих там отеки, играть и гулять — «шпилен унд шпацирен».
Алеша заболел раньше, чем родился. За несколько дней до родов маму его Лену положили на сохранение, сделали УЗИ, и после УЗИ доктор позвал ее в ординаторскую: «Вы только не волнуйтесь. Присядьте, пожалуйста». А Лена села на стул и сразу заплакала, потому что доктор, понятное дело, собирался сказать что-то такое, от чего можно упасть в обморок.
«Я вижу осцит у плода, — продолжал доктор. — У него лишняя жидкость в брюшной полости. Это может быть из-за патологии сердца или печени».
Лена сидит напротив меня за маленьким столиком в больничной палате и говорит, что тихо плакала.
«Да подождите, давайте сначала родим ребенка, а потом будем думать, как ему помочь».
- Я пришла в палату, — Лена улыбается так же тихо, как, вероятно, плакала в тот день. — Мамочки все переполошились. А я была уже совершенно спокойна и думала, что надо сначала родить ребенка, а потом думать, как ему помочь.
Роды были естественные, никакого кесарева сечения, никакой стимуляции. Алеша родился с огромным животом, как будто проглотил мяч. Правая рука у младенца была распухшей, левая, наоборот такой тоненькой, что через кожу просвечивали сосуды и кости. Дело было в городе Уфа, Лену и Алешу не отправляли ни на какие обследования, каждая новая смена роддомовских нянечек прибегала к Лене с криками: «Чем вы накормили ребенка! Почему его так раздуло!» Ждали какого-то специалиста, специалист приехал, сказал, что сделать ничего нельзя, до шести месяцев ребенок не доживет, и лучше родить другого.
Мы сидим с Леной за маленьким столиком в больничной палате, Алешка бегает то в коридор по делам, то в игровой зал, то посмотреть, какую мальчику в палате напротив подарили надувную дубинку. Он похож на слоненка, улыбается во весь рот и говорит:
- Видали, какую мне игрушку дали за укол в вену? — и с этими словами протягивает мне пластмассовый сундучок, который если раскрыть, то выскакивает мышка Минни.
- Главная опасность для нас, — говорит Лена, — кожа и зубы. Там жидкость скапливается, и если через кожу или зубы попадет инфекция, мы умрем.
- Почему же вы не умерли в первые полгода, как обещал врач?
- Не знаю. Кажется потому, что я никогда не хотела его бросить.
Первые полгода врачи просто приходили к Лобановым домой и наблюдали, как ребенку с каждым днем все хуже. Жидкость давила на легкие, сердце лежало на боку, начиналась пневмония, ребенок становился синим, аллергия на щеках была такая, что за ночь щека присыхала к подушке.
Алеше было месяцев девять, когда их положили в больницу в Уфе, Алешу стали обследовать, а Лена узнала, что беременна вторым сыном. Врачи сказали: «вместо этого».
- Я подумала, — говорит Лена, — что вот Господь дает мне другого ребенка, точно такого же, но Артем родился совсем непохожим на Алешку. Совсем не вместо, а чтобы помочь.
Благодаря младшему брату-погодку Алеша, отстававший в развитии, стал говорить, ходить, играть. Младший брат как бы подгонял старшего. Они поехали в Москву. Алеше сделали три операции по шунтированию лимфатических протоков. Ему каждые две недели эвакуировали скопившуюся жидкость, он перенес более ста общих наркозов, получил два гепатита. Два года назад ему установили под кожей на животе специальный клапан, чтобы мама могла эвакуировать жидкость сама, но не было специальных иголок, Лена прокалывала мембрану клапана иголкой от обычного шприца и мембрана прохудилась.
- Мы собирались ехать в Москву, переставлять клапан, — говорит Лена, — но тут вдруг позвонили из Германии, из Фёльди-клиник и сказали: «приезжайте, у вас особый случай, клиника все расходы берет на себя, кроме авиабилета».
В клинику Алешу привезли на инвалидной коляске. Первым делом прописали ему диету, дренаж и бондаж по особой какой-то системе, изобретенной основателем клиники доктором Фёльди. Через месяц мальчик уже ходил самостоятельно, заставлял пожилых пациентов днем играть в саду, а по вечерам — в карты.
- Это лечебное питание, — говорит мне Лена. — Питание, которое одновременно и лечение. Но фрау Фёльди сказала мне, что надо искать лимфоангеому, опухоль, дырку в лимфатической системе, через которую уходит жидкость. Фрау доктор Фельди сказала, что ей надо восемь месяцев, чтоб подготовить обследование, чтоб найти лимфоангеому, а потом есть два хирурга в Европе, которые могут ее оперировать.
Восемь месяцев прошли.
На спасение Алеши Лобанова не хватает 662 049 руб.Председатель Лимфологического общества Германии доктор медицины фрау Фёльди считает, что прогноз лечения лимфодемы у Алеши Лобанова «вполне благоприятный: при правильном подходе он будет развиваться как большинство людей, сможет получить образование, профессию и продуктивно трудиться». Вместе с мужем фрау Фёльди 25 лет назад создала клинику, где подобные заболевания лечат комплексной противоотечной терапией. Этот метод во всем мире признается золотым стандартом лечения лимфодемы конечностей.
За эти годы через Фёльди-клиник прошло почти 100 тысяч больных лимфодемой. 400 из них имели такие же тяжелые комбинированные нарушения развития лимфатических сосудов, как у Алеши Лобанова. В прошлом году он впервые попал в эту клинику и успешно прошел первый курс противоотечной терапии.
Фрау Фёльди полагает, что на этот раз клинике удастся провести не только терапевтический комплекс лечения, но и глубокое обследование, цель которого обнаружить первопричину Алешиной беды. А затем в клинике Фрайбургского университета ему будет сделана серия хирургических операций, которые значительно облегчат жизнь мальчика.
Терапия, обследование и операции обойдутся в 979 178 руб. (26 953 евро). 317 128 руб. ($11 500) как всегда вносит компания «Ингосстрах» (подробности договора компании с Российским фондом помощи см. здесь). Таким образом, не достает еще 662 049 руб. Администрация Фёльди-клиник любезно согласилась принимать дробные пожертвования для Алеши. Помощь в рублях можно перечислить на сберкнижку мамы малыша Елены Лобановой. Банковские реквизиты есть в фонде.
Экспертная группа Российского фонда помощи
