Выгодные дети

Как сборы на чудесное излечение стали самой большой аферой в истории благотворительности

Скандалы вокруг многомиллионных сборов на золгенсму – лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) – не прекращаются. Государственный фонд «Круг добра» сообщил об одобрении экспертным советом фонда сотой дозы золгенсмы и назвал несколько фамилий детей, которые ее от него получили. Пользователи социальных сетей немедленно сравнили этот список со списком детей со СМА фонда «Звезда на ладошке», который также якобы оказывал помощь с этим препаратом, стали задавать вопросы про деньги и отчеты – и понеслось. В сетевых безотчетных сборах иначе не бывает. Давайте еще раз посмотрим и вспомним, как же развивалась история с многомиллионными сборами на золгенсму – лекарство, еще несколько месяцев назад бывшее самым дорогим в мире.

История лечения

Несмотря на то что дети со СМА 1-го типа не могли быть вылечены, в помощи они нуждались. Я впервые столкнулась со сбором для такого ребенка в 2012 году. Как раз отгремели громкие сетевые скандалы со сборами на лечение детей, и ко мне иногда обращались с просьбой посмотреть ту или иную группу перед размещением и объяснить простым языком, на что же люди собирают.

Тогда речь шла об украинской девочке, лежавшей в реанимации. Семья собирала на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и дополнительное оборудование, чтобы забрать малышку домой. И, учитывая эмоциональную сохранность ребенка, сбор был вполне обоснован: любому младенцу нужна мама. Пусть девочка и умирала от того, что у нее постепенно отказывали мышцы, она все понимала и, как всякий младенец, хотела к маме на ручки.

Но сборы на ИВЛ и расходники к ним – это скучно и совсем не увлекательно. Да и итог очевиден заранее: ребенок умрет. Сетевой жертвователь такие истории не любит. Ему надо спасти, а не помочь.

Прошли годы, и в 2016 году на рынке появилась спинраза. В августе 2019-го она была зарегистрирована в России. Лекарство оказалось революционным с точки зрения специалистов, но на чудо не тянуло. Спинраза останавливала прогрессирование заболевания, однако для успеха требовалось постоянное лечение, иначе болезнь возвращалась и брала свое. Стоимость одного флакона спинразы была около 7–8 млн руб., в первый год требовалось шесть инъекций, в каждый последующий год – по три. То есть в первый год лечения ребенка со СМА требовалось около 42–48 млн руб., в последующие – около 20 млн. И если разово собрать такую сумму казалось реальным, то возможность собирать постоянно представлялась сомнительной. Серьезную конкуренцию сборам на спинразу составляли и сборы на лечение онкологических заболеваний за рубежом. В общем, тогда, в 2016–2019 годах, не взлетело, но внимание публики к заболеванию привлечь удалось.

И вот в мае 2019 года появилась золгенсма – самый на тот момент дорогой препарат в мире. Я даже помню, как о ней узнала: рассказал американский педиатр, приехавший в Россию в отпуск. Причем никаких чудес он от нее не ждал. Просто делился, что, мол, самый дорогой препарат, 23 года исследований. Для врача появление нового лекарства от смертельного заболевания интересно с профессиональной точки зрения, но, пока нет статистики, клинических исследований, наблюдений, описаний конкретных кейсов в профессиональных журналах, доктор ничего не может сказать об использовании препарата на практике. Когда-то и на талидомид возлагались большие надежды, а кончилась история трагедией и разрушенными жизнями. Никто так и не был наказан, жертвы талидомида судятся за компенсации до сих пор.

Как и у всякого лекарства, у золгенсмы есть свои ограничения по применению и побочные эффекты.

Например, в этом году производитель отчитался о смерти детей, получивших золгенсму в России и Казахстане. Эти дети умерли из-за проблем с печенью. Но о риске тяжелого поражения печени производитель заявлял практически сразу и внес в инструкцию предупреждение о нем.

Сразу было известно, что золгенсма не чудо: она не может восстановить умершие мотонейроны, так что для детей с явными двигательными нарушениями применение золгенсмы специалисты считают нецелесообразным.

Однако законы успешных сетевых сборов имеют свою логику, отличную от медицинской, и для них это лекарство подходило идеально: смертельная болезнь, младенец на руках у рыдающей матери, неизбежная гибель – и чудо, которое стоит $2 млн. Один укол – и смерть отступит, мать улыбнется, а младенец, до того лежавший тряпочкой и еле дышавший, встанет на ножки и побежит по ромашковому полю в счастливое будущее. Все есть для чуда, только денег нет, дайте срочно денег!

Лотерея производителя

В декабре 2019 года компания Novartis AG объявила о программе раннего доступа к золгенсме в регионах, где продажа золгенсмы еще не разрешена. Компания сообщила, что препарат будет распределяться на основании лотереи и что каждые две недели будет определяться счастливчик, которому оплатят лечение. Предполагалось, что в розыгрыше будут участвовать около 100 доз золгенсмы.

В гуманной инициативе, как ни странно, прослеживалась для компании-производителя прямая выгода.

Клинические исследования – это непрерывный процесс. Когда речь идет о редких заболеваниях, набрать группу пациентов с теми или иными характеристиками может быть сложно. Тут же потенциальные потребители сами связывались с производителем и предоставляли всю необходимую медицинскую информацию. А розыгрыш золгенсмы в странах, где препарат не покрывается национальной медицинской страховкой, позволял исключить из процесса такого потенциального защитника прав пациента, как национальный комитет по здравоохранению. И совершенно очевидно, что родители, получив надежду на лечение ребенка, подпишут любые бумаги.

Ничего плохого и неэтичного в подобном подходе нет.

Я ни секунды не сомневаюсь, что Novartis соблюдал все требования закона и этических норм, относящихся к клиническим исследованиям, и что лотерея действительно была честной. Но мы никогда достоверно не узнаем, как пересекаются множества детей, для которых велись сборы в социальных сетях, детей, выигравших в лотерею, и детей, получивших предложение поучаствовать в тех или иных клинических испытаниях.

В России выиграть золгенсму в лотерее можно было с января 2020 года по август 2021-го, когда обеспечение этим препаратом взял на себя «Круг добра».

Сборы за рубежом

В конце 2019 года социальные сети взорвались сборами на золгенсму. И, разнообразия ради, Россия не была впереди планеты всей. Одним из первых детей, которого начали спасать через сбор в социальных сетях, стала бельгийская десятимесячная девочка. В спасение ребенка оказалась вовлечена вся Европа, комментарии по сбору дал один из крупнейших экспертов по СМА в Европе профессор Лоран Сервэ. И у него были сомнения относительно целесообразности применения золгенсмы в данном случае. Интервью Лорана Сервэ было переведено и опубликовано на сайте Русфонда в феврале 2020 года. В нем профессор прямо говорит, что для детей старше семи месяцев польза применения золгенсмы весьма сомнительна: лекарство предназначено для досимптомников, то есть для новорожденных, диагноз которым поставлен при скрининге в роддоме, а не неврологом при осмотре. В социальных сетях Русфонд после публикации этого интервью обвинили в убийстве детей, вранье, недобросовестной конкуренции и попытке сорвать сборы.

Скандалы за рубежом в СМА-сборах тоже случались: например, один латиноамериканский папаша проиграл собранные для сына деньги в рулетку и потратил на проституток и наркотики. Впрочем, скорее всего, собирала семья не на золгенсму, а на спинразу.

Карантин по ковиду как движущая сила сетевых сборов

Неизвестно, как бы развивались события дальше, но на помощь сборщикам на золгенсму пришел карантин по ковиду. Он привел к интересному эффекту. Весной 2020 года огромные массы социально активных людей оказались на положении декретных мамочек, традиционно составляющих подавляющее число сетевых спасательниц. Люди оказались заперты дома, их привычные дела и социальные контакты были либо разрушены, либо сильно ограничены. Все, что им оставалось, – смотреть телевизор и общаться в соцсетях. Они и общались! Добавьте к этому стресс и неуверенность в собственном будущем, и картина сложится окончательно.

Что можно получить в группе сбора, присоединившись к нему? Во-первых, ощущение, что твои проблемы не такие уж проблемные. Ты всего лишь потерял работу и не знаешь, как заплатить кредит за телефон, а у людей вот ребенок умирает, и никакой банк им ни копейки не даст. Во-вторых, возможность почувствовать себя волшебником и спасителем за самую малую сумму. Сто рублей – и вроде как ты уже герой. В-третьих, возможность оказаться среди «единочувственников» – людей, разделяющих те же стремления, что и ты, по определению смелых, честных и благородных. Ведь что может быть благороднее спасения жизни? В‑четвертых, возможность выразить свой гнев и фрустрацию. Кто во всем виноват? Врачи и правительство, из‑за них ребенок умирает. Можно так и написать на странице сбора! И получить много-много лайков и славу борца. В-пятых, можно почувствовать себя нонконформистом, требуя от реальных друзей и коллег присоединиться к сбору и получая отказы. Ты – герой, спасающий жизни, пока весь мир заперт по домам и квартирам. А они – обыватели, пьющие пиво и играющие в танчики. Есть еще и в-пятых, и в-шестых, и в‑двадцать‑седьмых, но, пожалуй, я остановлюсь. Все же это статья не по антропологии.

И вот люди, запертые по домам, полные страха за свое будущее и жизни близких, встретились со сборами на золгенсму, представляемую как единственная панацея и чудо.

Особенности сборов

Надо сразу сказать, что сборы на золгенсму – это «родительские» сборы. То есть активисты распространяют в сетях и СМИ призывы жертвовать на личные счета родителей. Фонды если и упоминаются, то мельком. Почему? У многих жертвователей есть иллюзия, что фонд будет заведомо менее честен, чем родители. При этом они упускают из виду, что родители-то имеют одного ребенка – и что будет после закрытия сбора, им не интересно. Фонд же, даже самый токсичный, заинтересован провести много сборов, так что шансы на то, что директор сбежит с деньгами, значительно меньше, чем на то, что с деньгами исчезнут мама или папа. Эта иллюзия настолько сильна, что, даже если мама попалась на выводе средств со своих счетов в неизвестном направлении, как мать Савелия Б., отдавшая мошенникам более 10 млн руб. пожертвованных ей денег, люди все равно предпочтут доверить деньги ей, а не фонду.

И второе – большинство детей, для которых собирались средства, давно перешагнули порог новорожденности. В связи с особенностями диагностики СМА на сетевую паперть «выходили» дети после полугода с очевидными двигательными нарушениями. Почему это было возможно, хотя эффективность лечения была под вопросом? Производитель в инструкции написал, что применение золгенсмы возможно до двух лет, вот собиратели и решили, что, значит, всякие профессора все врут и лечить можно и нужно детей до двух лет. Позже и эти рамки раздвинулись, но это уже совсем другая история.

Если смотреть группы сбора, видно, что в 2019–2020 годах все собиратели выставляли счета из американских клиник как обоснование суммы сбора. Были там и свои махинации, и свои скандалы – как без них, но это оказалась только разминка.

Весной 2020 года возможность легко и быстро улететь в Штаты на лечение исчезла. Но появилась возможность введения золгенсмы в России. Соответственно, изменилась и схема оплаты. Мы не можем достоверно сказать, как выглядела оплата в 2019–2020 годах: сами ли родители переводили деньги в клинику, получив их от фондов и крупных благотворителей, оплачивался ли счет по частям каждым из держателей средств, оспаривались ли суммы в счетах при помощи американских медицинских адвокатов, кому возвращались неиспользованные средства и были ли они. Все это известно только организаторам и кураторам сбора, имевшим доступ непосредственно к деньгам или клинике.

Но с появлением возможности лечиться в России, то есть к середине весны 2020 года, ситуация стала относительно более прозрачной.

Когда сумма собиралась целиком или в процессе сбора с некой периодичностью, родитель переводил деньги на счета того или иного фонда, чтобы тот закупил золгенсму у Novartis. Фармкомпания передавала лекарство клинике: золгенсма требует особых условий хранения, плюс, учитывая ее стоимость, фирма-производитель передает препарат только в сертифицированные ею клиники.

К осени все эти закупки-переводы выглядели следующим образом.

Родители (или волонтеры за родителей) вели группу в американской социальной сети, ориентированной на визуальный контент. (В российской сети «ВКонтакте» сборы не удавались: их чаще всего блокировала техподдержка сети за отсутствие каких-либо отчетов по счетам родителей.) Также в сборах участвовали небольшие фонды, продвигая как свои реквизиты, так и реквизиты родителей.

Когда сбор завершался, средства всеми участниками переводились чаще всего в фонд «География добра», выступавший в роли покупателя золгенсмы. Разумеется, и маленькие фондики, и родители оставляли себе какой-то процент за «труды». Иногда между фондами и родителями даже вспыхивали скандалы: вторые обвиняли первых в жадности, а первые вторых – в вороватости. Заканчивались скандалы традиционно ничем – пошумели и разошлись, оставшись при своих во всех смыслах этого выражения.

К тому времени регионы, пусть и со скрипом, после судов, общественного давления и скандалов, старались обеспечить детей спинразой. И жертвователям надо было как-то объяснять, почему вместо того, чтобы добиваться спинразы, родители собирают на золгенсму, теряя драгоценное время. И объяснение, разумеется, появилось.

Якобы, утверждали сборщики, спинраза не лечит, а только поддерживает жизнь. И потому каждый родитель, по-настоящему любящий ребенка и желающий ему самого лучшего, должен добиваться золгенсмы. Именно это они и делают, собирая деньги в социальных сетях! Ведь лечение золгенсмой якобы гарантирует, что ребенок будет исцелен и полностью здоров с одного укола. Только золгенсма может спасти жизнь, и никакое иное лекарство ее не заменит. Не обошло это дурное поветрие – выдавать лекарство за панацею – и СМИ. Вообще, надо сказать, СМИ – как оппозиционные, так и провластные – сделали неимоверно много для нормализации сборов на личные карты родителей с введением жертвователей в заблуждение, играя на самых лучших человеческих чувствах, чтобы люди охотнее переводили деньги. Если же речь заходила про стоимость золгенсмы, собиратели тут же вспоминали, что после нее ребенок станет совершенно здоров с одного укола, а спинраза и рисдиплам предназначены для пожизненного приема.

Сочетание полной непрозрачности сборов с финансовой точки зрения, бесконечных манипуляций эмоциями жертвователей, вовлечение в качестве сетевых волонтеров огромных масс людей не могло не привести к скандалам. После закрытия сборов у многих родителей оставались на руках десятки миллионов рублей. У жертвователей и активистов резонно появлялись вопросы: мол, если деньги нужны срочно, каждый день критичен, почему родители, уже собравшие $2 млн, чьи дети уже получили лечение, не хотят помочь таким же горемыкам, как они сами? Почему каждый новый сбор начинается с нуля, и родители, сидящие на мешках с деньгами, помогают только репостами? А на вопрос о деньгах следуют баны и объяснения про реабилитацию, которая ну никак не может стоить десятки миллионов. Плюс возникало противоречие: во время сбора обещали, что после укола будет сразу здоровенький, но, значит, обманули, раз еще и еще нужны деньги?

Критическая масса сомнений тогда, осенью 2020 года, пока еще была не накоплена. Всех, кто задавал неприличные вопросы о судьбе собранных денег и целесообразности сбора средств на укол для ребенка в коме или на ИВЛ, сетевые собиратели объявляли фашистами, ненавидящими детей, а их сомнения игнорировали.

Фонд «Круг добра» – начало

Социальная активность, вовлекающая миллионы людей, привлекающая внимание СМИ, не могла пройти мимо государева ока. Тем более что сборы для больных детей сотен миллионов объединяли как патриотов, так и либералов: про то, как неблагополучна у нас медицина и как нерасторопны власти, активно писала «Новая газета», а провластные СМИ просто рассказывали о детях. Но и те и другие публиковали в конце номера счетов родителей.

23 июня 2020 года президент Владимир Путин в своем обращении к гражданам России объявил о повышении налоговой ставки для граждан, чей доход превышает 5 млн руб. в год с 13 до 15%, и направлении этих денег на «лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций». В самом обращении не было сказано, какой именно механизм распределения средств будет задействован, но вскоре было объявлено о создании государственного фонда «Круг добра», в задачу которого и вошла реализация задумки президента.

5 января 2021 года Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Председателем правления назначен был генеральный директор АНО «Детский хоспис» Александр Ткаченко. В 2021 году на обеспечение лекарствами планировалось выделить около 60 млрд руб.

Но это только в сборах все происходит по мановению волшебной палочки. Свежесозданному фонду надо было определиться с процедурами, дождаться денег от государства и только потом «спасать и спасать», забыв про сон и отдых.

Идея была отличная. Инициаторы не учли только одного: сетевые сборщики – это такие люди, которым сколько ни дай, все мало. Чудо должно быть немедленным, иначе это все обман, чтобы сорвать сбор и не дать отправить деньги семье очередного ребенка. Если раньше под огнем их критики был только Минздрав да фашисты, задающие вопросы об отчетах, теперь доставалось всем причастным к идее создания «Круга добра». Демонстрация людям общего врага – это отличный способ объединить группу и противопоставить ее окружающим. Теперь же критика «врага» отдавала еще и фрондерством.

2021 год – успеть собрать, пока государство не помешало

«Круг добра» занимался организационной работой, разрабатывал схемы взаимодействия с региональными минздравами, клиниками, определялся с экспертным советом, а фонды, нашедшие свою золотую жилу, продолжали судорожно собирать деньги, рассказывая про чудо, пока распиаренная и раскрученная кормушка не закрылась.

К середине 2021 года определились основные системные, назовем их так, игроки сборов. Я перечисляю далеко не всех, кто участвовал и продвигал, – скорее тех, кто либо был наиболее заметен, либо успел запомниться по другим историям. Но я всегда готова дополнить этот список и отдельно поблагодарить не упомянутых в нем.

1. БФ «География добра». Этот фонд, как я уже писала выше, выступал агрегатором собранных средств и закупал золгенсму у производителя. Надо отдать им должное: будучи крупным оптовым покупателем, они сумели получить скидку на золгенсму, так что при покупке через них она стала стоить 151 млн руб., а не 170–186 млн, в зависимости от курса доллара на день оплаты.
2. БФ «Алеша». Обычный фандрайзинговый фонд. В сборах СМА выступал так же, как и другие фонды, – рассказывал о единственном уколе, способном победить болезнь навсегда, и сравнивал золгенсму с рисдипламом и спинразой не в пользу последних.
3. БФ «Солнце в ладошках». Я писала про этот фонд несколько лет назад. С тех пор в отношении к жертвователям и подопечным ничего не изменилось. Все те же картинки и видео со «Двора чудес», все те же 150 карт директора и волонтеров в сборе. Если бизнес-модель работает, никто не будет ее менять.
4. БФ «Подари шанс». Широкой публике он стал известен после смены учредителей и сбора для умирающего Кирилла Зубкова. Я писала об этой истории (раз, два). После нее фонд переключился на многомиллионные сборы для детей с нейробластомой. Средства, оставшиеся после смерти Кирилла Зубкова, позволили фонду вложиться как в раскрутку этих сборов, так и в узнаваемость своего бренда.
5. БФ «Важные люди». Фонд был зарегистрирован осенью 2020 года целенаправленно для сборов для детей со СМА из России, Белоруссии, Казахстана.
6. БФ «Звезда на ладошке». Про этот фонд я расскажу ниже. Он оказался одним из самых ярких явлений в небе сетевой благотворительности СМА-сборов.

А теперь представьте, как выглядели (и выглядят до сих пор) эти сборы.

Вот сбор то ли на $2 млн, то ли на 189 млн руб., то ли на 151 млн, то ли на 121 млн. Вот десяток фондов и фондиков, собирающих деньги ребенку. Причем некоторые открывают сбор по обращению волонтеров, не подписывая никаких договоров с родителями. Вот десяток счетов родителей и их родственников, чтобы у жертвователя был выбор – перевести маме на карту Альфа-Банка, папе на десяток карт Сбербанка, привязанных к одному номеру телефона, двоюродной тетке на карту «Тинькофф» или отчиму еще куда‑нибудь. Вот волонтер из США – ему можно сделать пожертвование на PayPal или на счет в иностранном банке. Вот иностранный фонд, а то и не один.

Был и свой кудесник, готовый рекомендовать золгенсму всем подряд, но про Александра Курмышкина я уже писала, так что не буду повторяться. Замечу, что «Новая газета» продолжает продвигать этого «доктора» как эксперта по СМА, а он, в свою очередь, продолжает собирать деньги для ребенка, чье состояние делает невозможным введение золгенсмы без риска для жизни и с прогнозируемым результатом.

Про финансовую отчетность фонда кудесника, БФ «Помощь семьям СМА», зарегистрированного в 2020 году и по случайности имеющего очень схожее название с другим фондом, зарегистрированным в 2015 году и ведущим реестр больных со СМА (БФ «Семьи СМА») много писала журналистка Анастасия Миронова (раз, два).

Что получается в итоге? Не буду томить – бардак получается. Сказать, сколько собрано денег в каждый конкретный момент времени для каждого конкретного ребенка, не сможет никто.

Итог: многочисленные скандалы лета и осени 2021 года и пропавшие в сборах десятки миллионов рублей. И бесконечные попытки скрыть происходящее со стороны сетевых сборщиков. Можно сколько угодно повторять мантру «ребенок не виноват», но, если родители у него воры, количество желающих помочь сильно уменьшится.

Разумеется, количество желающих половить рыбку в мутной воде СМА-сборов росло по экспоненте.

Кого спасать будем?

Для кого же собирали деньги в 2019–2021 годах?

Несмотря на то что золгенсма была доказанно эффективна для совсем маленьких детей, большинство сборов было отнюдь не для новорожденных, а для детей около года и старше.

Единственный способ выявить СМА до появления симптомов – это скрининг в роддоме. Но в России он появился на уровне пилотных экспериментов в ряде регионов только в этом году, обязательным же по всей стране станет только в следующем. Замечу, что свою эффективность скрининг доказал – самому маленькому пациенту, получившему золгенсму, два месяца.

Но раньше скрининга не было. И СМА выявлялась, когда необратимые процессы в организме уже вовсю шли. Ребенок плохо держал голову, был слабеньким, не переворачивался – родители шли к неврологу, проходили обследования и спустя достаточно продолжительное время узнавали диагноз. СМА – не самая распространенная болезнь, поэтому для того, чтобы узнать диагноз вовремя, требовалась определенная доля везения. Это абсолютно несправедливо, но так устроена жизнь. Есть заведомо смертельные болезни. Есть болезни, которые нельзя вылечить, если опоздать с диагностикой. СМА на наших глазах из первой категории перешла во вторую. Но детям, родившимся до даты Х, просто не повезло.

Этот факт безумно сложно принять, и именно этим пользуются сетевые собиратели. Этим – и временным лагом между появлением эффективного, но дорогого лечения в мире и его доступностью в России. Спинраза была зарегистрирована в России в августе 2019-го, ряд пациентов раннего возраста получали ее от производителя с июля 2019-го, но понимания, как и кто будет платить за лекарство, как будет осуществляться маршрутизация пациентов, не было. И значит, для получения уже существующего в правовом пространстве страны лечения законному представителю ребенка требовалось пройти семь кругов ада. Сбор на чудо вполне мог представляться в этой ситуации более простым и быстрым, чем бумажные войны.

Но вернемся к золгенсме и детям, которым собирали на нее деньги.

Профессор Лоран Сервэ называл возраст в семь месяцев – после этого результат оказывается далек от того, который ждешь от лекарства за $2 млн. Производитель писал в инструкции о двух годах, опираясь опять же на клинические исследования профиля безопасности. И приводил данные, на которые опирался профессор. Плюс указывал предельный вес ребенка: 13,5 кг – вес, который дети могут достигнуть и к году. Других исследований не было.

Но, если посмотреть на российские сборы 2020–2021 годов, можно увидеть, что среди детей практически не было малышей. Более того, многие сборы шли под слоганом: «Ему осталась неделя до двух лет, срочно скидываемся, ребенок иначе умрет, а если мы успеем – будет полностью здоров!» Были среди пациентов и дети с серьезными двигательными и неврологическими нарушениями, качество жизни которых после лечения золгенсмой осталось так же далеко от нормального, как и до него.

Поэтому вопросы о целесообразности применения золгенсмы у сетевых скептиков возникали все чаще. Зачем именно она, если есть спинраза, которая, будучи дешевле, позволит начать лечение ребенка раньше? Почему не добиваться параллельно со сбором спинразы у государства через суд? Все же между 50 млн руб. (сумма на первый год лечения) и $2 млн разница почти в четыре раза. Но робкие голоса скептиков терялись в массовой истерике ожидания чуда.

Среди же «профессиональных волонтеров» существовала даже некоторая конкуренция за детей с жалостливыми историями. Так, в одном случае волонтеры платили маме с наркозависимостью, чтобы она не мешала собирать деньги на своего ребенка и выписывала волонтерам доверенности на представление ее интересов. Сам же ребенок в это время находился в больнице под присмотром врачей и нянечек из благотворительного фонда, получал лечение уже появившимся к тому времени рисдипламом и ни в каком сборе средств на личные счета волонтеров не нуждался. В золгенсме он не нуждался тем более: когда волонтеры в своих секретных чатах завели о ней речь и начали готовить публику к возможному открытию сбора, ребенок был практически обездвижен.

А где же был «Круг добра»?

5 марта 2021 года постановлением правительства был определен порядок предоставления средств фонду. 6 апреля – определен порядок приобретения лекарственных средств, 21 мая – утверждены правила обеспечения оказания помощи конкретному ребенку. В соответствии с этими правилами мало, чтобы лечение или лекарство существовали. Надо, чтобы они имели научно доказанную эффективность, а лекарственный препарат должен быть зарегистрирован в РФ, и (или) США, и (или) ЕС, иметь доказательства клинической эффективности и безопасности, должны отсутствовать данные, не включенные в инструкцию, или же возможная польза должна превышать риск его применения. Помимо СМА, на октябрь 2022 года в список фонда входят 57 заболеваний.

В августе 2021-го фонд «Круг добра» договорился с Novartis о поставках золгенсмы. Изначально, принимая решение об обеспечении ребенка тем или иным видом лечения, экспертный совет фонда полагался на «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии», принятый в начале 2021-го года.

Ключевой фактор выбора в этих рекомендациях – возраст пациента. В случае золгенсмы фонд планировал оплачивать детям до шести месяцев – золгенсму, детям более старшего возраста – спинразу или рисдиплам. Но «Круг добра» почти сразу столкнулся с историями детей, которые были чуть старше указанного возраста, чьи родители отказывались от любой другой патогенетической терапии, кроме золгенсмы. И – уступил. В декабре, с учетом накопленной статистики, категории детей, которым фонд был готов оплачивать лечение, были значительно расширены. По сути, фонд оставлял решение на откуп врачам и ограничивал лишь вес ребенка – 21 кг. Не учел «Круг добра» только одного – готовность, с которой ему понесут на утверждение результаты консилиумов стоматологических клиник и частных врачебных кабинетов, как это было в сборах. Так что вскоре список медицинских организаций, чье назначение имело значение, был сужен до нескольких медицинских центров, врачи которых имели опыт применения золгенсмы и чья экспертность была безусловна.

На данный момент «Круг добра» готов обеспечивать золгенсмой детей, чей возраст не превышает двух лет, вес – менее 13,5 кг, не нуждающихся в механической респираторной поддержке более 16 часов в сутки 14 дней подряд, без гастростомы, назогастрального зонда, с сохранной функцией глотания. Для детей в возрасте старше двух лет и массой тела более 13,5 кг решение принимается индивидуально – с учетом решений федерального врачебного консилиума.

Тут можно долго спорить, что было раньше – курица или яйцо, общественное давление или решение экспертов расширить рамки. Но напомню еще раз: среди экспертов фонда – врачи. Данных о том, каковы отдаленные последствия применения золгенсмы, пока что нет нигде в мире. Сам же производитель считает ее доказанно безопасной и эффективной только для детей до двух лет.

В какой-то степени на сборы повлияла и непоследовательная позиция «Круга добра» по обеспечению золгенсмой. Весной 2022 года федеральный консилиум одобрил золгенсму ряду детей, достигших двухлетия, а экспертный совет сперва закупку согласовал, потом появилось заявление фонда, что все же доказана эффективность только до двух лет, и дети «зависли». Возможно, решение жестко придерживаться изначально озвученных критериев обошлось бы обществу дешевле и дало бы большую определенность. С другой стороны, фонд имел возможность обеспечить детей препаратом, количество данных по использованию тоже увеличивалось, так что почему бы и не расширить изначально жесткие критерии?

Все время, пока фонд определялся с порядком работы и категориями детей, которым он может и должен помочь, сетевые спасатели бились в истериках и возмущались, что фонд создается неимоверно долго. Ведь если они могут быстро договориться между собой и за пять минут вывесить номер карты для сбора средств, то и государство должно работать так же оперативно. Еще они дежурно возмущались ценой лекарства и обвиняли производителя в желании нажиться на больных детях.

Был у них перед глазами и «положительный пример» – движение волонтеров, оформившееся в фонд на их глазах, – «Звезда на ладошке».

«Звезда на ладошке» – болид на благотворительном небосклоне

Звезда этого фонда взошла на небосклоне сборов на золгенсму осенью 2020 года. Именно тогда в американской социальной сети появился радостный пост о закрытии сбора для мальчика и о создании движения волонтеров «Звезда на ладошке» под руководством Александры Руслановой (Саши Франк) и Алены Хмельницкой.

Чем занимались волонтеры движения? Если кратко – спамили. Именно эти люди устраивали истерики в комментариях у селебрити, требуя немедленно репостнуть тот или иной призыв о сборе. Именно они размещали и заваливали паблики и группы молодых мамочек постами с реквизитами родителей и жалостливой историей очередного ребенка. Именно они врывались в родительские чаты школ и садиков – и размещали, размещали, размещали. Заканчивался 2020 год, так что свободного времени у людей на такую деятельность оказалось много.

Отсутствие какого-либо документального оформления позволяло движению утверждать, что именно оно закрывает сборы на золгенсму. Так, с конца октября 2020 года по январь 2021-го они якобы закрыли целых семь сборов.

Я не сразу сообразила, что же мне напоминает эта история с волонтерским движением, готовым помогать и помогать, а в конце оформившимся в фонд. Незабвенную «Каплю жизни». Помимо прочих своих подвигов по срыванию детей с лечения, активисты того волонтерского движения славились тем, что приходили в почти закрытые сборы, делали последний рывок в и без них раскрученной истории, после чего записывали ее себе в актив.

История волонтерского движения «Капля жизни» закончилась скандалом, едва они объявили о создании фонда, а история «Звезды на ладошке» со скандала началась. Я писала об этом сборе свежезарегистрированного фонда для Дарины С. Выписки по карте Александры Руслановой (Саши Франк), на которую шел сбор, так никто и не увидел. Девочке согласился закрыть сбор крупный благотворитель. Но укол золгенсмы не был сделан. Сперва отказались российские врачи, за ними и израильские, к которым, облив грязью специалистов-соотечественников, фонд собрался было везти ребенка. К удивлению сетевых собирателей оказалось, что противопоказания к введению золгенсмы все же существуют.

Забегая вперед, не могу не провести параллели между сбором для Дарины и историей мальчика, которого фонд увез за границу недавно. Обоим детям отказал российский консилиум. Оба ребенка получают лечение от «Круга добра» другим лекарством, не золгенсмой. Оба отца, если верить представителям фонда, готовы рискнуть жизнью ребенка и провести лечение. Но если отцу девочки эту готовность фонд ставит в вину и видит в ней небрежение интересами ребенка, то в случае с мальчиком те же люди говорят о ней как о доблести и самоотверженности. Что поменялось? Риски меньше не стали, просто нашлась клиника не в Израиле, готовая провести лечение за деньги.

Если верить фонду, средства Дарины после отказа от лечения золгенсмой были частью перераспределены между другими детьми, частью вернулись к благотворителю, на два миллиона было куплено средство технической реабилитации, некие суммы остались на счетах других фондов, участвовавших в сборе, и их дальнейшая судьба неизвестна. История спасения оказалась мутной и запутанной донельзя.

Вообще схема «перераспределения средств сбора» известна в сетевой благотворительности более десяти лет. Если после смерти ребенка на счетах волонтеров оставалось много денег либо же не получалось скрыть от публики излишек, то объявлялось, что деньги переводятся в другой сбор. Потом ситуация повторялась, и так продолжалось до полного исчезновения миллиона или миллионов.

Эта же схема стала действовать и в СМА-сборах. Причем с появлением «Круга добра» доходило до смешного: стоило сетевым спасателям объявить о закрытии очередного сбора, как внезапно выяснялось, что именно этому ребенку консилиум одобрил лечение. Средства перераспределялись по нескольким незакрытым сборам, и тут внезапно «Круг добра» опять «перехватывал повестку».

Особенно острой ситуация стала зимой-весной 2022 года, когда консилиум федеральных специалистов стал чаще и охотнее назначать золгенсму детям, которым почти исполнилось два года, и начал одобрять переход с одной патогенетической терапии на другую.

В своей публикации о юбилейной дозе золгенсмы фонд «Круг добра» назвал несколько имен детей, оказавшихся в ситуации «сперва отказ, потом одобрение». Всем им собирались средства в социальных сетях при участии фонда «Звезда на ладошках». Всем были закрыты сборы, у всех средства «отправились путешествовать» по другим историям. Выше я писала про полную невозможность понять, сколько собрано денег и куда они делись, – слишком уж много держателей реквизитов. Эти виртуальные перераспределенные деньги, которые то ли куда-то физически переводились, то ли учитывались как «честное купеческое слово», то ли просто лежали на счету фонда на срочном депозите, запутывали финансовую составляющую сборов еще больше.

Всего же можно назвать около 20 имен детей, которым федеральный консилиум сперва отказал, потом – в связи с расширением критериев применения золгенсмы в России – согласился провести лечение. Почти все семьи радовали подписчиков, что им удалось собрать всю сумму, от 121 до 151 млн руб., и у всех деньги якобы перераспределялись по другим незакрытым сборам и переводились в фонды, участвовавшие в спасении ребенка. Куда, как, сколько? Нет ответа.

И, наблюдая за приключениями денег в СМА-сборах, я никак не могу отделаться от очень неприятной мысли. Не потому ли оформилось сначала движение, а потом и фонд, что организаторам было очевидно: государство всерьез решило взяться за лечение детей со СМА. И это значит, что можно будет собирать под слоганами «бросили-забыли», потом «передоверять» оплату лечения «Кругу добра», а собранное оставлять в фонде на «нужные нужды», рассказывая жертвователям о перераспределении средств другим детям. На брендированные толстовки, фестивали, премии и образовательные проекты.

Отчеты фонда «Звезда на ладошке»

И ощущение становится еще неприятнее, когда я перехожу с главной страницы сайта, где висит горделивая надпись: «Спасли 100 детей, собрали 1,5 млрд рублей». Если верить отчетам на сайте, фонд собрал за два года около 800 млн руб., а никак не полтора миллиарда. Число же детей, получивших помощь, – 43 человека. Из них всего двое получили золгенсму, на которую собирали сперва движение, потом фонд. Разницу в цифрах директор фонда объяснила просто: мол, они учитывают не только сборы фонда, но и сборы движения. Поэтому количество детей в два раза больше, а сумма не бьется с данными сайта. Всего за 2021 год фонд «Звезда на ладошке» привлек 715 млн руб.

Если заглянуть в отчеты фонда, можно увидеть три пожертвования от физических лиц в 114 млн, 234 млн и 186 млн руб. соответственно. Рискну предположить, что перед нами как раз то самое «аккумулирование», когда родители, более мелкие фонды и крупные жертвователи переводили в фонд собранные средства. И, исходя из сумм, речь шла о четырех закрытых сборах, если фонд получал всю сумму. Золгенсма же была куплена только одному ребенку, остальные средства остались на счетах фонда. 33 млн из них вернулись благотворителю – в социальных сетях фонда упоминалось, что Андрей Скоч частично отозвал пожертвованные ранее средства и заявил, что больше в сборе на СМА участвовать не будет.

В этой же графе фонд учел сборы для Дарины С. в мае 2021-го. Они велись на карту Александры Руслановой, и как раз именно сумму в 2 млн руб. она озвучивала как их итог в социальных сетях. Однако выписки по этой карте никто не видел, так что остается верить на слово: и что сумма была именно такова, и что карта была сразу закрыта. И получается, для фонда она выступала в роли жертвователя – физического лица.

Обратите внимание на графы «Поступления через интернет-эквайринг Сбербанка» и «Короткий номер». Это средства, которые фонд сумел привлечь от физических лиц как лицо юридическое, НКО, а не предлагая сделать перевод на счета родителей как движение. И сумма эта чуть больше 9 млн руб. Чуть больше одного процента от общей суммы, привлеченной фондом за год. Вот такая наглядная иллюстрация доверия к фонду и физическим лицам со стороны жертвователей.

Расходы фонда в 2021 году были крайне незначительны: около 3 млн составили административные расходы, около 5,5 млн ушло на закупку техсредств реабилитации (ТСР) и оплату реабилитаций. Еще около миллиона ушло на премию фонда.

На конец года у фонда на счетах оставалось 553 млн руб.

2022 год еще не кончился, но определенные тенденции можно увидеть. Во-первых, фонд сделал ремонт в офисе, занялся торговлей мерчем и обзавелся собственным образовательным проектом. На это у него ушло около 7 млн руб.

За это же время они смогли привлечь около 88 млн руб. Из них 67 млн перевели некие физические лица, 8 млн пожертвовали на короткий номер и 7 млн пожертвовали юридические лица. В прошлом году за полгода фонд сумел привлечь 104 млн руб. от юрлиц. Вывод напрашивается: бизнес фонду в этом году верить перестал. Почему-то.

На что же тратил фонд средства в этом году?

Почти 14 млн ушло на ТСР, 7 млн – на оплату реабилитаций, еще 10 млн – на операции, 1 млн – на образовательный проект. И 20 млн пришлось вернуть, из них 6 млн – юридическим лицам. 132 тыс. ушли на помощь беженцам. Золгенсма опять же была куплена только одна. И еще одна будет оплачена в ближайшем будущем – ребенок, которому не одобрил золгенсму федеральный консилиум, уже вывезен в Дубай.

На октябрь месяц на счетах фонда, как следует из его же отчета, лежало 466 млн руб.

Чего в отчетах фонда нет, так это указания процентов, полученных на неснижаемый остаток по счету. Причем клиентам с такими остатками банки обычно предлагают особые условия.

Интересно, где же все-таки можно увидеть сто спасенных фондом детей, если в отчетах их нет? И судьба якобы собранных 1,5 млрд руб. тоже очень интересна. Пока что фонду «Звезда на ладошке» стоит поменять описание проекта на сайте, скажем, на: «Спасли двоих, полмиллиарда держим в кубышке и любуемся. Верьте нам, люди!»

Ввод золгенсмы в гражданский оборот

В декабре 2021 года золгенсма была зарегистрирована в России. От регистрации до появления препарата на рынке проходит обычно около полугода. И все это время ни купить лекарство в стране, ни легально его ввезти нельзя. И даже если привезти его нелегально, то найти клинику, которая согласится вколоть ребенку нечто за $2 млн, могущее привести к острому поражению печени и требующее особых условий хранения, принципиально невозможно. Для врача, рискнувшего это сделать, это профессиональное самоубийство.

Осенью 2021 года «Круг добра» неоднократно обращался к общественности, предлагая сесть за стол и обсудить, как именно будет закупаться золгенсма, когда она уже будет зарегистрирована в стране, но ее еще нельзя будет свободно купить. Но сетевые спасатели и фонды были заняты: они собирали деньги и хвалили друг друга за спасение детей. Фонд «Звезда на ладошке» даже премии вручал особо отличившимся.

Поэтому в январе 2022-го невозможность купить и ввезти в страну золгенсму оказалась для сетевых собирателей страшным сюрпризом. Это «Круг добра» имел специальное постановление правительства, это он мог после решения консилиума ввозить лекарство.

И началась очередная серия скандалов: сетевые сборщики обвинили людей, заранее подумавших о детях, в кумовстве и недобросовестной конкуренции. Мол, фонд специально ставит подножки гражданскому обществу и мешает спасать. Профессора, мол, из федерального консилиума – дураки, которые ничего не понимают в лечении золгенсмой, верить надо только опытным фондам, созданным без году неделя, и Александру Курмышкину. И не мешать им спасать!

Вообще ситуация, когда федеральный консилиум за счет бюджета отказывает, а платно – делай не хочу, всегда выглядела несколько странной. Но в то же время это прямая реализация принципа «родители выбирают лечение ребенка». Они не обязаны верить консилиуму, а врачи, не участвовавшие в консилиуме, не обязаны следовать его решениям. В России практически нет работающих механизмов защиты интересов ребенка, если решение родителей может ему навредить. И не важно, идет речь о золгенсме или женском обрезании.

Наибольшую известность приобрела история Марка У., четырехлетнего мальчика со СМА 2-го типа. Основную массу средств для покупки золгенсмы Марку привлек Фонд Ройзмана. И, когда сбор был закрыт, вдруг обнаружилось, что они не нужны: консилиум пересмотрел свое решение, лекарство дает «Круг добра».

Собранные деньги остались в Фонде Ройзмана на уставные цели. В соцсетях фонда обещали рассказать, куда они будут потрачены, раз не понадобились мальчику, но, похоже, позабыли. Не могу не отметить: когда Русфонд выиграл суд у наследников Жанны Фриске, он не тянул кота за хвост и сразу озвучил, каким именно детям будет оплачено лечение из этих денег. Зачем обещать отчитаться за деньги в будущем, если можно это сделать сразу?

Тандемная терапия

Сетевые собиратели с самого начала утверждали, что золгенсма позволяет решить проблемы ребенка одним уколом. Стоит его сделать, как случится чудо – ребенок полностью выздоровеет. Но как только чудесное лекарство оказывалось в организме, оно становилось недостаточно волшебным. И сетевые сборщики в скором времени требовали обеспечить детей спинразой или рисдипламом. Логика, на их взгляд, была железная. Золгенсму ввели? Ввели. Чудо случилось? Да вроде нет. Давайте ребенку еще что-нибудь введем для надежности. Песни о том, что золгенсма решит проблему раз и навсегда, были забыты.

И начались сперва сборы, а потом и требования к «Кругу добра» обеспечить детей спинразой и рисдипламом, причем в качестве эксперта сетевые собиратели опять выставляют Александра Курмышкина.

На данный момент убедительных данных эффективности и безопасности тандемной терапии не существует. При переходе с одной патогенетической терапии на другую, а именно с рисдиплама и спинразы на золгенсму, родителей предупреждают, что «Круг добра» их детей обеспечивать тандемом не будет. Но родители не отчаиваются и обращаются в суд.

Что будет дальше?

То же, что и раньше. Скандалы. Причем сетевые собиратели будут по-прежнему считать оскорблением любые вопросы о судьбе денег.

Стоило спросить у фонда «Звезда на ладошке», как так вышло, что их список спасенных детей с сайта совпадает со списком из публикации «Круга добра», как Александра Русланова разразилась гневным постом в своем телеграм-канале и объяснила подписчикам, что во всем виноваты евреи из Израиля, травящие ее за позицию по Донбассу. При чем тут Донбасс и Израиль, если речь идет о сборах для российских детей со СМА и судьбе собранных в России денег, я так и не поняла. Подписчики и поклонники творчества режиссера тут же творчески развили идею и всего за сутки дошли до известного лозунга черносотенцев. Что таким странным образом защищает Русланова – Донбасс, детей со СМА или свое право безотчетно собирать деньги на горячей теме?

Уже есть суды между фондами, уже родители спасенных детей угрожают спасителям разоблачениями и требуют, требуют, требуют. За время сборов они привыкли быть звездами, а общественное внимание и безусловное одобрение – это наркотики, от которых сложно отказаться.

Разгорается и скандал с Анри С. Именно этому ребенку Александр Курмышкин назначил золгенсму за сутки до того, как ООО, принадлежащее его спутнице жизни, получило лицензию на медицинскую деятельность. Российский консилиум ребенку отказал из-за дыхательной недостаточности и гастрозонда. Но сетевые спасатели не поверили и увезли ребенка в клинику Дубая. Теперь фонд, на счетах которого на начало октября было более 400 млн руб., требует от фондов, участвовавших в сборе до регистрации золгенсмы в России, срочно оплатить лечение ребенка за рубежом.

Помешает ли сборам скрининг новорожденных, который станет повсеместным с 2023 года? Нет, и пример тому история маленького мальчика из Абхазии. Сбор был открыт сразу после постановки диагноза, прекращен через три дня, когда представители «Круга добра», не выдержав, написали нечто вроде: «ну вы хоть заявку на золгенсму подайте, прежде чем орать, как вас все бросили». Сколько было собрано за три дня – неизвестно. Семья заявляла, что чуть больше 40 млн руб., но отчет по всем реквизитам, участвовавшим в сборе, так и не показала. Около 20 млн они раздали. Остальное так где-то и лежит на будущую реабилитацию для ребенка, который, если верить сборщикам 2019–2020 годов, должен стать абсолютно здоровым с одного-единственного волшебного укола. А если верить словам тех же людей в 2022‑м – будет нуждаться в многомиллионном дополнительном патогенетическом лечении.

Коллажи Анны Иванцовой