Взрыв добра

Как маленькая республика спасала российского гражданина

22 апреля 2022 года стартовал пилотный проект по скринингу новорожденных на спинальную мышечную атрофию (СМА). В четырех регионах было обследовано более 20 тыс. детей. У шести из них диагноз подтвердился. И только одна из семей «догадалась», что досимптомная диагностика – это не только шанс получить вовремя дорогое лечение от государства, но и возможность разместить просьбу о помощи в сети и собрать денег с неравнодушных граждан.

8 июня одну из социальных сетей взорвал пост. Молодая мама рассказывала о своей беде: накануне ее месячному сыну был подтвержден страшный диагноз СМА. Женщина рассказывала подписчикам о заболевании, упоминала стоимость лечения – около $2 млн, или 150 млн руб., – и просила срочной материальной помощи. Ведь у ребенка из Абхазии, рожденного на территории Краснодарского края и протестированного в роддоме, нашли и подтвердили заболевание до появления симптомов. И значит, есть шанс, что после лечения ребенок будет развиваться, как его здоровые сверстники.

Абхазия – республика маленькая, но дружная. Так что малыша бросились спасать все: появились ящики для пожертвований в кафе, магазинах и салонах красоты, местное телевидение оперативно сняло ролик с призывом о помощи. Ну а близкие родственники щедро поделились реквизитами своих счетов, чтобы жертвователям было удобнее переводить средства.

Да вот только в своем сетевом воззвании мама забыла упомянуть одну деталь: ребенок, живущий в Абхазии, – гражданин России, и, значит, получит необходимое дорогое лечение от фонда «Круг добра». Маме пытались намекнуть, что она поспешила с открытием сбора, но куда там – мама призвала не слушать провокаторов и верить только ей. И продолжила просить деньги.

К съемкам ролика история трансформировалась: журналисты не могли не упомянуть, что малышу должен помочь специально для этого созданный фонд, так что необходимость всем срочно скидываться объяснили большой очередью, якобы существующей в «Круге добра». В ролике озвучили и собранную сумму: за два дня 20 млн руб. Что совершенно неудивительно: информацию о срочном сборе на спасение малыша от смертельного недуга к тому моменту разместили у себя многие звезды и популярные блогеры.

Не остались в стороне и абхазские благотворительные организации. Так, один фонд не только срочно объявил сбор в помощь ребенку, но и пообещал перевести все собранные с 10 июня по 10 июля средства на личные счета родителей для покупки препарата. Кстати, для переводов из России этот фонд тоже предлагает личные счета некоего доверенного лица, которое не упомянуто на сайте фонда. Да и отчетов по этим счетам нам найти не удалось ни для этого малыша, ни для других подопечных фонда.

Сетевой сбор тем временем шел своим чередом. Мама разместила призыв помочь ей на английском, добровольные помощники начали тегать мировых звезд, призывая их поделиться бедой малыша со своей аудиторией.

И тут случилось чудо! Упомянутая мамой очередь в фонде «Круг добра» вдруг рассосалась. Мама написала: «Друзья, у нас просто невероятная новость, в которую мы до сих пор не можем поверить! Фонд „Круг добра“ согласился взять нас на попечительство и предоставил возможность бесплатно вылечить нашего сына!» Сбор был так же мгновенно остановлен, как и начат.

Подача документов в фонд «Круг добра» осуществляется через сайт Госуслуг. Точно так же, как оформляются все выплаты на новорожденного гражданина Российской Федерации. Если внимательно прочитать бесконечные комментарии в социальных сетях мамы, то можно найти текст, написанный от имени официального аккаунта «Круга добра». Из него следует, что семья подала заявление через Госуслуги 9 июня – на сутки позже, чем начала сетевой сбор. Что же получилось? Мама умолчала о российском гражданстве – не имей его ребенок, картина была бы совершенно иной. Приврала про огромную очередь и свою неуверенность, что ребенка в нее вообще возьмут. Недоговорила, что сбор начат, а заявка вообще не подана. Итог – за три дня собрано 44 млн руб. И это только озвученная семьей сумма: отчетов никто не видел. Да и зачем они? Порядочные люди верят друг другу на слово. Впрочем, мама обещала перевести все деньги в фонд, если они не понадобятся. Но передумала – ведь впереди еще дорогая реабилитация! Именно так ей посоветовали, с ее слов, сделать другие СМА-семьи.

«В связи с тем, что мы пока не знаем, какая сумма может быть необходима перед процедурой и после нее на реабилитацию, – написала женщина, – нам посоветовали семьи с детками со СМА не отправлять пока собранную сумму в фонды. Иначе говоря, мы пока не знаем точную дату укола и после можем столкнуться с дорогой реабилитацией. Как только нам станет что-то известно по затратам и дальнейшему пути, мы обязательно переведем все средства, как и обещали».

И хотелось бы верить в честность мамы, верить в то, что в этот раз будет иначе – не так, как в случаях, описанных в статье «Слепая зона», но что-то мешает. И в общем-то, понятно что: полное отсутствие отчетов по реквизитам, использованным в сборе, и крайняя агрессия, с которой на любые вопросы об отчетах реагирует группа поддержки мамы и ее родственники. Казалось бы, что может быть проще, чем взять выписку да разместить ее в сети. Но нет, задающим неудобные вопросы предлагают зачем-то позвонить, поговорить и все-все объяснить.

Что следует из этой истории? Похоже, во избежание повторения подобного, нужно изменить процедуру ознакомления родителей с диагнозом ребенка. Возможно, им требуется не только консультация специалиста по болезни, невролога или генетика, но и помощь обычного медицинского администратора. Человека, который поможет семье немедленно заполнить заявление на Едином портале государственных услуг и объяснит, что противопоказанием к получению препарата может быть только состояние ребенка. И что даже если он не получит желаемое лечение за $2 млн, его никто не бросит и не оставит умирать, ведь есть еще два других лекарства. И ими – в соответствии с назначениями врачей – российских детей тоже обеспечивает «Круг добра».

А еще эта история наглядно показывает, в чем вред громких истеричных сборов в социальных сетях. Люди привыкают к идее, что помощи от государства не дождаться. И в итоге человек сперва открывает сбор и только потом подает документы на получение положенной ему помощи и начинает узнавать, как и где ее можно получить.