Слепая зона
Как пропадают деньги, собранные на лечение спинальной мышечной атрофии
История
СМА-сборы ворвались в сетевую благотворительность вместе с появлением спинразы (нусинерсен) – первого лекарства для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. До этого родители, волонтеры и благотворительные фонды собирали в основном на аппараты искусственной вентиляции легких и расходники к ним, рассказывая об интеллектуальной и эмоциональной сохранности младенцев, запертых в реанимациях больниц. Спинраза подняла ставки и вывела сборы для детей со СМА в лидеры: раньше десятки миллионов рублей просили разве что на лечение онкологических заболеваний за рубежом.Но у сборов на спинразу был один крупный недостаток: предполагается, что больной со СМА будет получать препарат пожизненно. Жертвователи же любят быстрые и легкие решения. Именно на этом феномене строятся сборы на лечение рака за рубежом. 20 млн руб. – и ребенок гарантированно и навсегда будет здоров, любой жертвователь станет волшебником, спасшим жизнь. А вот 200 тыс. руб. на реабилитацию ребенка с ДЦП попробуй собери: все понимают, что через полгода мама придет с просьбой снова. Нет места волшебству – сплошная нудная работа без гарантированного результата. Так было поначалу и со спинразой.
А потом появилась золгенсма. То самое чудо, которое столь дорого сердцу обитателей социальных сетей. Волшебный укол, после которого ребенок, лежавший тряпочкой, якобы встанет и побежит, как обещала потенциальным жертвователям Юлия Латынина. Вот только стоило это рукотворное чудо совершенно фантастических денег – более $2 млн.
И понеслось. За короткое время возникли десятки сборов на лечение золгенсмой. Спинраза, на тот момент уже зарегистрированная в России, сразу стала в представлении сборщиков плохим и негодным препаратом, лишь поддерживающим жизнь и никак не влияющим на жизненные перспективы пациентов. Все родители хотели золгенсму и только ее.
Разумеется, золгенсма вовсе не является панацеей. Как спинраза, как появившийся позже эврисди (рисдиплам), она лишь останавливает процесс умирания мотонейронов, имеет свои ограничения и противопоказания. Но объяснить это жертвователям оказалось невозможно. Они хотели чуда и волшебства, были готовы за него платить и искренне ненавидели всех, кто, как им казалось, разрушал их волшебную сказку.
Русфонд писал о сборах на золгенсму год назад. Мы выявили следующие особенности этих сборов:
1) активное использование счетов родителей;
2) сборы закрываются крупными благотворителями;
3) фонды привлекают крайне незначительные средства относительно общей суммы сбора;
4) достоверно реальную сумму собранных средств узнать невозможно.
Где легкие и быстрые деньги – там и люди, злоупотребляющие чужой добротой. Не потому что они изверги или прирожденные воры. Просто когда на счетах человека оказывается сумма большая, чем он заработает за всю жизнь, отчетов за нее с него никто не требует, а, наоборот, его право никому ничего не говорить защищают, соблазн потратить деньги не на заявленную цель оказывается слишком велик.
Скандалы
Неудивительно, что при полной непрозрачности, огромных суммах, проходящих через счета родителей и родственников детей, отсутствии какой-либо отчетности небольшие скандалы вокруг мнимых и реальных растрат средств случались довольно регулярно, но не выходили за пределы социальных сетей.
Один из первых публичных скандалов случился при сборе денег для девочки со СМА из Ханты-Мансийского автономного округа. Он разразился сразу после закрытия сбора. Люди, помогавшие родителям, возмутились, что семья, призывавшая своих земляков отказаться от «лишних» кофе, тортиков и сигарет, утверждавшая, что даже самое малое пожертвование спасет жизнь, решила отметить закрытие сбора вечеринкой для волонтеров на известном местном курорте. Подлило масла в огонь и заявление человека, близкого к семье, что родители девочки за счет «излишков» сбора не только уже успели купить квартиру в крупном административном центре неподалеку, но еще оставили 7 млн «на реабилитацию», про запас. Все закончилось как обычно для большинства подобных сетевых историй: волонтеры и жертвователи прокричались в социальных сетях, местные СМИ написали несколько заметок, а реальная судьба «излишков» и их объем остались известны исключительно держателям банковских реквизитов.
В начале марта 2021 года скандал разразился со сбором для Савелия Бойко из Ставропольского края. В отличие от других СМА-историй, это сбор закрыт не был. Волонтеры поймали маму на исчезновении с ее счетов более 10 млн руб., почти всей собранной на тот момент суммы. Случившееся она объяснила просто: мошенники звонили ей на мобильник, представлялись, мерзавцы, сотрудниками банков и правоохранительных органов и для сохранности средств и расследования всяческих уголовных дел предлагали снимать их со счетов родителей и класть на «секретные» банковские счета. Она им поверила и все деньги перевела. Стандартная схема развода.
Маму было бы можно только пожалеть, если бы не одно но: она не планировала рассказывать жертвователям о постигшей ее беде до конца сбора. Хотела продолжать сбор как ни в чем не бывало, а потом, когда сумма в 150 млн будет собрана, рассказать людям правду и как-то выкрутиться с недостачей. Отчет на странице в инстаграме велся исключительно на словах, так что у мамы были хорошие шансы реализовать свой план. Даже волонтеры сбора, ручавшиеся за честность родителей своей личной репутацией, не видели никаких выписок со счетов. Как призналась волонтер, ведшая группу помощи Савелию в социальной сети «ВКонтакте», причиной блокировки группы как раз и стало отсутствие выписок. Но волонтера тогда ничего не смутило – она продолжила делать рассылки и призывать помочь мальчику. Ведь все интернет-благотворители уверены, что «ВКонтакте» просто травит несчастных родителей и придирается по пустякам, когда требует выкладывать выписки и чеки, подтверждающие траты.
Выписки со счетов со дня открытия сбора до даты первого звонка мошенников маме Савелия все же выложить пришлось. И в них жертвователи нашли другие, непонятные снятия средств. Как их объяснила мама? Да никак. Не принимать же за объяснения заявления, что никто не умеет читать выписки Сбербанка, не понимает суть написанного и вообще это личные деньги семьи, считать которые – дурной тон и отсутствие сострадания к горю родителей. Ну а предполагать, что эти деньги имеют какое-то отношение к покупке нового дома, и вовсе не что иное, как чернейшая зависть.
Так что мама порыдала в сети, съездила на популярное телешоу в Москву, да и продолжила сбор с новыми добровольными помощниками. Свежая команда назвала волонтеров, предавших ситуацию огласке, предателями, убивающими ребенка, и продолжила срочно его спасать. Впрочем, на какое-то время маме пришлось исключить из предлагаемых жертвователям реквизитов свои личные счета.
Не прошло и трех месяцев, как сборы на СМА сотряс новый скандал. На этот раз из-за суммы, оставшейся у семьи на дальнейшую реабилитацию ребенка. Калининградские волонтеры обвинили родителей своей подопечной в растрате собранных средств, а именно в покупке автомобилей представительского класса и элитного жилья. Волонтеры утверждали, что на счетах семьи после перевода средств в фонд, занимавшийся закупкой золгенсмы, осталось не менее 20 млн руб. Семья же говорила, что осталось только чуть более пяти – и почти все они ушли на реабилитацию в Словакии. Что до остальных обвинений, то родители объяснили, что Range Rover и другие новые машины – соседские, а новую квартиру купили родственники, продав жилье в Казахстане. Да и вообще: «Пожертвования были добровольные. Мы всем всегда говорили спасибо, мы всех всегда за все благодарили. Мы укол сделали, оплату произвели. Дальше мы живем своей жизнью».
На том все и кончилось.
Как мичманы из-под полы золгенсмой торговали
Матвею диагноз СМА был поставлен в четыре месяца, 18 мая 2020 года, а уже через восемь дней он получил первый укол спинразы. Практически сразу родители Матвея Александр Куликовский и Анна Безуглая открыли в сети сбор на покупку золгенсмы. Через год, в июне 2021 года, семья сообщила, что вся необходимая сумма – 152 млн руб. – собрана. Из них 57,6 млн находились на счетах благотворительных фондов, оставшиеся средства – на счетах родителей. Деньги продолжали поступать и после закрытия сбора.
Каково же было всеобщее удивление, когда три месяца спустя срочный укол так и не был сделан, а на счета фонда «География добра», выступающего оператором для закупки золгенсмы, семья перечислила только около 73 млн руб. Оказалось, что больше у них и нет.
Куда делись? Со слов папы Матвея, его бывший сослуживец, такой же мичман, предложил ему купить золгенсму дешевле. И любящий отец не мог упустить этот шанс. «Семину я перевел в общей сложности 25 млн руб., – объяснял Александр Куликовский волонтерам. – Они хотели забрать все с фонда. Я стал бояться этих людей, но злого умысла у меня не было. Мне очень стыдно за все, что я сделал. Мне нет прощения. Я вам все обязательно расскажу в прямом эфире, как это было. Это было очень давно. Это был еще январь месяц, когда это все произошло. Я доверился людям, своим сослуживцам, и получил вот такой ответ, верил до последнего, что все получится».
Впрочем, у журналистов 47news.ru другая информация. Издание пишет, что часть денег отец раздал под проценты, часть потратил на автомобили для дальнейшей перепродажи, а еще делал ставки на спортивные состязания. Волонтеры, помогавшие семье, утверждают, что странности со сбором, непонятные снятия средств начались чуть ли не с первого дня. Почему они об этом молчали? Считали, что скандал не в интересах ребенка. Теперь им приходится отвечать на неприятные вопросы коллег по работе, сослуживцев и друзей.
И ведь нашлись люди, упрекнувшие волонтеров за огласку ситуации. Мол, мать очень переживает из-за скандала, а ее состояние обязательно передастся малышу, он заболеет и не сможет получить заветный укол. Да и как же старший брат мальчика? Он участвовал в акциях, он расстроится, его могут травить в школе. Поэтому надо было смолчать, быть выше, Господь обязательно покарает нечестных на руку людей. Да и считать чужие деньги – грех.
Сделали ли Матвею заветный укол? Да. Препарат был закуплен, прилетел из США, 21 сентября мальчик получил золгенсму. Откуда жестом фокусника фонд взял недостающие 20 млн, неизвестно. Волонтеры уверены, что из излишков других СМА-сборов. И невозможно не задуматься, у кого из подопечных фонда «География добра» ситуация не такая критическая, как у Матвея. Ни у одного фонда нет волшебной тумбочки, откуда можно достать миллионы по первому запросу. Зато есть очередь из подопечных, ждущих закрытия своих сборов. Чтобы срочно отдать одним, нужно забрать у других. Кто может подождать, пока эти 20 млн будут собраны вновь?
50 млн себе, или Как волонтеры деньги считали
А вот еще история. Сбор для девочки из северокавказской республики был закрыт буквально на днях. И ее мать поспешила поделиться с подписчиками еще одной радостной новостью: рассматривается возможность получить золгенсму бесплатно, за счет производителя. И как только девочка получит укол, родители сразу же распределят собранные средства. 100 млн передадут в сбор другого ребенка, а 50 млн оставят себе, на дальнейшую реабилитацию.Идея не спешить с переводом средств до получения заветного укола понятна и оправданна. Мало ли комиссия производителя откажет ребенку в получении лекарства по каким-то своим критериям. Но вот мысль оставить на дальнейшую реабилитацию треть суммы смотрится новаторской для российских СМА-сборов. До этого только украинские и белорусские сборщики радовали жертвователей, что ребенок получит лекарство от производителя бесплатно, но собранный миллион долларов семья оставит себе: пригодится на будущее.
Месяц назад эти же родители сообщили подписчикам своей страницы (орфография и пунктуация авторские. – Русфонд): «По отчётам у нас собрано 150 240 000 и мы были рады тому что сбор близится к концу и даже связались с фондом „География добра“. Это фонд через который мы будем оплачивать укол. Я рассказала фонду о том что наш сбор близится к концу, и что мы хотим уже госпитализироваться в НЦЗД (НМИЦ здоровья детей. – Русфонд), и сказала что для начала нам нужно поставить все наши средства на банковский счёт, так как все собранные волонтёрами средства а это почти 100 млн, были в надежном месте. На что фонд сказал хорошо, вы приведите в порядок все средства подготовьте их, потом мы скажем что делать дальше. Но когда мы начали разменивать деньги на крупные кюпюры и поставили полностью всё на банковский безопасный счёт, выяснилось что у нас не 150 млн , а 146 млн. Мы конечно же расстроились и не понимали, как так может получится. Мы связались с нашими главными волонтёрами и решали этот вопрос. Но в конечном итоге пришли к мнению, что видимо подсчёты денег с самого начала были неправильными к сожалению. Так как наши волонтёры с утра до самого вечера собирали деньги не смотря на погоду и не смотря на то что они держали пост. И ночью уставшие считали деньги. Выяснилось что видимо считали не правильно».
Почему деньги не были сразу отправлены в банк? Тоже объяснили. Оказывается, класть деньги в банк было слишком долго: пересчет каждый раз занимал бы 1,5–2 часа, да еще очередь, да еще кассиры все время ошибались на сотни тысяч. Вот и решили хранить деньги в надежном месте наличными. Так что надо людей понять, простить – и срочно дособрать недостающую сумму.
Итоги и выводы
А что же сбор Бойко? Оказалось, люди не хотят жертвовать деньги в фонды и выбирают счета родителей, потому что так удобнее и понятнее, ведь фонды «берут проценты со сбора и наживаются», «ничего не делают», «только мешают». Так что не прошло и двух месяцев после скандала, как личные счета родителей вновь вернулись в сбор. Ну а соседи семьи нашли новый повод для зависти: придумали, понимаешь, что папа купил спортивный бампер для автомобиля на свои, и почему-то этим недовольны.И сколько чудесных открытий нас еще может ждать! Есть, например, сбор для девочки Ады, закрытый почти год назад. Малышка полтора года находится в коме, лежит в московском хосписе. Семья раз в три месяца проводит эфир в инстаграме, в котором рассказывает, как они ищут возможность ввести золгенсму за пределами России, и утверждает, что деньги, а именно миллион долларов на их личных счетах, целы. Сперва как гаранта своей честности они выставляли фонд, участвовавший в сборе средств. Но его руководство наотрез отказалось отвечать за счета частных лиц. Более того, несколько дней назад оповестило жертвователей, что собранные фондом деньги, 12 млн руб., будут распределены между другими подопечными, потому что «использовать собранные средства по целевому назначению оказалось невозможно в связи с наличием у Ады медицинских противопоказаний для введения препарата золгенсма».
Впрочем, давайте верить в лучшее. Например в то, что все финансовые неурядицы со СМА-сборами нам просто привиделись. Не может быть, чтобы честнейшие люди, в дом которых пришла страшная беда, тратили собранные средства на машины, квартиры, азартные игры или клали их под подушку до лучших времен. Это совершеннейшая фантастика, которой нет и быть не может места в реальной жизни.
Будьте бдительны! Не кормите мародеров!
Иллюстрации Тимофея Яржомбека
