«Есть нужда в донорах, поэтому остановиться невозможно»
Волонтер Национального РДКМ Анастасия Набокина – о том, как привлекает добровольцев в регистр в родном Миассе
Анастасия Набокина
– Настя, расскажи, как ты впервые узнала о донорстве костного мозга.
– Полина, дочка моей знакомой, болела апластической анемией, они с мамой находились на лечении в Москве. Врачи назначили девочке трансплантацию костного мозга, требовался донор. Это было в начале 2019-го, тогда я узнала, что есть заболевания, при которых единственное спасение – это пересадка костного мозга от неродственного донора. Донорская база в России в то время была очень маленькая.
Я искала информацию в интернете, позвонила в Национальный РДКМ, мне ответила Женя Лобачева – руководитель отдела привлечения доноров. Она мне помогла: дала всю вводную информацию, рассказала, как провести донорскую акцию, прислала листовки. С коллегами, друзьями, волонтерами мы распределились в нескольких точках по городу, раздавали листовки, призывали вступать в регистр. Нам помогали распространять информацию в других городах, подключились СМИ.
«Донор для Полины» – так мы назвали акцию, и в регистр вступили 63 человека. Разумеется, это не значит, что, вступив в регистр, ты подойдешь конкретному ребенку, но шансов, что для нуждающегося человека найдется донор, становится больше.
Полине провели пересадку, но она не помогла. Я тяжело переживала ее уход. После той акции я познакомилась с очень многими людьми – кто-то сам болел, у кого-то ребенок был болен. Никита, Оксана, Гоша, Наталья, Лера – всем им была нужна помощь. Мы организовывали новые акции.
Есть нужда в донорах, поэтому остановиться невозможно. Я ходила в колледжи с лекциями, устраивала викторины, продвигала тему донорства костного мозга на разных мастер-классах, играла в театральной постановке – это был рассказ о мальчике, больном лейкозом, как он проходит этот путь. В этом году семейная пара – владельцы бургерной в Миассе, сами потенциальные доноры – запустила регулярный сбор пожертвований в поддержку Национального РДКМ. Много разного было.
– Почему ты поддерживаешь Национальный РДКМ?
– С той первой акции завязалась дружба с регистром. Понравилось общение с его специалистами. Медицинская дирекция всегда готова помочь, проконсультировать, когда есть вопросы, допустим, по противопоказаниям для вступления в регистр.
Вижу в регистре людей, которые любят свою работу, посвящают себя этому делу. Лере, девочке восьми лет, из Челябинска, нашли донора за рубежом, и в самый разгар пандемии, когда границы были закрыты, регистр смог доставить трансплантат для нее в Россию.
Я время от времени провожу прямые эфиры на своей странице «ВКонтакте» с пациентами, которым помогла пересадка, и с донорами, причем из разных регистров. По их рассказам видна разница в работе регистров, и можно оценить, как бережно с донорами ведут работу в Национальном РДКМ. Привлекая новых добровольцев, хочу, чтобы к ним относились так же трепетно, если им случится стать реальными донорами.
– Что еще для тебя важно в привлечении новых доноров?
– Я любого человека без каких-то различий и ограничений воспринимаю или как потенциального донора, кто мог бы вступить в регистр, или, если не подходит по возрасту или состоянию здоровья, как того, кто может о донорстве костного мозга рассказывать другим. Одна девушка не подходила по весу – меньше 50 кг, – зато сагитировала друзей и знакомых вступить в регистр.
Если не уставшая и не в запарке, я стараюсь рассказывать о Национальном регистре всем, с кем Бог меня сводит. Как-то ехала в такси из одного района города в другой и по пути разговорились с водителем – и за время поездки он решил вступить в регистр. Покупала цветы свекрови и девочкам-продавщицам рассказала – теперь они тоже в регистре. С появлением палочек для забора буккального эпителия привлекать новых доноров стало проще.
Недавно, пока находилась в роддоме, там рассказывала. А до этого на седьмом месяце беременности была соорганизатором городского праздника, приуроченного ко Всемирному дню донора костного мозга, –Бог дал сил. Дальше, видимо, детский сад, школа – как дочка будет подрастать. К слову, у родителей, которые уже в регистре, часто дети с этой темой знакомы, и есть случаи, и их немало, когда ребята на свое 18-летие сознательно вступают в регистр. Это радует!
Мое дело – рассказать, а человек уже как решит. Кому-то надо 15 минут, а кому-то нужно дозреть – и потом через год-два человек мне пишет, что хочет вступить в регистр. Я стараюсь отвечать на вопросы, которые волнуют, и приводить примеры из реальной жизни, чтобы человеку было близко, понятно, что донорство костного мозга – это не что-то где-то в стороне, меня не касается, а действительно спасает жизни.
– Ты популяризируешь донорство и через соцсети, как это делаешь? И какой получаешь отклик?
– До того, как заняться волонтерством, у меня были закрытые профили в соцсетях, в друзьях только близкие люди. А потом круг общения стал шире. Чтобы свою идею доносить, надо быть открытой, а чтобы люди могли тебе доверять – рассказывать и о личном, чем живешь, как мыслишь.
На своей странице «ВКонтакте» я публикую свои посты и посты Национального РДКМ. Основной фокус – прямые эфиры с пациентами и донорами, которые делятся своими историями лечения и донации соответственно. Важно, чтобы люди видели: доноры не жалеют о своем решении, все у них прошло благополучно. А доноры – и реальные, и потенциальные – видели выздоровевших людей, которым пересадка помогла. Бывает, что пациенты просят подождать с эфиром, пока у них не пройдут побочные эффекты, все же трансплантация – сложная процедура, после которой могут быть разные осложнения. И доноры иногда предлагают подождать, пока не пройдут два года после пересадки, чтобы быть уверенными, что реципиент поправился.
Одна женщина мне как-то написала, что пересмотрела эфиры на моей странице и это ей помогло решиться самой пройти донацию. Некоторых они побудили вступить в регистр. Мне самой интересно проводить прямые эфиры, история каждого – это реальный случай, который потом пересказываешь, приводишь в пример.
– Что бы ты сказала начинающим волонтерам? Что бы посоветовала?
Часто волонтеры активно вовлекаются, быстро выгорают и отходят в сторону. У меня за шесть лет такого не было. Я воспринимаю свое волонтерство как служение важному, нужному делу и не представляю, как можно остановиться. Конечно, бывают перерывы или меньшая активность в силу занятости.
Мне Бог дал этот жизненный опыт общения с пациентами и их родными. Вначале с мамой Полины, чтобы понять, каково это маме, когда ребенок болеет, а донора нет, как это – пережить потерю. А потом – другую ситуацию, с Лерой, чудо ее выздоровления – четыре года прошло после пересадки ей донорских клеток. Когда понимаешь, что переживают люди, которые с этим столкнулись, уже не можешь охладеть.
В моей практике волонтерства мало кто оставался равнодушным, но даже если и были такие случаи, я придерживаюсь библейского принципа: если приходите в дом, вас пускают, оставайтесь и говорите, а если не пускают – уходите. Слушают – рассказываю, нет – иду дальше.
Я, мне кажется, правильно начала свой путь волонтера – с того, что обратилась в регистр, получила ликбез, хорошие материалы и на первой акции чувствовала себя уверенно, потому что узнала информацию из достоверного источника. Ты ощущаешь поддержку старших товарищей, которые в теме, имеют большой опыт и, если нужно, направят, посоветуют. Надо взаимодействовать с регистром, тем более что Национальный РДКМ серьезно работает с волонтерами, проводит школы, обучает. Это помогает быть в курсе всех изменений, получать нужные материалы.
Еще советую быть в среде единомышленников, которые бескорыстно действуют и помогают. Среда нас очень формирует. Когда я начала заниматься этой темой, постаралась увлечь людей вокруг: коллег, друзей, журналистов. Такое окружение мотивирует, подталкивает к новым действиям: ты что-то придумал, поделился планами – и, значит, результатами тоже надо будет поделиться.
– Расскажи о себе. Ты родилась в Миассе? Чем занимаешься, увлекаешься?
– Я родилась в Миассе, в нем живу. Город мне очень нравится, он небольшой, через нескольких человек знаешь каждого – это плюс для популяризации донорства. Тебя в городе знают, тебе могут доверять, потому что примелькалась. Вот человек вступает в регистр, я делаю его фотографию, публикую в соцсети с его разрешения – и обязательно кто-то узнает своего знакомого, одноклассника, коллегу. Это позволяет быстрее, легче продвигать донорство костного мозга.
Мои увлечения творческие. Я люблю делать поделки, вылепить из глины кружку, из ротанга сплести корзину. Для меня это приятные занятия. Люблю детей, мне нравится с ними заниматься, устраивать разные мероприятия, игры. В кругу моих знакомых много детей разных возрастов, кто-то уже вырос, и у них свои дети. Я бережно храню их письма, поделки – дети искренни, открыты, и все это ценно для меня.
Люблю Бога, хожу в церковь где-то с 2007 года, служу. У нас очень дружная церковь, и волонтерству я научилась там. Всегда старалась помогать, но в церкви этот навык отточила: делать что-то и не ожидать чего-то взамен.
Люблю читать что-то о жизни, отношениях в семье. Люблю общаться с людьми, легко завожу знакомства. Нравится новое узнавать, учиться. Слушать о каких-то удивительных событиях, когда, вопреки всему, происходит чудо, – это вдохновляет. Я собираю такие истории и рассказываю другим. Людям нужна поддержка.
Фото из личного архива
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
