«Развитие регистра – это не только рост числа доноров»
Евгения Лобачева
– Когда ты начала заниматься популяризацией донорства костного мозга? Что изменилось за это время?
– Я занимаюсь этой темой уже больше десяти лет, и изменилось, конечно, многое. В 2013-м я начала работать в Русфонде, отвечала за соцсети. В том же году была запущена программа «Русфонд.Регистр», для того чтобы системно организовать сбор пожертвований на развитие российской донорской базы.
А в следующем, 2014-м, на Первом канале показали сюжет о подопечном Русфонда Васе Перевощикове – мальчике из Удмуртии, больном лейкозом, которому требовалась пересадка костного мозга от неродственного донора. Помню, какой поток обращений мы получили после выхода сюжета. Люди спрашивали, как помочь, как стать донором костного мозга. «Возьмите кровь у меня!», «Я готов быть донором для Васи!» – десятки таких сообщений поступали к нам ежедневно.
Мы с коллегами отвечали, разъясняли, что не каждый желающий подойдет, донор должен совпасть с пациентом – и не по крови, а по генам тканевой совместимости. На тот момент не было таких возможностей для вступления в регистр, как сейчас. Мы отправляли пробирки для взятия биообразцов в регионы волонтерам, которые организовывали на местах донорские акции. Было удивительно, как много в нашей стране неравнодушных людей, готовых помогать. К сожалению, Васю спасти не удалось, ему не смогли найти полностью совместимого донора. Очевидно, что для оказания своевременной помощи пациентам нам необходим полноценный отечественный регистр.
Дальше пришло понимание, что нужна самостоятельная организация, отдельная команда. В 2017 году Русфонд создал Национальный РДКМ, названный именем Васи Перевощикова. Я занялась в нем привлечением новых доноров.
– Ты говоришь о возможностях, что имеется в виду?
– За семь с половиной лет, что действует Национальный РДКМ, мы прошли большой путь. Это касается и привлечения доноров. Сегодня, чтобы вступить в регистр, можно зайти в любое отделение «Инвитро» и других клиник – наших партнеров по всей России и сдать там образец крови. Либо заказать по почте набор для взятия буккального эпителия (мазка с внутренней стороны щеки) – отделения Почты России есть во всех, даже самых удаленных уголках страны.
Плюс донорские акции, которые проводят специалисты Национального регистра, наши волонтеры, дружественные НКО, компании, учебные заведения, бюджетные организации, с которыми мы поддерживаем партнерские отношения.
Стать потенциальным донором костного мозга сейчас очень просто. И еще: любой способ вступления бесплатный для добровольца.
Евгения Лобачева– Расскажи подробнее, как Национальный РДКМ выстроил такую систему привлечения доноров.
– Начинали мы с точечных донорских акций. На первых порах их инициировали в своих городах и поселках главным образом близкие и родные тех, кто столкнулся с тяжелой болезнью, кому требовалась неродственная трансплантация костного мозга. Мы помогали с организацией, информационной поддержкой, посылали пробирки. Такие акции были связаны с конкретными людьми, нуждавшимися в помощи, и всегда вызывали большой отклик. После их проведения нам приходило по 300–400 биообразцов на генотипирование от желающих вступить в регистр.
В 2015 году к нам обратилась Юлия Черанева – она по франшизе управляла медицинскими офисами «Инвитро» в Сургуте и еще нескольких ближайших к нему городах – с предложением провести донорскую акцию в поддержку больного мальчика. Это был первый такой опыт, он оказался успешным, и мы стали проводить акции в отделениях «Инвитро» в других регионах, договариваясь с их руководителями. А в 2018-м Национальный РДКМ и компания «Инвитро» заключили соглашение о сотрудничестве. С каждым годом число клиник – наших партнеров росло.
Пандемия коронавируса стала серьезным испытанием. Поток вступающих в регистр через медицинские офисы уменьшился – люди вообще боялись выходить из дому. Одновременно с этим мы понимали, что есть жители удаленных населенных пунктов, которые хотят вступить в регистр, но не имеют такой возможности. Решение нашли. В 2021 году стартовал наш совместный проект с Почтой России по дистанционному вступлению в регистр – уникальный, такого никто не делал.
Это основные способы, благодаря которым мы сейчас привлекаем новых доноров в Национальный РДКМ.
– А какова роль донорских акций?
– Мы их проводим, и здесь тоже произошли изменения. Теперь чаще не мы сами их инициируем, а к нам обращаются предприятия, вузы, бюджетные организации с просьбой провести акцию. Для компаний это возможность вовлечь коллектив в важное, доброе дело. Вот лишь пара примеров.
Наше партнерство со Сбером. Вместе мы организуем донорские акции, участвуем в «Зеленом марафоне» – масштабном беговом фестивале, который Сбер ежегодно проводит по всей стране, помогли обучить команду волонтеров из числа сотрудников, которые теперь сами устраивают донорские акции для коллег в разных городах.
Партнерство Национального РДКМ с «Норникелем» позволило вести масштабные кампании по привлечению новых доноров на территориях присутствия компании: в Норильске и Дудинке, по всей Мурманской области. Причем «Норникель» оплачивает типирование биообразцов и сотрудников, и вообще жителей этих территорий, которые решили стать потенциальными донорами.
Зачастую бывает так, что кто-то из сотрудников компании уже состоит в регистре и рассказывает о донорстве костного мозга руководству или коллегам из отдела развития персонала или внутренних коммуникаций, PR‑службы. При их поддержке это дает старт тому, чтобы обратиться к нам в регистр, с помощью наших специалистов познакомить с этой темой весь коллектив.
Конечно, мы заинтересованы в таком сотрудничестве и приветствуем, когда компании решают оплатить типирование своих сотрудников. Это важная поддержка работы Национального РДКМ. Включение новых доноров в регистр оплачивается из собранных пожертвований. Генотипирование добровольцев – самая большая статья расходов, в 2025 году это 14 тыс. руб. в пересчете на одного донора плюс 4 тыс. руб. – сопутствующие расходы.
– Слабая информированность о донорстве костного мозга называется одной из причин недостаточного развития донорской базы в нашей стране. На твой взгляд, есть ли здесь какие-то подвижки?
– Я помню время, когда мы проводили лекцию и я спрашивала у собравшейся аудитории, что они знают о донорстве костного мозга, чтобы понять, с какого момента начать объяснение. Никто ничего не знал, и я начинала с самого простого. Например, что не следует путать костный мозг со спинным. Сейчас часто кто‑то из слушателей уже состоит в регистре, кто-то что-то читал, слышал о Национальном РДКМ или Федеральном регистре. Раньше мне казалось, что мы ложкой море вычерпываем, а вот – перемены налицо.
Первые серьезные результаты в нашей просветительской работе дала экспедиция, которую в 2018 году команда Русфонда и Национального РДКМ устроила по регионам. Средства на нее мы выиграли в конкурсе Фонда президентских грантов. Мы подготовили и распространили много информационных буклетов, плакатов, активно работали с местными СМИ, чтобы как можно больше людей узнало о донорстве костного мозга и о том, как стать потенциальными донорами. Кстати, журналисты сами часто вступали в регистр, пока готовили свои материалы.
Что важно, в той экспедиции нам удалось завязать много дружественных контактов с волонтерами и некоммерческими организациями. Они и сейчас наша опора и поддержка в регионах, помогают нам привлекать новых доноров. Без единомышленников в этом деле невозможно. Среди наших давних, надежных партнеров – фонды «Дедморозим» в Пермском крае, «Верю в чудо» в Калининградской области, «Быть добру» на Кавказе, Южный центр развития донорства на юге России.
С волонтерами тоже интересная история. В какой-то момент мы увидели, сколько у нас преданных сторонников, которые ведут активную деятельность у себя на местах, при том что тема сложная, в ней самому надо хорошо разбираться. Для обучения волонтеров и сотрудников дружественных НКО в 2021 году мы провели в Москве первую Школу рекрутинга – обучающий курс о том, как привлекать добровольцев в регистр доноров костного мозга. Потом такие школы мы устраивали в Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону, Новосибирске. Сейчас планируем следующую. Часть лекций касается медицинских вопросов, их читают специалисты нашей медицинской дирекции, а сотрудники нашего отдела рассказывают о том, как организовать акции, вести просветительскую работу для разных аудиторий.
Надо отметить, что с созданием программы Федерального регистра, в который включены и доноры Национального РДКМ, популяризацией донорства костного мозга активно занялось множество организаций, фондов: Российский Красный Крест, «Волонтеры-медики», разные объединения в вузах. Мне кажется, это хорошо. Чем больше участников этого дела, тем больше людей узнает о донорстве костного мозга.
– Какие сейчас приоритеты в работе регистра?
– Развитие регистра – это не только рост числа доноров, что, безусловно, важно. Это еще и его качественное развитие. Наш приоритет – привлечение молодежи. Доноры молодого возраста более востребованы: в случае совпадения пациента не с одним потенциальным донором врачи отдают предпочтение тому, кто моложе. Возраст донора влияет на результат трансплантации. Доля молодых доноров в регистре должна расти. Для этого Национальный РДКМ с марта этого года снижает верхнюю возрастную границу вступления в регистр до 35 лет.
Чтобы заинтересовать молодежь, мы разрабатываем и внедряем новые интерактивные форматы, такие как кинопоказы, квесты, квизы, налаживаем работу с инфлюенсерами – сегодняшними лидерами мнения для молодых россиян. Выстраиваем более тесное сотрудничество с молодежными объединениями, студенческими советами в вузах по всей стране.
Лекции, встречи – такие широко распространенные форматы уже менее результативны, чем раньше. Все больше людей информированы о донорстве костного мозга, и, чтобы поддерживать их внимание, интерес к теме, нужно меняться, предлагать новые подходы. В наших планах – проводить больше встреч доноров и спасенных ими пациентов в регионах.
Сами по себе это знаковые события – они показывают, для чего нужно развивать донорство костного мозга, что это реальное спасение жизней. Прежде такие встречи Национальный РДКМ организовывал в основном в Москве и Петербурге. В сентябре 2024 года, накануне Всемирного дня донора костного мозга мы провели встречу в Мурманске – она вызвала широкий резонанс: жительница Мурманской области спасла юношу из подмосковных Мытищ. Для нас это стало сигналом к тому, чтобы дальше проводить встречи доноров и реципиентов в регионах, – они объединяют людей и привлекают несравнимо больше внимания к теме донорства костного мозга.
– Что лично для тебя значит работа в регистре?
– До того, как прийти в Русфонд и затем в Национальный РДКМ, я работала редактором в журналах о технике, гаджетах, современных технологиях. Я воспринимала айтишников как людей, которые реально меняют мир, создают какие-то вещи, полезные для человечества. А я что, складываю буквы в слова. Но свое отношение я пересмотрела: на самом деле я помогала разработчикам рассказывать о сложных штуках, которые они делают, на языке, понятном простым людям. И вот умение ясно донести сложную тему, способность контактировать с разными людьми, к каждому найти подход – все это мне помогает в работе в Национальном регистре. Я испытываю чувство удовлетворения от того, что нахожусь на месте, на котором должна быть, и что наша команда приносит реальную пользу. Прежде всего, конечно, благодаря неравнодушным людям.
Когда мы еще только начинали, о донорстве костного мозга мало кто знал. Мы объявили донорскую акцию на Камчатке. Представьте, суббота, восемь утра, Петропавловск-Камчатский, перед центром, где должна начаться акция, в очереди стоят 130 человек – все они хотели стать донорами костного мозга! Я это до сих пор помню.
Фото: Национальный РДКМ
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
