Без права выбора
Школьница попросила президента помочь детям – пациентам трансплантолога Михаила Каабака
Происходит что-то страшное
Двенадцатилетняя Ира Зайцева из Новороссийска написала письмо президенту Владимиру Путину. Сначала письма ему писали мама и бабушка девочки, но президент им ничего не ответил. Ира думает, что помощники просто не передали их президенту, поэтому решила написать сама. Говорят, детям Путин отвечает. Когда Ире было шесть лет, доктор Михаил Каабак сделал ей пересадку почки. Донором стала Ирина бабушка. Но через пять лет началось отторжение.– Такое бывает, – поясняет Ира. – Потому что у меня сильный иммунитет. Вообще это хорошо, но для меня сейчас это плохо.
Теперь Ира ждет новой трансплантации. Однако, когда она будет, пока неясно.
«Я не знаю, что будет со мной дальше, потому что происходит что-то страшное, – пишет Ира президенту. – Мои любимые врачи Каабак Михаил Михайлович и Раппопорт Надежда Николаевна пытались спасти мне почку, фонд "Доброе сердце АИФ" собрал деньги на лекарство, но директор больницы НЦЗД (НМИЦ здоровья детей. – Русфонд) не разрешил нам использовать лекарство и уволил моих врачей. Сейчас я нахожусь на гемодиализе – это очень тяжелая процедура, от которой со временем страдают все органы. На гормонах я перестала расти и за 1,5 года не выросла ни на один см. Я хочу быть красивой, заниматься конным спортом, я хочу петь, я хочу жить! Я очень хочу, чтобы меня лечили врачи, которые знают мой организм. И еще я хочу, чтобы меня лечили лекарством, которое используется во всем мире, чтобы предотвратить еще одно отторжение. Наверное, Вы скажете, что я еще мала, чтобы так рассуждать, но я очень много читаю и вижу, что происходит вокруг. Мне 12 лет, но я уже видела, как умирают дети в больнице, где им не оказывали помощь или оказывали не вовремя из-за конфликтов взрослых».
– Такой уж Ира человек! Она не только за себя переживает, но и за других детей, которым нужна операция, – говорит Ирина бабушка Лариса. – Ну и по маме и сестренке, конечно, скучает, очень хочет поскорее домой. Мы уже больше полугода на лечении в Москве, а они дома, в Новороссийске.
До трансплантации еще надо дорасти
Ира пока не знает, а ее бабушка и родители других тяжелобольных детей в курсе, что их письма на самом деле читает не сразу Владимир Путин, а сначала Михаил Михайловский – начальник Управления Президента РФ по работе с обращениями граждан и организаций. Михайловский потом переправляет эти письма в Минздрав РФ, потому что таков порядок. А оттуда родители получают ответы – одинаковые, будто написанные под копирку.
– Переписка шла все лето, мы стучались во все двери: Минздрав, Общественная палата, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, обращались к депутатам Госдумы от всех фракций, – рассказывает Марина Десятская, руководитель пациентской организации «Темида» и мама четырехлетнего Димы, которого оперировал Михаил Каабак. – Наконец 23 июля прошел круглый стол в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), где обсуждалась ситуация с увольнением из НМИЦ здоровья детей известного трансплантолога Михаила Каабака, на котором мы, родители, так и не получили ответа ни на один конкретный вопрос. Зато получили много, так скажем, не совсем достоверной и искаженной информации.
Игорь Милосердов, заместитель директора по медицинской помощи Центра имени В.И. Шумакова, заявил, что ни один ребенок в центре не получил отказа в трансплантации. Это правда, но не вся. Детям весом до 9 кг или находящимся в тяжелом состоянии из-за сопутствующих заболеваний просто предлагают подождать, подрасти и набрать вес, но дети на диализе практически не растут, так как при неработающих почках не вырабатывается один из гормонов, от которых зависят рост и развитие ребенка. Предлагают дождаться улучшения анализов, но часто плохие анализы – это следствие основного заболевания, хронической почечной недостаточности. Предлагают провести коррекцию сопутствующих заболеваний, но это обычно невозможно, пока не решена главная проблема – пересадка почки. Михаил Каабак ранее неоднократно отмечал, что отсрочка трансплантации и перевод на диализ для таких детей – фактически смертный приговор.
Хотите – лечитесь, не хотите – не лечитесь
– Во время круглого стола нам постоянно говорили о маршрутизации пациентов. Такое чувство, что речь идет о работе в цеху, на конвейере, где закручиваются гаечки и винтики. Но мы же не о винтиках говорим, а о детях. Главный вопрос должен быть: что лучше всего для конкретного ребенка в конкретной ситуации и как это получить, – отмечает Наталья Дубровина, мама двухлетнего Яна, который почти всю свою маленькую жизнь находится на диализе. Его должен был оперировать Михаил Каабак, но не успел до увольнения из НМИЦ. – Закон («Об основах охраны здоровья граждан в РФ». – Русфонд) вроде бы гарантирует нам право выбора. Но право выбора врача, а не методики. Нам говорят: «В Центре Шумакова много врачей – выбирайте любого!» И там действительно очень хорошие врачи, но опыт пересадки почек детям до 10 кг у них небольшой. А у Михаила Каабака опыт многолетний и успешный, но пойти к нему мы не можем, потому что он нигде не трудоустроен. Получается, что и выбора никакого у нас нет. Умереть на диализе или сделать пересадку почки хотя бы как-то – это разве выбор?
– Ни методику, ни протокол лечения с нами никто обсуждать не хочет и никакой информации не дает, – рассказывает Марина Десятская. – Недавно я написала письмо главному трансплантологу Минздрава Сергею Готье и спросила: вот у нас на руках действующее заключение врачебной комиссии, согласно которому ребенку показано лечение препаратами алемтузумаб и экулизумаб, но вы против этих лекарств, тогда как и чем нас будут лечить? В ответ я просто получила приглашение на госпитализацию в Центр Шумакова. То есть хочешь – лечись, не хочешь – не лечись. Вот и весь разговор.
Алемтузумаб и экулизумаб давно используются в зарубежных клиниках и хорошо себя зарекомендовали. Алемтузумаб ослабляет иммунную реакцию против новой почки и почти вдвое увеличивает срок ее жизни, экулизумаб помогает взрослой почке приспособиться к жизни в теле ребенка. Однако Минздрав считает, что в детской трансплантации лучше использовать глюкокортикостероиды, в частности преднизолон. Это тоже очень беспокоит родителей, так как осложнения от длительного приема таких препаратов хорошо известны: нарушение обмена веществ, задержка роста, остеопороз, катаракта, миопатия, повышенная восприимчивость к инфекциям.
Марина Десятская считает, что ситуация давно вышла за рамки медицинской дискуссии о методиках лечения и препаратах:
– Почему нельзя, чтобы трансплантологов было много и разных, работающих по своему методу, если он реально спасает жизни детей? Мне все это больше напоминает разборки в духе девяностых. Сергею Готье не нужна конкуренция на его поляне. На круглом столе в СПЧ он сам признался, что Центр Шумакова и в одиночку вполне способен сделать многое. Но пока идут разбирательства между взрослыми, дети оказываются заложниками – на диализе, в ожидании операции, которой могут не дождаться.
Десятская добавила, что родители снова написали коллективное письмо в Общественную палату с просьбой провести еще один круглый стол, на который пришли бы представители Минздрава и ответили на прямые, очень болезненные вопросы:
– Сказать честно, мы уже не верим в какой-то результат. Кажется, что все решено где-то наверху и обжалованию не подлежит. Но дети еще верят, что смогут выздороветь и жить нормальной жизнью.
Между тем Ире Зайцевой сообщили, что ее письмо получено в Администрации Президента РФ и зарегистрировано. Ира очень ждет ответа.
Фото Андрея Любимова
