Когда «шнурок» закончится
Как одна из пациенток Михаила Каабака ждет пересадки почки
Ева
Каждый вечер мама подключает Еву к аппарату перитонеального диализа на 13 часов, и специальные растворы чистят кровь девочки, пока она спит. Почки выводят из организма человека избыток солей, продукты обмена веществ, токсичные соединения. Но когда почки не работают, вместо них работает аппарат.
Через диализную трубку раствор заливается в брюшную полость, которая выстлана тонкой оболочкой – брюшиной. В этой оболочке проходит много кровеносных сосудов – кровь отдает раствору токсины, и он выводится через другую трубку. Ева называет трубку «шнурком» и каждое утро спрашивает у мамы, «когда „шнурок“ закончится». Она очень хочет на море, но море станет реальным только после пересадки.
У Евы проблемы с почками с рождения. В 2016 году девочке уже трансплантировали почку – донором стала ее бабушка Людмила Васильевна. На лекарства, необходимые до и после трансплантации, нужно было собрать почти 4,5 млн руб., и на помощь пришли Русфонд и телезрители «Первого канала». После пересадки, которую провел Михаил Каабак, и лечения девочка стала расти и набирать вес. Это время бабушка Евы вспоминает как самое счастливое и говорит, что каждый день был подарком.
Но осенью 2019-го у девочки начался вялотекущий процесс отторжения органа. Ей потребовалось проведение липафереза и лекарственная терапия, в том числе с использованием препарата белатацепт.
– Я бы могла купить необходимые приборы – колонки для липафереза: их не было в НМИЦ здоровья детей, где мы лечимся, но они не так уж дорого стоят, – говорит Ольга. – И фонды бы мне помогли, но руководство учреждения не разрешило применять липаферез, как не разрешило и закупить белатацепт.
Ева фактически осталась без лечения, донорский орган умер, и теперь ей нужна вторая пересадка. Девочка уже больше года находится на диализе и ездит в НМИЦ на регулярные обследования.
Кто виноват
Успех пересадки почки на 90% зависит от посттрансплантационного лечения, говорит Марина Десятская – руководитель пациентской организации «Темида», мама ребенка, который живет с пересаженной почкой. Если сказать проще, то 28 детей могут не дождаться органа, а больше 300 рискуют его потерять – как Ева.
В апреле в Генеральную прокуратуру РФ обратились 88 родителей пациентов Каабака. Они написали об отсутствии лекарств в аптеке НМИЦ, о странном отношении к пациентам и родителям в учреждении, о критически выросшем сроке ожидания донорской почки и попросили проверить, как в федеральном центре соблюдаются права граждан.
Проверка по этому обращению прошла 26 мая – как раз в день, когда Ева с бабушкой приехали в НМИЦ на УЗИ сердца. Постельного белья им не выдали, поэтому Ева постелила на кушетку свою ветровку, а под голову положила рюкзак. Из-за геля, который использовался во время УЗИ, у нее отлипла наклейка, которая крепит катетер к отверстию в животе. Людмила Васильевна попросила медсестер заменить наклейку, но те отказались: руководство НМИЦ запрещает им проводить такие манипуляции, потому что они не имеют хирургического образования. Лечащий врач имеет хирургическое образование, но тоже не может заменить: она не на ставке хирурга.
Сестры выдали бабушке наклейку, чтоб она сама все сделала, но не выдали антисептиков. Людмила Васильевна катетер подклеила – не идти же домой с открытой раной. Основная опасность в уходе за катетером – ненароком занести инфекцию, которую очень тяжело вылечить у ребенка со сниженным иммунитетом.
К тому времени они с Евой долго были в НМИЦ, и девочка сильно захотела в туалет, но постовая медсестра строго запретила покидать палату. Ева смогла потерпеть после этого полчаса, и бабушка с внучкой вышли из палаты еще раз, но в туалет опять не попали. Отделение, где кроме них был еще один ребенок – тоже пациент уволенного Каабака – с мамой, было заперто на ключ.
Оказалось, что в это время в учреждении шла проверка прокуратуры. Сотрудники надзорного органа опросили пациентку, которая поступила в НМИЦ неделю назад, а в закрытое отделение не зашли. Ольга Веженко и еще одна мама связались с представителем прокуратуры на следующий день, чтобы рассказать о ситуации, раз не получилось сделать это во время проверки. Их опрашивать отказались, сообщив: «Объяснения получены от иных лиц». По итогам проверки прокуратура нарушений не нашла.
Представьте пустой коридор отделения пересадки почки. У двери палаты стоят пожилая женщина, которая самостоятельно заклеила внучке живот, и тоненькая девочка с очень тяжелым заболеванием почек, которой не дают попасть в туалет. Постояв, они возвращаются в палату, и ребенок, скорчившись, ложится на куртку. А в это же время через несколько кабинетов сотрудники прокуратуры, сопровождаемые сотрудниками учреждения, пожимают плечами, кивают и не находят нарушений прав пациентов.
Что делать
Ева со своей мамой и бабушкой
– Я Елене Николаевне сказала: как же так, вы в 2019 году на телевидении божились, что будете отвечать за здоровье каждого из пациентов Михаила Михайловича, а теперь нас даже не пускают кровь сдать, – говорит Ольга. – Она мне, конечно, ничего не ответила толком, стала успокаивать. Но через минуту перезванивает мама моя и говорит: «Ольга, нам дали пропуск».
Рассказывая о произошедшем, Ольга добавляет, что отдельно подчеркнула в разговоре с Еленой Байбариной, что не имеет претензий к лечащему врачу отделения заместительной почечной терапии: чтобы доктора не назначили «крайней» из-за вызова полиции и не объявили выговор.
Ева с марта не получает иммуноглобулин, который ей назначен, потому что в аптеке НМИЦ его нет. Иммуноглобулин есть у нее дома, но его не разрешают использовать в стенах учреждения из-за распоряжения администрации, которое запрещает применять препараты не из аптеки НМИЦ.
В марте 2021 года французские ученые опубликовали анализ 1911 случаев пересадки почек детям с 1993 по 2012 год. Трансплантация до начала лечения диализом (и гемодиализом, и перитонеальным) или в течение полугода с его начала снижала риск утраты органа на 55% после операции. Чем дольше ребенок на диализе, тем хуже приживется почка.
Донором для Евы может стать ее мама – Ольга уже прошла минимально необходимые обследования. Платно, потому что в НМИЦ отказываются обследовать родителей – потенциальных доноров – по ОМС.
Руководство НМИЦ постоянно спрашивает – по телефону, через врача и бабушку, – когда Ольга выйдет из листа ожидания на трупный орган. Зачем ей из него выходить, не объясняют. Ольга в ответ просит оформить непонятный намек официально – документом с печатями и подписями. Она понимает, что сегодня она выйдет из очереди, а завтра, если по каким-то причинам быть донором не сможет, вернуться на то же место не получится.
Для пересадки девочке нужно купить лекарств для иммуносупрессии примерно на 1,5 млн руб. – и эти средства уже собрал благотворительный фонд «Подари.орг».
Мыслимыми и немыслимыми усилиями все готово, даже если не будет трупного органа, – хоть сейчас на операционный стол, да только Евины врачи, которые вели ее больше шести лет, в НМИЦ больше не работают. Недавно Ольге через бабушку предложили оперироваться у другого хирурга, который вот-вот устроится на работу в Центр здоровья детей. На встречные вопросы, какой у этого врача опыт, методика пересадки, какой схемой иммуносупрессии он пользуется, последовал ответ: «Не рассчитывайте, Каабак здесь больше работать не будет».
– Я знаю о результатах пересадок у Михаила Михайловича и о результатах трансплантаций без использования препаратов иммуносупрессии, которые он применяет, – говорит Ольга. – На операцию к другим специалистам я не пойду. Выбирать врача – право пациента.
Ольга снова написала в прокуратуру с просьбой провести повторную проверку, ответа пока нет. Тупик. Ситуацию в Центре здоровья детей в 2021 году и увольнение трансплантологов освещали «Коммерсантъ», «Лента.ру», «Газета.ru», «Такие дела», телеканал «Дождь», «Сноб», Mash, «Открытые медиа», Vademecum, «Медвестник», «Правмир», «Говорит Москва», Агентство социальной информации, «Милосердие.ru» и многие другие порталы и СМИ. В Минздрав РФ по поводу пациентов Каабака кроме их родителей обращались Совет по правам человека и Всероссийский союз пациентов. Родители были в Следственном комитете, приемной президента, писали уполномоченному по правам человека в РФ Татьяне Москальковой. Петиция об отставке руководства НМИЦ собрала больше 130 тыс. подписей. Но результата нет.
Такие дети угасают тихо – так же тихо, как прежде умерли их почки. И конечно, ни 28 пациентов, ни 300 не умрут одновременно – этот процесс растянется во времени и станет почти незаметным.
А может, после гибели одного ребенка Минздрав приложит усилия, чтобы проблему решить. Дорогое решение, но за ценой, похоже, не постоят.
Фото Евгении Жулановой
