Дэдпул под пледом
Каждый день – борьба: история семьи, в которой ребенок живет почти без легких
– К тебе гости пришли, а ты опять спишь, – Ирина трясет за плечо десятилетнего сына.
Потянувшись на груде подушек, бледнолицый Коля Бердников зевает и сильнее закутывается в плед с Человеком-пауком.
– Это твой любимый герой? – спрашиваю.
– Нет, сейчас – Дэдпул, – не открывая глаз, отвечает Коля. – Его сверхспособность – регенерация.
– Это Колина мечта, – объясняет Ирина, – отрастить легкие, сейчас от них осталось меньше 15 процентов.
Удивительно, что живой
Коля и Искра
– Там сказали, у Коли тотальное поражение легких, причина неизвестна, помочь не могут и вообще удивительно, что он еще живой, – вспоминает Ирина. – Надо в Москву. Почти полгода я выбивала сначала квоту, потом – чтоб нас хоть кто-то с этой квотой взял. Коля уже перестал ходить и почти не ел, только кашлял до рвоты – одни мослы остались.
В октябре 2016 года Ирина с сумками, десятью килограммами документов и синюшным сыном в руках села в поезд до Москвы. Соседи по купе помогли Ирине дотащить сумки до такси. В больнице бедного Колю сразу положили под кислородную маску. А Ирине строго сказали, что в таком состоянии ребенка можно перемещать только в спецтранспорте.
– Но я ж не знала, никто не предложил! – говорит Ирина.
В НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Коле наконец-то поставили диагноз: гистиоцитоз. Это когда иммунные клетки гистиоциты вдруг начинают активно размножаться в каком-нибудь органе, например в легких. Орган зарастает рубцовой тканью и плохо справляется со своими функциями. Останавливать эту болезнь врачи уже научились. А вот восстановить легкие, в отличие от героя комиксов, пока не могут.
Восхищение Муркой
Кислородный концентратор стоит в соседней комнате
– Давай, – бледнолицый Коля наконец садится.
В крошечной комнате духота, но проветрить при Коле нельзя, чтоб не простудить.
– Весной наша Мурка родила кошечку, о которой я мечтал: полмордочки – светлая, полмордочки – темная, – рассказывает Коля. – Это и есть Искорка.
– А Мурка старая? – спрашиваю.
– Что вы! Она может пробежать от кухни до туалета!
Я выглядываю из комнаты: между кухней и туалетом метров пять. Что-то я не понимаю Колю.
– А что за агрегат у тебя за дверью? – спрашиваю.
– Кислородный концентратор, его помог приобрести Русфонд еще до поездки в Москву, – Ирина уже принесла котенка. – Включаем Коле по ночам, чтобы сердце отдохнуло. Сердцу же приходится качать кровь в пять раз быстрее, чем со здоровыми легкими. А когда Коля задыхается, концентратор нужен круглые сутки.
Ирина врубает машину, похожую на чемодан. Концентратор всасывает из воздуха кислород и передает его по мягкой трубке в щель между косяком и дверью. Обычно Коле в нос, а сейчас мне в ладонь. – А почему он за дверью?
– Так ему нужно пространство – ничего, кроме воздуха, в радиусе двух метров, – говорит Ирина. – А где в комнате место?
Действительно, между кроватями едва пройдет взрослый. У окна стоит стол, у двери – шкаф с одеждой. И все, места больше нет. Ирина показывает свою с мужем спальню, похожую на склад: тут целый шкаф Колиных лекарств и большие коробки – со вторым концентратором (если сутками нужен, приходится менять), с агрегатом для кварцевания, с ионизатором. В доме есть еще две комнаты, но там живут родители мужа и его взрослая сестра. А в идеале Коле нужна отдельная комната, где можно расставить все приборы и установить медицинскую кровать с подъемным механизмом: Коля обычно спит полусидя, иначе задыхается. Непонятно, как это устроить.
– Лекарств сегодня не ждите, машина сломалась! – слышен мужской голос, в коридоре появляется загорелый брюнет.
– Это мой муж, тоже Коля и тоже Бердников, – представляет его Ирина. – Он водитель, и у младшего Коли тоже есть транспорт. Коля, покажешь скутер?
– Да! – Коля явно рад.
Пока Коля-младший одевается, Ирина говорит, что у них есть инвалидная коляска, но в нее на улице тычут пальцами. Хорошо, из благотворительного проекта «Белый ежик» прислали недавно трехколесный электроскутер с удобным креслом. На нем Коля гуляет по поселку.
Коля заходит в кухню будто на чужих ногах: широко расставив их и при этом мелкими шажками. Я начинаю понимать его восхищение Муркой. Коля берет полуторалитровую бутылку воды и жадно выпивает треть. Оказывается, его еще все время мучает жажда и сохнет рот из-за отсутствия слюны. Это последствие гистиоцитоза, болезнь под названием несахарный диабет.
В бейсболке с ветерком
Прогулка на скутере
– У меня сначала была одна только мысль – запить, хоть я и непьющий, – говорит Коля-старший, стоя с женой у калитки родительского дома. – Ирина молодец, но что дала эта Москва, даже не знаю. Мы думали, его вылечат. А его… отправили домой.
На самом деле, рассказывает Ирина, Колю не просто вылечили от гистиоцитоза. В Центре имени Дмитрия Рогачева ему провели операцию, которая позволяет не бояться моментальной смерти от полного схлопывания легкого. Легкие Коли покрыты пузырьками – буллами. Когда они лопаются, легкие сжимаются. Врачи решили снять с легких Коли защитную пленку – плевру. И обездвижить мальчика на пару дней, чтобы остатки легких приросли к ребрам. Тогда они не смогут полностью схлопнуться.
– Мне сказали, операция тяжелая, может случиться что угодно, – вспоминает Ирина. – Оперировать приехал главный детский хирург Москвы Разумовский. Я наглоталась таблеток. А они через 40 минут вышли: все успешно. Правда, меня еще два дня не пускали в реанимацию. Я боялась, что Коля не очнется. Врачи боялись, что он не задышит без аппарата. Но все получилось. Хотя выглядел Коля страшно: трубки торчали из груди, отовсюду.
– Все, накатался, – Коля глушит мотор и остается молча сидеть рядом с нами: на прогулке он выглядит почему-то еще бледнее, чем дома.
Колю сразу поставили в очередь на пересадку легкого. Почти два года, до марта 2019, они с Ириной жили в Москве возле центра трансплантологии и ждали операции. У Коли продолжали лопаться буллы. И с каждым разом легкое все сильнее сжималось, а мальчик все сильнее задыхался. Когда он дышал уже только с концентратором, его прооперировали в Морозовской больнице: сделали дренаж, расправив остатки легкого. Коле полегчало.
Осмотрев его после этой операции, врачи из Центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова предложили им уехать домой.
– Коля по-прежнему в очереди на пересадку, – объясняет Ирина. – Но, как говорят врачи, в идеале ему нужно подрасти и делать трансплантацию лет в 16, когда грудная клетка будет шире и в нее поместится взрослое легкое.
Коля сидит рядом с родителями молча и отчужденно. Будто он дико устал. Я сама уже чувствую усталость – не от прогулки, а от болезни, которая мешает нормальным разговорам, нормальной прогулке, нормальной жизни целой семьи. Каково им, не представляю.
– А ты что молчишь-то, не рассказываешь про себя? – неловко пытается втянуть в разговор Коля-старший Колю-младшего.
Мальчик не двигается, но из глаза выкатывается слеза.
– Что ж такое! – расстраивается отец. – Ирина с бабушкой его берегут. А мне кажется, если с шуткой, если нормально разговаривать, как с мужиком, ему же легче! Я сам так воспитан.
Коля-младший беззвучно рыдает, утирая слезы под козырьком бейсболки.
В одну кровать с бабушкой
Мама Ирина
– Вот все хотят в Москву, а я ее ненавижу, – говорит, качаясь, Коля.
– Не надо так, – мягко замечает бабушка, пришедшая с огорода. – Тебе там жизнь спасли.
Коля опять жадно пьет воду из бутылки.
– Мне нравится тут, – продолжает Коля. – Я очень обрадовался, когда мы вернулись.
Но Ирина сейчас делает все, чтобы уехать из Комсомольского.
– Тут до ближайшей больницы почти 20 километров, – говорит Ирина. – А до самарской, где Коле смогут сделать дренаж, – больше 60. Это очень далеко, учитывая пробки. А когда выпадет снег, и вовсе не доехать: трактор не успевает расчищать дороги. Мы не раз застревали.
Хотя Коле лучше, буллы из легких никуда не исчезли. Они по-прежнему лопаются. Коля по-прежнему может задохнуться.
– В Самаре пульмонолог ужаснулся, зачем мы уехали из Москвы, от опытных специалистов, – говорит Ирина. – А как мы там останемся? Нам бы хоть к самарским перебраться.
Ирина пыталась выбить жилье еще в Москве, но из всех приемных ее отправляли в Самару. По месту прописки Ирины с детьми – у мамы, в общежитии закрывшегося завода.
– Раньше мы жили у мамы, – говорит Ирина. – Но там комната 17 квадратных метров, а главное – Коля сейчас там не дойдет даже до туалета.
Заехав к Ириной маме, я понимаю, как там тесно. С хозяйкой вдвоем мы гуськом проходим между шкафом и столом, чтобы сесть почти впритык друг к другу на кровати вдоль стен. До туалета на этаже в конце длинного коридора Колина бабушка с больным сердцем идет минуты четыре. А ведь еще надо нести свое сиденье из комнаты. До душа на первом этаже (это две кабинки на 138 комнат) с четвертого Коле и вовсе не спуститься: в старом общежитии нет лифта. Если сюда привезти Колю – значит, фактически положить его на кровать, без концентратора воздуха, туалета, душа и прогулок. Да еще в одну кровать с бабушкой, если приедет вся семья.
«Не откроете – вышибу стулом»
Два Коли – папа и сын
– По описанию заболевания Коля может претендовать на дополнительную жилплощадь, а по коду в Международном классификаторе болезней – нет, он не входит в список, – объясняет Ирина.
Но даже если повезет и право Коли признают по описанию состояния, обычно у города не находится лишних квартир. Люди подолгу судятся.
– Знаю, что многие не дожидаются ничего до самой смерти, – спокойно говорит Ирина. – Но я не собираюсь сдаваться. Буду требовать письменных отказов, жаловаться выше, идти дальше. Пока не добьюсь.
– Это все хорошо, – говорю, – но ведь вам надо обязательно уехать до ноября. Как это сделать?
– Продумываю варианты, – отвечает Ирина. – Снимать однокомнатную квартиру стоит 17–20 тысяч. У мужа сейчас временная работа – развозит мороженое. Заработок неплохой: 1000 руб. в день. Половину откладываем. Жалко, работа кончится через пару месяцев.
– Так вы успеете отложить разве что на месяц или два! – не понимаю я.
– Наверное, еще придется просить помощи, – кивает Ирина. – Нам хотя бы перезимовать.
Она рассказывает, что раньше сама работала продавцом и неплохо получала. Но сейчас не может ни на кого оставить Колю.
– Даже в Москве, где лучше с медициной, приходится за всем следить, – объясняет она. – Приезжает скорая, а в машине нет кислородного баллона! Хорошо, у нас всегда с собой мобильный концентратор воздуха.
Она рассказывает, как однажды в больнице кислородный баллон тоже оказался пустым. Пока искали полный, Коля сидел с мобильным концентратором.
– Слышу из-за двери: пищит батарейка, заканчивается заряд, – вспоминает Ирина. – А дверь закрыта. Я бьюсь – никто не открывает. Вижу медсестру, кричу ей: «Если сейчас не откроете, вышибу стулом». Она открыла – вижу синего Колю одного на каталке, врачи где-то документы оформляют. Я кричу. Приходит врач и требует, чтобы я ушла: мне нельзя тут находиться. «Я сейчас придушу тут кого-нибудь проводом, – говорю, – если не найдете свободную розетку». Только тогда принесли переходник и подключили концентратор.
Ирина улыбается, и я верю, что она сделает все, чтобы сын жил. Главное – чтобы ей самой хватило сил выжить.
Фото Анара Мовсумова
