Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Дэдпул под пледом

Каждый день – борьба: история семьи, в которой ребенок живет почти без легких



Дина Юсупова,

корреспондент Русфонда


Ребенок с инвалидностью часто нуждается в особых условиях и в помощи специалистов, которых нет в небольших деревнях и даже райцентрах. Что делать родителям, если в маленькой комнате нет места для концентратора кислорода, без которого ребенок задыхается? Как быть, если ближайший хирург, который спасет ребенка в случае приступа, работает в 65 км от дома? Мы узнали, за что каждый день борется семья подопечного Русфонда в поселке Комсомольском Самарской области.

– К тебе гости пришли, а ты опять спишь, – Ирина трясет за плечо десятилетнего сына.

Потянувшись на груде подушек, бледнолицый Коля Бердников зевает и сильнее закутывается в плед с Человеком-пауком.

– Это твой любимый герой? – спрашиваю.

– Нет, сейчас – Дэдпул, – не открывая глаз, отвечает Коля. – Его сверхспособность – регенерация.

– Это Колина мечта, – объясняет Ирина, – отрастить легкие, сейчас от них осталось меньше 15 процентов.

Удивительно, что живой

Коля и Искра

Пока Коля просыпается в узкой комнатке – одной на двоих с пятилетним братом, Ирина поит нас на кухне чаем из цветов с огорода. Туда забегает младший Егор за конфетой – и тут же убегает во двор деревенского дома. А Ирина рассказывает, как в первом классе Коля ослабел и начал кашлять. Врачи долго не видели проблем. А когда сделали рентген, сразу отправили в областную больницу в Самаре.

– Там сказали, у Коли тотальное поражение легких, причина неизвестна, помочь не могут и вообще удивительно, что он еще живой, – вспоминает Ирина. – Надо в Москву. Почти полгода я выбивала сначала квоту, потом – чтоб нас хоть кто-то с этой квотой взял. Коля уже перестал ходить и почти не ел, только кашлял до рвоты – одни мослы остались.

В октябре 2016 года Ирина с сумками, десятью килограммами документов и синюшным сыном в руках села в поезд до Москвы. Соседи по купе помогли Ирине дотащить сумки до такси. В больнице бедного Колю сразу положили под кислородную маску. А Ирине строго сказали, что в таком состоянии ребенка можно перемещать только в спецтранспорте.

– Но я ж не знала, никто не предложил! – говорит Ирина.

В НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Коле наконец-то поставили диагноз: гистиоцитоз. Это когда иммунные клетки гистиоциты вдруг начинают активно размножаться в каком-нибудь органе, например в легких. Орган зарастает рубцовой тканью и плохо справляется со своими функциями. Останавливать эту болезнь врачи уже научились. А вот восстановить легкие, в отличие от героя комиксов, пока не могут.

Восхищение Муркой

Кислородный концентратор стоит в соседней комнате

– Может, Искорку принести? – Ирина снова пытается как-то поднять вялого Колю, уткнувшегося в планшет.

– Давай, – бледнолицый Коля наконец садится.

В крошечной комнате духота, но проветрить при Коле нельзя, чтоб не простудить.

– Весной наша Мурка родила кошечку, о которой я мечтал: полмордочки – светлая, полмордочки – темная, – рассказывает Коля. – Это и есть Искорка.

– А Мурка старая? – спрашиваю.

– Что вы! Она может пробежать от кухни до туалета!

Я выглядываю из комнаты: между кухней и туалетом метров пять. Что-то я не понимаю Колю.

– А что за агрегат у тебя за дверью? – спрашиваю.

– Кислородный концентратор, его помог приобрести Русфонд еще до поездки в Москву, – Ирина уже принесла котенка. – Включаем Коле по ночам, чтобы сердце отдохнуло. Сердцу же приходится качать кровь в пять раз быстрее, чем со здоровыми легкими. А когда Коля задыхается, концентратор нужен круглые сутки.

Ирина врубает машину, похожую на чемодан. Концентратор всасывает из воздуха кислород и передает его по мягкой трубке в щель между косяком и дверью. Обычно Коле в нос, а сейчас мне в ладонь. – А почему он за дверью?

– Так ему нужно пространство – ничего, кроме воздуха, в радиусе двух метров, – говорит Ирина. – А где в комнате место?

Действительно, между кроватями едва пройдет взрослый. У окна стоит стол, у двери – шкаф с одеждой. И все, места больше нет. Ирина показывает свою с мужем спальню, похожую на склад: тут целый шкаф Колиных лекарств и большие коробки – со вторым концентратором (если сутками нужен, приходится менять), с агрегатом для кварцевания, с ионизатором. В доме есть еще две комнаты, но там живут родители мужа и его взрослая сестра. А в идеале Коле нужна отдельная комната, где можно расставить все приборы и установить медицинскую кровать с подъемным механизмом: Коля обычно спит полусидя, иначе задыхается. Непонятно, как это устроить.

– Лекарств сегодня не ждите, машина сломалась! – слышен мужской голос, в коридоре появляется загорелый брюнет.

– Это мой муж, тоже Коля и тоже Бердников, – представляет его Ирина. – Он водитель, и у младшего Коли тоже есть транспорт. Коля, покажешь скутер?

– Да! – Коля явно рад.

Пока Коля-младший одевается, Ирина говорит, что у них есть инвалидная коляска, но в нее на улице тычут пальцами. Хорошо, из благотворительного проекта «Белый ежик» прислали недавно трехколесный электроскутер с удобным креслом. На нем Коля гуляет по поселку.

Коля заходит в кухню будто на чужих ногах: широко расставив их и при этом мелкими шажками. Я начинаю понимать его восхищение Муркой. Коля берет полуторалитровую бутылку воды и жадно выпивает треть. Оказывается, его еще все время мучает жажда и сохнет рот из-за отсутствия слюны. Это последствие гистиоцитоза, болезнь под названием несахарный диабет.

В бейсболке с ветерком

Прогулка на скутере

Коля в бейсболке и верхом на новеньком электроскутере выглядит лихо. Он едет по пустой улице поселка Комсомольского мимо нас. Туда и обратно. Туда и обратно.

– У меня сначала была одна только мысль – запить, хоть я и непьющий, – говорит Коля-старший, стоя с женой у калитки родительского дома. – Ирина молодец, но что дала эта Москва, даже не знаю. Мы думали, его вылечат. А его… отправили домой.

На самом деле, рассказывает Ирина, Колю не просто вылечили от гистиоцитоза. В Центре имени Дмитрия Рогачева ему провели операцию, которая позволяет не бояться моментальной смерти от полного схлопывания легкого. Легкие Коли покрыты пузырьками – буллами. Когда они лопаются, легкие сжимаются. Врачи решили снять с легких Коли защитную пленку – плевру. И обездвижить мальчика на пару дней, чтобы остатки легких приросли к ребрам. Тогда они не смогут полностью схлопнуться.

– Мне сказали, операция тяжелая, может случиться что угодно, – вспоминает Ирина. – Оперировать приехал главный детский хирург Москвы Разумовский. Я наглоталась таблеток. А они через 40 минут вышли: все успешно. Правда, меня еще два дня не пускали в реанимацию. Я боялась, что Коля не очнется. Врачи боялись, что он не задышит без аппарата. Но все получилось. Хотя выглядел Коля страшно: трубки торчали из груди, отовсюду.

– Все, накатался, – Коля глушит мотор и остается молча сидеть рядом с нами: на прогулке он выглядит почему-то еще бледнее, чем дома.

Колю сразу поставили в очередь на пересадку легкого. Почти два года, до марта 2019, они с Ириной жили в Москве возле центра трансплантологии и ждали операции. У Коли продолжали лопаться буллы. И с каждым разом легкое все сильнее сжималось, а мальчик все сильнее задыхался. Когда он дышал уже только с концентратором, его прооперировали в Морозовской больнице: сделали дренаж, расправив остатки легкого. Коле полегчало.

Осмотрев его после этой операции, врачи из Центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова предложили им уехать домой.

– Коля по-прежнему в очереди на пересадку, – объясняет Ирина. – Но, как говорят врачи, в идеале ему нужно подрасти и делать трансплантацию лет в 16, когда грудная клетка будет шире и в нее поместится взрослое легкое.

Коля сидит рядом с родителями молча и отчужденно. Будто он дико устал. Я сама уже чувствую усталость – не от прогулки, а от болезни, которая мешает нормальным разговорам, нормальной прогулке, нормальной жизни целой семьи. Каково им, не представляю.

– А ты что молчишь-то, не рассказываешь про себя? – неловко пытается втянуть в разговор Коля-старший Колю-младшего.

Мальчик не двигается, но из глаза выкатывается слеза.

– Что ж такое! – расстраивается отец. – Ирина с бабушкой его берегут. А мне кажется, если с шуткой, если нормально разговаривать, как с мужиком, ему же легче! Я сам так воспитан.

Коля-младший беззвучно рыдает, утирая слезы под козырьком бейсболки.

В одну кровать с бабушкой

Мама Ирина

Отец загоняет скутер в гараж с лебедями на стене, а Коля идет по мощеной дорожке к качелям у дома. На стене широкими мазками нарисован багровый закат. Черный бак с водой покрыт кровавыми маками. Это творчество Ирины.

– Вот все хотят в Москву, а я ее ненавижу, – говорит, качаясь, Коля.

– Не надо так, – мягко замечает бабушка, пришедшая с огорода. – Тебе там жизнь спасли.

Коля опять жадно пьет воду из бутылки.

– Мне нравится тут, – продолжает Коля. – Я очень обрадовался, когда мы вернулись.

Но Ирина сейчас делает все, чтобы уехать из Комсомольского.

– Тут до ближайшей больницы почти 20 километров, – говорит Ирина. – А до самарской, где Коле смогут сделать дренаж, – больше 60. Это очень далеко, учитывая пробки. А когда выпадет снег, и вовсе не доехать: трактор не успевает расчищать дороги. Мы не раз застревали.

Хотя Коле лучше, буллы из легких никуда не исчезли. Они по-прежнему лопаются. Коля по-прежнему может задохнуться.

– В Самаре пульмонолог ужаснулся, зачем мы уехали из Москвы, от опытных специалистов, – говорит Ирина. – А как мы там останемся? Нам бы хоть к самарским перебраться.

Ирина пыталась выбить жилье еще в Москве, но из всех приемных ее отправляли в Самару. По месту прописки Ирины с детьми – у мамы, в общежитии закрывшегося завода.

– Раньше мы жили у мамы, – говорит Ирина. – Но там комната 17 квадратных метров, а главное – Коля сейчас там не дойдет даже до туалета.

Заехав к Ириной маме, я понимаю, как там тесно. С хозяйкой вдвоем мы гуськом проходим между шкафом и столом, чтобы сесть почти впритык друг к другу на кровати вдоль стен. До туалета на этаже в конце длинного коридора Колина бабушка с больным сердцем идет минуты четыре. А ведь еще надо нести свое сиденье из комнаты. До душа на первом этаже (это две кабинки на 138 комнат) с четвертого Коле и вовсе не спуститься: в старом общежитии нет лифта. Если сюда привезти Колю – значит, фактически положить его на кровать, без концентратора воздуха, туалета, душа и прогулок. Да еще в одну кровать с бабушкой, если приедет вся семья.

«Не откроете – вышибу стулом»

Два Коли – папа и сын

– Как мы вернулись из Москвы, я за месяц сделала документы для очереди на улучшение жилищных условий, – говорит Ирина. – Нас поставили, но проблемы это не решает: очередь не двигается. На этой неделе Ирина сдала документы, чтобы получить право на внеочередное улучшение жилищных условий – по состоянию здоровья ребенка. Но и с этим есть проблемы.

– По описанию заболевания Коля может претендовать на дополнительную жилплощадь, а по коду в Международном классификаторе болезней – нет, он не входит в список, – объясняет Ирина.

Но даже если повезет и право Коли признают по описанию состояния, обычно у города не находится лишних квартир. Люди подолгу судятся.

– Знаю, что многие не дожидаются ничего до самой смерти, – спокойно говорит Ирина. – Но я не собираюсь сдаваться. Буду требовать письменных отказов, жаловаться выше, идти дальше. Пока не добьюсь.

– Это все хорошо, – говорю, – но ведь вам надо обязательно уехать до ноября. Как это сделать?

– Продумываю варианты, – отвечает Ирина. – Снимать однокомнатную квартиру стоит 17–20 тысяч. У мужа сейчас временная работа – развозит мороженое. Заработок неплохой: 1000 руб. в день. Половину откладываем. Жалко, работа кончится через пару месяцев.

– Так вы успеете отложить разве что на месяц или два! – не понимаю я.

– Наверное, еще придется просить помощи, – кивает Ирина. – Нам хотя бы перезимовать.

Она рассказывает, что раньше сама работала продавцом и неплохо получала. Но сейчас не может ни на кого оставить Колю.

– Даже в Москве, где лучше с медициной, приходится за всем следить, – объясняет она. – Приезжает скорая, а в машине нет кислородного баллона! Хорошо, у нас всегда с собой мобильный концентратор воздуха.

Она рассказывает, как однажды в больнице кислородный баллон тоже оказался пустым. Пока искали полный, Коля сидел с мобильным концентратором.

– Слышу из-за двери: пищит батарейка, заканчивается заряд, – вспоминает Ирина. – А дверь закрыта. Я бьюсь – никто не открывает. Вижу медсестру, кричу ей: «Если сейчас не откроете, вышибу стулом». Она открыла – вижу синего Колю одного на каталке, врачи где-то документы оформляют. Я кричу. Приходит врач и требует, чтобы я ушла: мне нельзя тут находиться. «Я сейчас придушу тут кого-нибудь проводом, – говорю, – если не найдете свободную розетку». Только тогда принесли переходник и подключили концентратор.

Ирина улыбается, и я верю, что она сделает все, чтобы сын жил. Главное – чтобы ей самой хватило сил выжить.

Фото Анара Мовсумова



    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments