Государственный фонд помощи детям с орфанными заболеваниями заработает с января 2021 года

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья обсудил поручения президента РФ по созданию единого источника финансирования лечения детей с редкими патологиями и запуск государственного фонда, который должен заработать 1 января 2021 года. Это сообщение опубликовано на сайте Государственной думы РФ 20 июля.

Как считает Раиса Кармазина, первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия», для запуска государственного фонда помощи детям с орфанными заболеваниями с 1 января потребуются дополнительные меры: это может быть либо вступительный взнос от государства, либо бюджетный беспроцентный кредит, «который будет возвращен».

По мнению Леонида Огуля, заместителя председателя Комитета Госдумы по охране здоровья, к решению подобной задачи можно подключить государственные банки, предложив им для этого временно предоставить средства в рамках проекта социального воздействия.

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова полагает, что необходимо определить, когда начнутся выплаты из нового фонда и до какого этапа все будет работать в прежнем порядке, поскольку «важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения [детей с редкими заболевания], ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги (очевидно, имеются в виду бюджеты регионов. – Русфонд) можно будет не тратить».

Участники заседания призвали также обсуждать механизм аккумуляции собираемых в фонд средств и их расходования с представителями профессионального сообщества, благотворительных фондов, некоммерческих организаций.

По итогам заседания председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов попросил экспертов представить свои предложения по созданию фонда в ближайшие недели, чтобы комитет составил единый документ и доработал его в течение августа-сентября. Проведение парламентских слушаний по созданию государственного фонда Морозов запланировал в ноябре.

Впервые о возможности создания «некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах» заявила заместитель председателя правительства Татьяна Голикова на онлайн-встрече Владимира Путина с социальными работниками госучреждений и НКО, прошедшей 8 июня. Голикова сообщила, что фонд планируется пополнять из трех источников финансирования: средств регионов, частично – федерального бюджета и социально ориентированного бизнеса.

23 июня президент предложил с 1 января 2021 года повысить ставку НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн руб. в год с 13 до 15%, а вырученные средства направить на «лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций». По подсчетам президента, это даст бюджету порядка 60 млрд руб. При этом Путин отметил, что повышенным налогом будет облагаться только та сумма, которая превышает 5 млн руб.

О разработке соответствующего законопроекта пока ничего не известно, однако председатель Госдумы Вячеслав Володин отметил, что «задача Государственной думы – подготовить законодательные решения по реализации мер поддержки граждан и экономики, озвученных президентом, и принять их как можно быстрее». «Это нестандартное решение, – так охарактеризовал Володин повышение ставки НДФЛ. – И даже те, чьи доходы будут облагаться этим налогом, воспримут его с пониманием».

26 июня Татьяна Голикова на заседании коллегии Минздрава РФ поручила разработать механизм расходования средств, полученных в результате повышения ставки НДФЛ, на лечение тяжелобольных детей.