Яндекс.Метрика

Сегодня – Международный день редких заболеваний

Фото: Annie Spratt/Unsplash.com
Он ежегодно отмечается в последний день февраля, чтобы привлечь внимание к редким (орфанным) заболеваниям, их профилактике и лечению. Мероприятие проводит с 2008 года Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS).

В каждой стране свои критерии определения редких заболеваний. В России орфанными считаются патологии, которые встречаются не чаще, чем у десяти из 100 тыс. человек.

Большая часть орфанных заболеваний носит наследственный характер, поэтому важную роль в их диагностике играет расширенный неонатальный скрининг, который позволяет выявить болезнь уже в первые дни жизни ребенка. В 2023 году благодаря скринингу у 536 детей в РФ выявили редкие заболевания.

Для помощи детям с редкими заболеваниями в 2021 году был создан фонд «Круг добра», в перечень которого на данный момент входит 91 заболевание.

В официальный перечень Минздрава РФ включена 271 редкая болезнь, но точное количество пациентов с такими диагнозами в нашей стране не установлено. По оценке экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья, их не менее 50 тыс. человек, по другим экспертным оценкам, эта цифра может превышать 2 млн человек.

Ранее Русфонд писал о необходимости создания единого регистра пациентов с орфанными заболеваниями и о предложении создать фонд помощи взрослым с редкими генетическими заболеваниями.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Оплатить
картой
Payselection
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe