Яндекс.Метрика

Из 264 россиян со СМА старше 19 лет каждый третий не получает лечения

Фото: Sam Moghadam Khamseh/Unsplash.com
Такие данные приводит фонд «Семьи СМА» в своем обращении в Госдуму РФ, сообщают «Ведомости».

О проблемах с лечением и обеспечением лекарствами взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) главе экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья Александру Румянцеву сообщила директор фонда Ольга Германенко.

Она просит обеспечить взрослым пациентам со СМА доступ к эффективным методам лечения – патогенетическим препаратам рисдиплам (эврисди) и нусинерсен (спинраза). Детям со СМА до 19 лет включительно лекарства предоставляет «Круг добра».

Германенко отмечает, что большей части пациентов приходится добиваться выдачи жизненно необходимых препаратов через суд. По сведениям фонда, без разбирательств лекарства выдают только в Санкт‑Петербурге и Московской области.

Ранее Русфонд писал о том, что для взрослых с редкими генетическими заболеваниями предложили создать свой фонд по аналогу фонда «Круг добра».
Оплатить
картой
Cloudpayments
Оплатить
картой
Payselection
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe