Фонд «Семьи СМА» предлагает пройти участие в опросе

Проводится общеевропейское исследование опыта пациентов, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА). Оно посвящено клиническим испытаниям, сообщается на страницах фонда «Семьи СМА» в социальных сетях.

В опросе могут принять участие люди со СМА старше 16 лет и родители детей со СМА в возрасте до 16 лет независимо от того, имеют ли респонденты опыт участия в клинических исследованиях. Цель опроса – понять, как можно улучшить клинические испытания, чтобы они отвечали потребностям и пожеланиям людей, живущих со СМА.

Сотрудники фонда отмечают, что в прошлые годы пациентское сообщество России внесло значительный вклад в понимание общих задач и проблем, с которыми сталкиваются пациенты со СМА в мире.

«Это стало возможным благодаря вашему активному участию. Поэтому нам важно, чтобы как можно больше российских семей со СМА также поучаствовали и имели возможность влиять на то, как будет развиваться область клинических исследований в мире», – говорится в сообщении фонда.

Анкета охватывает такие темы, как демография, состояние при СМА, уход. Также задается вопрос о том, принимал ли респондент участие в клинических испытаниях. Опрос доступен на русском языке по ссылке. Исследование завершится 15 февраля.