В мэрии Москвы взрослым со СМА пообещали проверить ситуацию с лекарственным обеспечением и принять ряд мер

После выхода взрослых москвичей со спинальной мышечной атрофией (СМА) к зданию мэрии на Тверской 31 августа сотрудники столичного правительства пригласили их в приемную. Там состоялся разговор, сообщила корреспондент портала Vesti.ru Мария Свешникова, присутствовавшая на встрече, в которой со стороны Департамента здравоохранения Москвы (ДЗМ) участвовали начальник управления организации стационарной медицинской помощи Алексей Федин, начальник управления по связям с общественностью Светлана Браун, главный педиатр ДЗМ Исмаил Османов, главный врач Морозовской детской городской клинической больницы Валерий Горев, а со стороны пациентов – они сами, их сопровождающие и руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

По итогам беседы мэрия предложила провести еще одну встречу и дала несколько обещаний – в документе они зафиксированы не были:

• провести проверку ситуации с лекарственным обеспечением взрослых пациентов со СМА в Москве;
• пересмотреть все решения об отказах в предоставлении пациентам лекарств;
• создать совет из пациентов с редкими заболеваниями при орфанном центре, который еще строится;
• уменьшить количество исследований и анализов, необходимых для получения решения региональной врачебной комиссии, и сократить срок госпитализации для прохождения этой комиссии.

Пока пациенты ждали возле здания столичного правительства, вдохновитель серии одиночных пикетов – 19‑летний Даниил Максимов со СМА – рассказал корреспонденту телеканала «Дождь» (признан иностранным агентом), что он уже месяц и один день не принимает препарат от СМА рисдиплам: тот закончился. Напомним, с августа производитель рисдиплама – фармкомпания «Рош» свернула гуманитарную программу и прекратила бесплатно снабжать лекарством пациентов, в том числе Даниила, поскольку препарат прошел регистрацию в РФ.

– Я сегодня тяжелее сюда доехал, была дорога под наклоном, и мне уже было намного тяжелее управлять джойстиком [электроколяски], – отметил он. – Без лекарства, конечно, [болезнь] начинает нас убивать, но пока еще я держусь и надеюсь, в ближайшем времени его все-таки выдадут.

По подсчетам фонда «Семьи СМА», на обеспечение 37 взрослых москвичей с этим диагнозом – именно столько живут в столице (всего в России известно о 297 пациентах) – требуется примерно 740 млн руб. в год. «Эти деньги не выделяют. Говорят: нет денег. Украшение Москвы к Новому году стоит дороже, – написала в фейсбуке соучредитель и директор по развитию фонда „Дом с маяком“ Лида Мониава, которая поехала к мэрии поддержать пациентов и присутствовала на встрече. – Мы так легко говорим на всех этих пикетах: если лекарства не будет, эти люди умрут. А смотреть, как они реально умирают, задыхаются, – я не могу, не хочу, это просто ужасно и невыносимо».