Савелий Муратов< Женя Данилов >Ева Артамошина

Русфонд на «Первом» Краснодарский край

Женя Данилов

8 лет

синдром Хайду-Ченея под вопросом, требуется обследование и лечение в Филадельфийском детском госпитале (США)

Сбор
завершен

Собрано

7 091 901 ₽

Требовалось

7 091 901 ₽

Необходимые 7 091 901 руб. перечислили телезрители проекта «Русфонд на Первом» (из средств, собранных в ходе акции помощи Даше Фисун в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»)

В четыре года Женя упал с горки и вывихнул бедро. С тех пор не ходит. Рентген тогда показал, что у него были уже переломы, они срослись. Сейчас переломы случаются чаще, при срастании образуются мозоли в виде опухоли. Причину переломов и трещин, которые возникают даже при спокойном сидении, выяснить не могут. В мышечных тканях образуются свищи. В Краснодаре, Санкт-Петербурге, Москве ставили разные диагнозы: артрит, остеолиз (размягчение кости), остеогенез («стеклянные» кости), но потом исключали их. Женя перенес 13 наркозов, ноги деформированы, одна короче другой, ходить не может. С нашей историей болезни ознакомились американские специалисты и заподозрили редкое генетическое заболевание, готовы обследовать сына. Стоит это огромных денег, которых в семье нет. Но нам важно понять, что с Женей и подобрать лечение. Пожалуйста, помогите нам! Ольга Данилова, Краснодарский край.

Опубликовано 18 мая 2013

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Состояние Жени тяжелое, из-за болей он не может ходить. Мы подозреваем крайне редкий генетический синдром Хайду-Ченея. Поставить точный диагноз, облегчить состояние можно в Филадельфийском детском госпитале».

История болезни

18 ноября 2013