«Коммерсантъ»

О сексе в нашей стране не принято говорить вслух, особенно о сексуальных потребностях у молодых людей с ментальной инвалидностью. Тем труднее станет говорить об этом сейчас, когда Госдума приняла поправки к закону «О психиатрической помощи». Эти поправки значительно затруднят доступ внештатных специалистов в психоневрологические интернаты (ПНИ), а штатных сексологов в ПНИ просто нет. О важности этой проблемы рассказывает Русфонду Светлана Андреева, педагог‑психолог Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области →

В конце июля Минпромторг РФ организовал встречу представителей НКО и врачебного сообщества с отечественными производителями медтехники, чиновниками Минздрава, Минобороны и Федерального медико‑биологического агентства. На встрече объявили, что готовящийся запрет на госзакупки импортных аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) не распространится на приборы для домашнего использования. Импортозамещать будут только стационарные ИВЛ в больницах →

Руководители Минздрава РФ и Федерального медико‑биологического агентства России (ФМБА) своими действиями против Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) тормозят развитие этого вида донорства. Между тем практика Национального РДКМ в этом году показывает взрывной рост востребованности его доноров и неготовность Федерального регистра реагировать на запросы онкогематологических центров. 26 пациентов лишены доноров Национального РДКМ по вине Федерального регистра. Это те больные, для кого пересадка костного мозга – терапия последней надежды →

Только что вернулась из Норильска наша очередная экспедиция по поиску потенциальных доноров костного мозга. Ее организовал созданный Русфондом Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Крайний Север – это всегда неожиданности. В прошлый приезд мы из‑за «черной метели» едва добрались до аэропорта и чудом улетели. Летом проще: снег почти растаял, а солнце с мая еще ни разу не заходило за горизонт. И сюрпризы были в основном приятные →

Вчера Госдума приняла поправки к закону «О психиатрической помощи». Одна из поправок фактически упраздняет службу защиты прав граждан с психическими расстройствами, о чем прямо и гневно заявила депутатам на заседании основательница фонда «Вера» Анна Федермессер. Ранее 75 НКО призывали президента Путина наложить вето на поправки. Среди подписантов – благотворительная организация «Перспективы», которая уже 26 лет помогает детям и взрослым с ментальной инвалидностью в Санкт‑Петербурге и области. Программы сопровождаемого проживания позволили бы пациентам выйти из психоневрологических интернатов (ПНИ), жить самостоятельно. Но теперь государство двинулось в обратном направлении – к полному лишению пациентов ПНИ шансов на обычную жизнь →

Многим кажется, что некоммерческие организации – приюты, фонды, родительские сообщества – не имеют права зарабатывать деньги. Ни юридического, ни, что важно, морального – какая коммерция, раз они некоммерческие. На самом деле ровно наоборот. Ведь основанный НКО бизнес может подпитывать и придавать устойчивость ее же благотворительным проектам. Артель кожевников, которую создает подмосковный приют «Теплый прием», демонстрирует, как такие вещи работают →

В конце июня Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (Food and Drug Administration, FDA) одобрило препарат генной терапии миодистрофии Дюшенна (МДД) – элевидис (Elevidys, деландистроген моксепарвовек, производства фармкомпании Sarepta Therapeutics). С одной стороны, это обрадовало пациентов, их родителей, с другой – по части эффективности препарата пока больше вопросов, чем ответов →

Неделю назад журналисты «Коммерсанта» обнаружили на портале regulation.gov.ru проект постановления, который вносит импортные аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ) в список промышленных товаров, запрещенных к закупкам для государственных и муниципальных нужд. В категорию «аппаратов дыхательных реанимационных», обозначенную в проекте, входят, как уточняют в фонде помощи взрослым с боковым амиотрофическим склерозом и их близким «Живи сейчас», портативные аппараты ИВЛ и ИВЛ для стационарной и домашней вентиляции легких, то есть все виды этого оборудования для пациентов всех возрастов – от новорожденных до стариков →

1 февраля министр здравоохранения Михаил Мурашко сделал громкое заявление в Совете Федерации РФ. Отвечая на вопрос сенатора, почему народ собирает пожертвования больным детям по сюжетам на ТВ, министр сообщил, что госфинансирование здравоохранения достаточное и пора отправить благотворительность в прессе на задний план. Между тем Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) только на пожертвованиях читателей «Коммерсанта» и других СМИ за пять лет стал наиболее востребованным клиниками Минздрава. Это медицинский факт  →