«Коммерсантъ»

Главный принцип работы Русфонда – оказывая помощь тяжелобольным детям, мы не подменяем, а дополняем государство, ресурсы которого ограничены. Точно такой же принцип стал побудительным мотивом сборов пожертвований на доклинические исследования для разработки генной терапии двух наследственных заболеваний сетчатки: синдрома Ашера и болезни Штаргардта. Средства собирают некоммерческий Фонд исследований и лечения заболеваний сетчатки глаза «РетинаФонд» и Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки (МОО) «Чтобы видеть!». Большинство жертвователей – сами пациенты. Для нашей страны подобный опыт уникален, по крайней мере, в поле наследственных офтальмологических заболеваний →

Межрайонный следственный отдел города Унеча в Брянской области примерил на себя необычную роль. К нему обратилась мама ребенка с диабетом, которому не выдают необходимые медизделия. Задача подразделений Следственного комитета – расследовать преступления. Но старший следователь из Унечи отправила просьбу помочь ребенку в Русфонд и пригрозила привлечь нас к ответственности, если не откликнемся. Это новое слово в благотворительности и в следственной практике. Русфонд связался с новаторами из Унечи →

В историях, которые рассказывает Русфонд о больных детях, часто описываются их любящие семьи – мама кладет жизнь на то, чтобы ухаживать за малышом, папа работает как проклятый, чтобы купить дорогие лекарства или оплатить лечение. Несмотря на все старания и взаимную поддержку, семья не справляется, а потому нуждается в помощи наших читателей. Бывает и так, что папа (намного реже – мама) не выдерживает напряжения и покидает жену и ребенка‑инвалида. Это гораздо более трудная ситуация, и потребность в помощи еще острее →

Конкурсы Фонда президентских грантов (ФПГ) вошли в привычную жизнь российских НКО. Каждый год среди нескольких тысяч организаций распределяется 10 млрд рублей. Русфонд получал такие гранты семь раз, и за время участия в конкурсах у нас накопилось много вопросов. ИННОКЕНТИЙ ДЕМЕНТЬЕВ, зам. гендиректора ФПГ, на них ответил и рассказал об эволюции фонда →

В Республике Татарстан за последние семь лет 15 детей с синдромом короткой кишки (СКК) получили поддержку Русфонда. Все они регулярно обследуются в Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) в Казани. Больница вместе с Русфондом реализовала несколько проектов помощи маленьким пациентам. Один из них – обеспечение детей с СКК препаратами парентерального (внутривенного) питания, оборудованием для их введения и расходниками. Благодаря этому дети могут жить дома, а не оставаться в клинике на долгие месяцы. Наши читатели собрали на проект 26,2 млн руб.  →

Больше 30 лет благотворительный центр «Соучастие в судьбе» бесплатно помогает сиротам, выпускникам детских домов, приемным родителям и опекунам защищать их законные интересы. С 2010 года центр сотрудничает с Русфондом в рамках проекта «Русфонд.Право». Главная проблема, с которой сталкиваются сироты, – защита права на жилье. Каждая история по-своему сложная, но ситуация, в которой оказался Игорь из подмосковного Королева, стала одной из самых тяжелых, горьких и несправедливых. Судебные заседания, длящиеся десятки лет, были бы не нужны, если внести в закон о поддержке детей-сирот две короткие и логичные поправки, предложенные центром «Соучастие в судьбе». Однако государство не спешит это делать →

2023 год еще не закончился, но уже очевидно, что он станет переломным в развитии донорства костного мозга в России. Этому виду донорства нынче исполнилось 35 лет: в 1988 году Правительство РСФСР учредило Республиканский регистр доноров костного мозга. Никто, правда, не скажет, что приключилось потом с этим регистром, куда он подевался. Но главное известно: в 1991 году исчез СССР, а вместе с ним и учредитель регистра. В новой России к теме донорства костного мозга вернулись в конце нулевых. В порядке частной инициативы клиники Минздрава РФ и региональные станции переливания крови стали собирать добровольцев и исследовать их генотипы →

Понятно, что поездки представителей Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) по стране, лекции и другие мероприятия всегда добавляют регистру новых доноров. Сколько-то человек решают вступить в регистр. И их число – как бы главный результат. Чем больше, тем лучше. Но постепенно набирает важность другая цифра – не сколько вступили сами, а сколько готовы нести идею дальше. Это самые разные люди. Из последнего опыта – юрист, сотрудник почты, соцработник, бодибилдер →

В сентябре Ростовский областной перинатальный центр получил две кроватки для новорожденных с неврологическими патологиями КМ-07 «Сатурн-90» стоимостью 1,7 млн руб. каждая. Детям, появившимся на свет не вовремя, чтобы расти и развиваться правильно, такие кроватки необходимы. Для перинатального центра в Ростове‑на‑Дону их оплатила в рамках программы Русфонда «Помощь детям в больницах» компания, пожелавшая остаться неназванной →