«Коммерсантъ»

Благотворительный центр «Соучастие в судьбе» был зарегистрирован в 1991 году и с тех пор ведет борьбу за права сирот. С 2010 года он сотрудничает с Русфондом в рамках проекта «Русфонд.Право». Юристы центра бесплатно помогают сиротам, выпускникам детских домов, приемным родителям и опекунам защищать их законные интересы. О том, как в последнее время меняется социальная политика государства в отношении сирот, рассказал руководитель центра, правозащитник Алексей Головань →

Правительство РФ постановлением №10 от 12 января 2023 года внесло тест‑полоски для измерения уровня глюкозы в крови в перечень медицинских изделий, которые будут закупаться для льготной выдачи пациентам с сахарным диабетом по правилу «третий лишний». Пациентско‑родительское сообщество опасается, что нововведение ударит по людям с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1), в том числе по детям, для которых тест-полоски критически важны →

Сегодня, 27 января, Центр стратегического планирования Федерального медико‑биологического агентства (ФМБА) ввел в Федеральный регистр данные 75 840 добровольцев Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Произошло слияние государственных и некоммерческих донорских баз, о котором Русфонд и читатели «Ъ», других дружественных СМИ говорили все пять лет строительства Национального РДКМ. Отныне Федеральный регистр насчитывает свыше 200 тыс. добровольцев, и все они доступны любой клинике России →

До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить →

В декабре в Санкт-Петербургском медико-социальном институте (МСИ) прошел выпуск учащихся по программе «эрготерапия». Специалистов в этой очень важной для реабилитации сфере у нас пока крайне мало. А МСИ – единственное в России место, где уже много лет учат эрготерапии. Программа появилась благодаря скандинавскому вмешательству, в какой-то момент чуть не закрылась, а восемь лет назад вернулась к жизни благодаря Русфонду →

В 2022 году помощь читателей Русфонда получили 1400 детей. Разные заболевания, разные нужды стоят за этой цифрой: лекарства, операции, медицинское оборудование. Еще за каждой единицей в отчете – ребенок. У него есть имя, цвет глаз, любимая игрушка, мечты и желания, история болезни и (не всегда, к сожалению) чудесного преображения после того, как помощь ему была оказана. Мы хотели бы, чтобы за пусть и значительными, но сухими цифрами отчетов вы видели детей, которым помогли. И поможете еще →

Привлечение доноров – большая и сложная работа. Чтобы рассказать людям о костном мозге и его трансплантации, сотрудники Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова ездят с лекциями по всей стране. И вместе с ростом регистра копится уникальный социологический материал. Ведь к возможности стать донором всюду относятся по-разному: традиции, география, климат – все имеет значение. Норильск, где мы побывали в декабре, в этом смысле особенный город →

Дорогие друзья, необычайно трудный 2022 год заканчивается, и в этой последней декабрьской колонке мы традиционно подводим предварительные итоги работы Русфонда. Наши прикидки в канун Нового года привычно неточны: конечный результат обычно оказывается на десятки миллионов рублей выше – в самые последние дни перед 1 января пожертвований поступает как никогда много. Хотелось бы верить, что и нынче будет так. Однако подсчеты показывают: сборы-2022 не превысят 1,49 млрд руб., тогда как в 2021 году они составили 1,563 млрд руб. Проблема чрезвычайно чувствительна: до 250 тяжелобольных детей не дождались нашей помощи в этом году →

Девочка, за судьбой которой Русфонд следит, выкидывает белые розы, спасает малыша Йоду, попадает в автошколу и жалеет, что не глухонемая. Выясняет, где раки зимуют, показывает, где пекут самый вкусный хлеб, и отмечает свои именины в компании Джонни, Молли и кошки Аси. А еще рассказывает, куда надо положить письмо Деду Морозу, чтобы желание обязательно исполнилось! →