«Коммерсантъ»

В конце февраля Еврокомиссия одобрила хемдженикс – первый в Европе генный препарат против гемофилии B. Это произошло почти сразу после одобрения лекарства на его родине, в США. Генная терапия, один из самых перспективных и удивительных разделов фармацевтики, вступила в фазу стремительного роста. Надзорным медицинским органам надо к этому приспосабливаться и тоже ускоряться. Но у нас появления уже одобренных на других рынках инновационных препаратов по-прежнему приходится ждать годами →

По данным Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ), по крайней мере в пяти регионах России дети с сахарным диабетом 1‑го типа не получают системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ). Почему выдают одни регионы и не выдают другие? →

Нашей подопечной Варе Иштряковой через месяц будет 17. Это значит, что она сможет начать осуществление своей мечты. Варя – инвалид-колясочник, у нее не работают ноги. Чтобы стать самостоятельной и вести полноценную жизнь, девушка хочет ездить на машине. С 17 лет Варя сможет учиться на курсах вождения, сдаст экзамены, а в 18 получит права. Машина для нее должна быть специальной. Корреспондент Русфонда выяснил, откуда такие автомобили берутся и как ими управлять →

Основателю ярославской клиники «Константа» Юрию Филимендикову 24 февраля исполняется 50. ООО «Клиника Константа» – наш давний партнер, мы сотрудничаем 17 лет. Все началось с метода Понсети – самого передового на сегодня способа исправления врожденной косолапости. Потом добавились другие ортопедические операции и лечение так называемого акушерского паралича, когда из-за осложнений при родах одна ручка у ребенка почти не работает. Но у создателя «Константы» есть и другие важные проекты →

В России сейчас известно о 46 пациентах, живущих с болезнью Помпе. Половина из них – взрослые, люди старше 18 лет. Данил Сизов из Орла совершеннолетия достиг 31 августа 2022 года – и в тот же день потерял доступ к необходимым ему лекарствам. История Данила типична и в очередной раз показывает: систему нужно менять →

11 февраля исполнилось 55 лет Рубену Мовсесяну, заведующему кардиохирургическим отделением петербургского Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий. Последние семь лет профессор вместе с единомышленниками занимается созданием и ведением Единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца (ВПС). И теперь наконец государство признало важность глобальной систематизации данных о пациентах и контроля за их здоровьем на протяжении всей жизни →

Жительница Перми Александра Сажина два года назад поделилась своими кроветворными клетками с Татьяной Поликарповой из города Краснослободска (Мордовия). Пересадка помогла Татьяне победить лейкоз. Женщины ничего друг о друге не знали – все это время действовало правило анонимности донора и реципиента, – но обе мечтали познакомиться. И наконец встреча состоялась →

1 февраля, выступая в Совете Федерации, министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко сказал, что благотворительные сборы на лечение детей «должны отойти на задний план»: для помощи детям есть Минздрав и государственный фонд «Круг добра». Однако крупнейшие благотворительные фонды считают, что без посторонней помощи Минздраву пока никак не справиться. Да и «Круг добра» не готов и не видит целью заменить собой благотворительные организации в России →

Начало 2023 года стало для участников спектакля «У меня есть друг»* настоящим бенефисом. За месяц с небольшим они показали его на сцене Норильского заполярного театра драмы имени Вл. Маяковского четырежды, и каждый раз с полным залом. Начинать было сложно: режиссер и его помощники ездили перенимать опыт работы с особыми актерами, пришлось приглашать в Норильск наставников. Но дело пошло. Сейчас здесь готовят инклюзивный мюзикл →