«Коммерсантъ»

В июле москвичке Наталье Деминой, пациентке с муковисцидозом, волонтерка-курьер везла из США трикафту – не зарегистрированный в России, но разрешенный к применению и жизненно необходимый препарат. На российской границе лекарство изъяли. Сейчас волонтерке грозит штраф или даже тюремный срок за провоз в целях сбыта. А пациентка и не надеется, что лекарство ей вернут →

Благотворительные фонды – как передовой отряд. Им приходится работать в тех областях медицины, до которых у государства не дошли руки. Реабилитация – одна из самых отсталых частей нашей системы здравоохранения – особенно нуждается в такой работе. И еще долго будет нуждаться. Ее трудно переделать сверху – законами, приказами, даже финансовыми вливаниями. Не совсем удачные попытки государства хорошо это показывают →

19-летняя Яна Тимошенко, выпускница средней школы №49 Адлерского района Сочи, в середине июля обратилась в городскую прокуратуру. Она попросила провести проверку действий администрации учебного заведения, которое окончила в этом году. Девушка считает, школьные работники подменили ей годовые оценки за 10-й класс, поэтому она получила вместо аттестата с отличием, на который рассчитывала, обычный аттестат синего цвета. К тому же девушку просто забыли пригласить на выпускной вечер →

Сегодня – последний день комментариев к проекту постановления Правительства РФ о финансировании расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, Проект подготовил Минздрав. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова отправили замечания и предложения на regulation.gov.ru. Лев Амбиндер комментирует этот документ, а также реакцию Департамента здравоохранения Правительства РФ на обращение Русфонда 20 июля к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Оба документа взаимосвязаны и свидетельствуют: у Федерального регистра даже два хозяина – Минздрав и Федеральное медико‑биологическое агентство (ФМБА) →

Читатели Русфонда в апреле этого года помогли десятилетнему Алеше Серагу собрать деньги на покупку слуховых аппаратов. С ними мальчик снова стал слышать пение птиц и даже шелест травы. Но теперь слух у Алеши резко ухудшился, снизился до 4‑й степени – это последняя и самая тяжелая стадия тугоухости. Произошло это после того, как одноклассник ударил Алешу в лицо. Сам Алеша рассказывает, что его били в классе весь год – он раздражал ребят тем, что не такой, как все →

В июле исполнился год совместному проекту Национального регистра доноров костного мозга и Почты России по дистанционному рекрутингу доноров. Теперь можно с уверенностью сказать, что потенциальным донором костного мозга, даже не заходя ни в какое медицинское учреждение, может стать любой здоровый житель страны в возрасте от 18 до 45 лет. Это очень просто и совершенно бесплатно для добровольцев →

Читательница Русфонда спрашивает: «Мы открыли сбор средств для тяжелобольного ребенка (не через фонд), деньги поступают на дебетовую карту. Подскажите, эти денежные поступления облагаются налогом? Надо отчитываться и подавать декларацию?» →

ФМБА – Русфонд. Хроники. Сегодня ровно два месяца, как председатель Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере вице-премьер Татьяна Голикова поручила ФМБА России рассмотреть предложения Русфонда о правке Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и доложить «решение, при необходимости с проектом нормативного правового акта». Правила исключают участие некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в качестве поставщика и пользователя Федерального регистра. Сегодня ровно месяц, как истек срок этого доклада ФМБА в правительство. Русфонду неизвестно, был ли доклад. Судя по дискуссии 13 июля в ФМБА, не было, и агентство намерено сохранить Правила, ничего не меняя →

Переполненный зал Александринского театра в Петербурге еще не видел такого: вечером 11 июля звезды балета в течение почти трех часов танцевали не только для того, чтобы порадовать зрителей, но и для того, чтобы спасти тяжелобольных детей. Гала-концерт «Иван Васильев. С любовью...», в котором принимали участие именитые артисты московского Большого театра и петербургского Театра балета имени Леонида Якобсона, был благотворительным. Все сборы – 3 млн 254 тыс. руб. – направят в Русфонд →