«Коммерсантъ»

В конце июня Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (Food and Drug Administration, FDA) одобрило препарат генной терапии миодистрофии Дюшенна (МДД) – элевидис (Elevidys, деландистроген моксепарвовек, производства фармкомпании Sarepta Therapeutics). С одной стороны, это обрадовало пациентов, их родителей, с другой – по части эффективности препарата пока больше вопросов, чем ответов →

Неделю назад журналисты «Коммерсанта» обнаружили на портале regulation.gov.ru проект постановления, который вносит импортные аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ) в список промышленных товаров, запрещенных к закупкам для государственных и муниципальных нужд. В категорию «аппаратов дыхательных реанимационных», обозначенную в проекте, входят, как уточняют в фонде помощи взрослым с боковым амиотрофическим склерозом и их близким «Живи сейчас», портативные аппараты ИВЛ и ИВЛ для стационарной и домашней вентиляции легких, то есть все виды этого оборудования для пациентов всех возрастов – от новорожденных до стариков →

1 февраля министр здравоохранения Михаил Мурашко сделал громкое заявление в Совете Федерации РФ. Отвечая на вопрос сенатора, почему народ собирает пожертвования больным детям по сюжетам на ТВ, министр сообщил, что госфинансирование здравоохранения достаточное и пора отправить благотворительность в прессе на задний план. Между тем Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) только на пожертвованиях читателей «Коммерсанта» и других СМИ за пять лет стал наиболее востребованным клиниками Минздрава. Это медицинский факт  →

В России скоро начнется эксперимент по сотрудничеству электронных мозгов с обычными. За человеческую составляющую отвечает Медико‑генетический научный центр (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова. А за компьютерную – АО «Барс Груп», крупный производитель системных IT‑решений. Задача – научиться как можно раньше выявлять детей с наследственными заболеваниями →

С июня прошлого года более 2 тыс. человек из Санкт‑Петербурга вступили в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Более 150 петербуржцев из 2 тыс. были привлечены благодаря помощи отдела здравоохранения администрации Невского района Петербурга, в частности поддержке главного специалиста отдела Ирины Безродных →

Крупнейший частный железнодорожный перевозчик нефти и нефтепродуктов вложит 5 млн руб. в развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ), созданного Русфондом. Договор об этом «Трансойл» и фонд подписывают сегодня на Петербургском международном экономическом форуме. За десять лет вложения «Трансойла» в регистр составили почти 50 млн руб. А Национальный РДКМ за это время стал самым большим в России →

Невролог Международного медицинского центра имени В.С. Бузаева (Уфа) Юлия Сидорова рассказывает, в чем уникальность проекта Русфонда по поддержке генетических исследований и правда ли, что все болезни так или иначе связаны с генетикой →

В конце мая СМИ взорвались новостями о ситуации насилия, психологического и физического, которую вскрыли родители двух первоклассников школы №4 Василеостровского района Санкт‑Петербурга, где учатся дети с умственной отсталостью. К сожалению, это может произойти в любом учебном заведении такого типа. Есть ли способы уберечь детей? →

По закону обязанность государства обеспечить сирот жильем не считается исполненной, если им дали непригодную для жизни квартиру. Но на деле формируется противоположная тенденция: их все чаще заселяют в аварийные дома, полуразрушенные бараки, квартиры, требующие капитального ремонта. А оспорить решения чиновников становится все труднее, так как в законы о защите сирот вносятся поправки не в их интересах →