«Коммерсантъ»

Двенадцать лет назад в России не всякий врач знал, что такое буллезный эпидермолиз. «Синдром бабочки» – один случай на 50 тыс. человек: у больных настолько ранимая кожа, что любое неосторожное прикосновение вызывает пузыри и сильную боль. Сегодня о таких пациентах знают уже не только врачи благодаря работе фонда «Дети‑бабочки» – единственного экспертного сообщества по буллезному эпидермолизу в России. С 2011 года сотрудники фонда так эффективно помогают пациентам и их семьям, что за последние три года в российских детских домах не появилось ни одного ребенка-«бабочки» →

Фонд медицинских решений «Не напрасно» развивает проект по предоставлению актуальной информации о раке. Сначала заработал сайт ONCOWIKI, где были собраны данные об онкологических заболеваниях у взрослых, а теперь такой же справочник создан и для родителей тяжелобольных детей. Дать исчерпывающую медицинскую информацию, развенчать мифы, оказать психологическую поддержку готовы молодые врачи – выпускники Высшей школы онкологии →

Несколько лет Русфонд покупает детям с тяжелыми заболеваниями, которые сопровождаются эпилептическими приступами, не зарегистрированный в России, но разрешенный к ввозу и применению препарат сабрил. В последние несколько месяцев денег на закупку сабрила наши читатели жертвуют не меньше, но родителям приходится дольше обычного ждать лекарство. При этом в Русфонд приходят все новые просьбы помочь с закупками сабрила – региональные минздравы не справляются →

На ВДНХ с 30 ноября по 2 декабря проходил форум «Надежда на технологии». В конференц-зале шли долгие доклады и обсуждения, а все действительно важное происходило вокруг – на состязаниях людей с ограниченными возможностями под названием «Кибатлон», на выставке реабилитационного оборудования и просто в фойе →

Правовая помощь призывникам, мобилизованным и военнослужащим – сегодня тема более чем актуальная. На этом фоне уже несколько месяцев разворачивается конфликт между одной из старейших и авторитетных правозащитных НКО – Союзом комитетов солдатских матерей и ассоциацией с названием, похожим до степени смешения, созданной в 2019 году. Об этом написало Агентство социальной информации (АСИ), а в ответ получило от ассоциации иск с требованием выплатить 5 млн руб. в качестве компенсации ущерба репутации →

В уфимском Международном медицинском центре (ММЦ) имени В.С. Бузаева в понедельник началось клиническое исследование: первой пациентке удалили с помощью ультразвука опухоль в районе гипоталамуса. Это самый центр черепа, там очень сложно оперировать, а ультразвук позволяет работать бесконтактно. Если исследование пройдет успешно, ММЦ будет бороться за включение метода в ОМС →

На протяжении уже десяти лет Русфонд изучает благотворительные фандрайзинговые фонды России и публикует результаты их деятельности в справочнике «Русфонд.Навигатор». Справочник основывается на информации из годовых отчетов некоммерческих организаций (НКО), открытых данных Министерства юстиции РФ и Федеральной налоговой службы (ФНС). В новом выпуске мы анализируем результаты работы организаций в 2021 году и развитие благотворительной сферы за последнее десятилетие →

В конце прошлой недели на счет Русфонда поступили 354 тыс. руб. – их нам завещала Ирина Буравова из поселка Ахтырского в Краснодарском крае. В странах с хорошо развитой благотворительностью завещание в пользу фонда – распространенное явление. Но в России это пока что редкость. В 26-летней истории Русфонда такого еще не было. Поэтому нам захотелось побольше узнать об Ирине. Ее история удивительна →

Полтора года «Ночлежка» работала над своим очередным проектом ресоциализации бездомных людей – приютом под Петербургом для людей пожилого возраста. 21 ноября в поселке городского типа Сиверском приют официально был открыт в присутствии главы местной администрации Дмитрия Румянцева. Ленточку, условно и временно перекрывавшую крыльцо нового дома, перерезали директор «Ночлежки» Данил Краморов и руководитель проектов ресоциализации Виктория Урсова →