Русфонду четверть века

Системные результаты адресных пожертвований

25 лет назад в журнале «Домовой» была опубликована первая подборка писем, в которых люди, попавшие в трудную ситуацию, просили читателей о помощи. С тех пор такие письма Русфонд публикует регулярно, помощь получили 27 476 тяжелобольных детей. Несмотря на то что помощь позиционировалась как адресная и читатель всегда знал, какому именно ребенку помогает, совокупность таких пожертвований позволила клиникам – партнерам Русфонда совершить настоящие прорывы в своих областях медицины. Были внедрены новые технологии, врачи-энтузиасты стали лидерами мнений среди коллег, модернизировались протоколы лечения, сами подходы к лечению заметно изменились.

Читая на полосе Русфонда, что ребенка с пороком сердца ждут в Томском НИИ кардиологии, чтобы провести сложную операцию, жертвователь Русфонда и не вспоминает теперь, что не было никакой детской кардиохирургии в Томске. Лечили только взрослых. Томские кардиохирурги мечтали оперировать детей, но не смогли бы, если бы Русфонд не стал финансировать эти операции и не оборудовал в институте детскую операционную.

Каждый раз деньги собирались конкретному малышу, но оставались излишки, приходили, прочтя публикации, крупные спонсоры, и на эти деньги строились целые кластеры новой, современной медицинской индустрии.

Благодаря тому, что раз за разом читатели Русфонда финансировали лечение сколиоза в Новосибирском НИИ травматологии и ортопедии, применение конструкций VEPTR стало повседневной практикой.

Вживление кохлеарных имплантов слабослышащим детям рано или поздно стало бы общепринятым протоколом лечения глухоты, но благодаря читателям Русфонда эта революция в сурдологии произошла на несколько лет раньше.

Детей с синдромом Мёбиуса, опасной атрофией лицевых нервов, не лечили, но на деньги Русфонда стали лечить в ярославской клинике «Константа». Там же занялись и детьми с акушерским параличом Дюшенна – Эрба, прежде им не сшивали порванные нервы, а довольствовались почти бесполезной физиотерапией.

Союз Русфонда и клиники «Константа», кстати, породил удивительный феномен общественного принуждения государства к внедрению новых медицинских технологий. Многие годы Министерство здравоохранения отвергало изобретенный испано-американским ортопедом Игнасио Понсети метод лечения косолапости у детей. Сотни раз это лечение финансировалось читателями Русфонда, пока наконец преимущества метода не стали очевидны огромному числу врачей и пациентов, так что государству пришлось именно этот метод финансировать.

Подобным же образом с подачи клиник – партнеров Русфонда и его читателей были внедрены новые медицинские технологии и в других медицинских областях: в трансплантологии, гематологии, генетике, проктологии, реабилитологии и так далее.

Разумеется, не один Русфонд продвигал новые медицинские технологии, были и другие фонды, чей вклад трудно переоценить, но во многих медицинских областях Русфонд был первым.

Такая принципиально важная методика, как трансплантация костного мозга людям, больным раком крови, так или иначе, конечно, нашла бы путь к пациентам. В 1990-е годы много было клиник, желавших этой методикой овладеть, велик был запрос пациентов на эту спасительную операцию. Однако и тут Русфонд был одним из первых, кто стал финансировать как поиск доноров для трансплантации, так и закупку лекарств, чтобы лечить посттрансплантационные осложнения.

И уж точно Русфонд был первым, кто стал создавать в России первый некоммерческий регистр доноров костного мозга. В течение 35 лет государство декларировало желание строить регистр потенциальных доноров, но едва набрало сотню тысяч добровольцев, притом что в развитых странах регистры насчитывают десятки миллионов. Русфонд набрал 50 тыс. доноров за три с половиной года. Регистр не только предоставил многим пациентам шанс выжить, но и мотивировал государство всерьез задуматься о поддержке донорства.

Так адресные пожертвования сложились в системные перемены.