Наяву, а не во сне

Мальчик с синдромом Дауна из Свято-Софийского социального дома пять лет живет с приемной мамой – и меняется

Свято-Софийский социальный дом – уникальный проект православной службы помощи «Милосердие», которому Русфонд помогал на этапе создания. Мы рассказывали о жильцах Домика (иначе социальный дом называют редко) – детях с тяжелой инвалидностью, в том числе ментальной, которых забрали из государственного детского дома. Живут они в Домике в условиях, максимально приближенных к домашним, с ними занимаются специалисты, чтобы у них была полноценная жизнь, а не просто место в психоневрологическом интернате. Однако чтобы ребенок вышел из Домика и нашел семью – это настоящее чудо.

От клетки-кровати к креслу-качалке

Когда Глебу было восемь лет, он лежал на животе в кровати со стальными бортиками – как в клетке. Даже если вставал, качаясь, перелезть через прутья не мог – слишком высокие. Глеб смотрел из клетки во внешний мир, но внешний мир не давал никакой информации: такие же кровати с бортиками, в кроватях – дети. Все они были похожи на малышей, и Глеб тоже. Мальчик плохо рос, потому что был почти всегда неподвижен. Нянечки мыли его по необходимости, перестилали клетку-кровать, и он снова оставался наедине со стальными прутьями.

Что Глеб чувствовал, никто не знал – окружающие не думали о чувствах неговорящего мальчика. Он не плакал и не кричал, только дрожал, если что-то не нравилось. Его кормили из соски с большой дыркой посередине, поэтому Глеб не умел жевать.

Глеб жил в государственном детском доме для ребятишек с инвалидностью. Это был не самый плохой детский дом: он стоял на одной из столичных окраин, сотрудники там проходили обучение правильному обращению и общению с тяжелыми детьми, однако для Глеба это мало что меняло. В заполненной детьми палате он был так одинок, что превращался в маленький камень, внутри которого неслышно билось человеческое сердце.

Теперь Глебу 14 лет. Он высокий худой подросток в очках, довольно крепко стоит на ногах и так же крепко пожимает руку при знакомстве.

Глеб раскачивается в кресле-качалке, которое мягко перекатывается по толстому ковру. Кресло качается почти бесшумно. Мальчик смотрит вокруг, за его спиной – большое окно, из которого видно зеленое дерево. На стенах светлой комнаты – портреты Глеба, на которых он широко улыбается. Удобный диван с мягкими подушками, стеллаж с книгами, два спортивных тренажера, стол с ноутбуком. Глеб скользит взглядом по комнате, но отвлекается на маленькую смешную собачку, которая тащит по полу мягкую игрушечную морковку. Собачка с рычанием вгрызается в морковку, трясет мягкими ушами. Глеб бросает собаке еще одну игрушку и смотрит, что будет дальше.

Рядом с Глебом – невысокая черноволосая женщина, она смеется, наблюдая за игрой собачки, и с нежностью смотрит на мальчика, расслабленно, закинув ногу на ногу, сидящего в кресле. Женщину зовут Валентина Яковлева, она приемная мама Глеба. Когда она что-то шепчет сыну на ухо, он широко улыбается. Глеб у себя дома. Он любим, он нужен, он больше не одинок.

Как Глеб познакомился с мамой

– Я уже не помню точно, сколько именно лет было Глебу, когда я увидела его в первый раз, – рассказывает Валентина. – Наверное, семь-восемь. При этом мне показалось, что ему от силы три или четыре: он совсем не рос.

Валентина Яковлева пришла волонтером в тот самый детский дом для детей с инвалидностью после смерти своей мамы, которая долго и тяжело умирала от лейкоза.

– Мне хотелось помогать тем, кто слабее, чем мы все, я узнала, насколько беспомощным может быть человек. Кроме того, я всегда любила детей, поэтому я попросилась волонтерить не в больницу, а в детский дом, – объясняет Валентина.

В один из первых же дней волонтерства она познакомилась с Глебом и узнала, что у мальчика не только синдром Дауна, но прямо сейчас он лечится от лейкоза. Валентина взялась помогать, потому что тяжелейшую химию Глеб проходил в больнице один, без сопровождающего:

– Когда он возвращался после больницы в детский дом, он терял навыки. Глотать пищу он учился трижды – забывал от боли.

Валентина знала, что Глеб чувствует после химиотерапии, как болит после нее все тело, как хочется пить. В детском доме воды мальчику давали мало, потому что памперсов в сутки ему было положено только три штуки.

– Я старалась как-то поить его сама, договаривалась с персоналом, уговаривала, объясняла, насколько это важно, – вспоминает она.

Валентина и Глеб подружились. После выздоровления Глеба они много времени проводили вместе, и однажды на прогулке Глеб показал Валентине рукой на светившиеся окна жилого дома.

– Тогда я сделала вид, что не поняла, мне было страшно даже подумать о том, чтобы взять ребенка домой. Хотя я жила одна – и в жизни у меня была только работа и волонтерство.

Позже Глебу крупно повезло: он и еще 21 ребенок из государственного детского дома переехал в Свято‑Софийский социальный дом, где жизнь была устроена как в большой семье.

Вместе с Глебом «переехала» и Валентина – стала работать в Домике и общаться с мальчиком чаще. Они вместе ездили в поездки, вместе бывали у врачей – другие дети из Домика всерьез полагали, что Валентина и есть мама Глеба.

Мамой Глебу она официально стала после того, как окончила школу приемных родителей. Самый замечательный детский дом, каким был и остается Свято-Софийский домик, не заменит того, что теперь есть у Глеба: чувство нужности, принадлежности, идентичности. Большую и безусловную любовь мамы к ребенку.

Юбилейный год

Этим летом у Глеба юбилей. Он пять лет живет дома, с мамой. Пуш, смешная собачка с мягкими ушами, появилась год назад. Порода – петербургская орхидея. Выбирал Глеб. Выбирал долго, придирчиво. Вместе с мамой ездил в питомник, рассматривал щенков и остановился на Пуше.

– Мне очень хотелось беленькую собачку, но Глеб с Пушем как-то быстро подружились, – говорит Валентина. – Пуш обладает нормальным чувством привязанности, он вырос в большой семье, у него нормальные живые реакции на происходящее. Собачьи, конечно, но свойственные каждому живому существу. И Глеб смотрит на него и учится у него. Недавно я сидела на диване – Пуш с одной стороны, Глеб – с другой. В какой-то момент мне пришлось встать и уйти. Пуш закатил истерику, лаял и словно говорил: «Куда ты? Не уходи! Мне плохо без тебя». Глеб был потрясен – он не знал, что так тоже можно выражать любовь и привязанность к человеку, который тебе важен.

О детях, которые выросли в детском доме, специалисты говорят: они пережили депривацию. Депривация – лишение возможности удовлетворить основные физиологические, психологические, социальные потребности.

Каждый ребенок нуждается в ласковых прикосновениях мамы, в ее заботе, внимательном отношении – а к детям в детском доме редко подходят, даже когда они плачут, потому что сотрудников на всех не хватает. Когда детдомовские дети понимают, что к ним не подойдут, несмотря на призыв, они перестают плакать и выражать свои чувства, проваливаются внутрь себя, живут, как тени.

Последствия подобного могут преследовать выросшего ребенка из детского дома всю жизнь – тем или иным образом. У Глеба эти последствия тоже есть, и иногда в ситуации стресса он может откатываться в свое состояние до жизни дома.

Валентина рассказывает, что примерно год назад на Глеба глубоко повлияла одна неприятная ситуация в школе, где он учился, и произошел регресс: мальчик утратил навыки речи, которые уже у него были. Специалистам, которые с ним работают, пришлось начинать все заново.

– Последствия депривации, которую Глеб пережил в раннем возрасте, скорее всего, никогда не исчезнут целиком, – говорит Валентина. – Проблемы с доверием, эмоциональные провалы будут, может, сила их будет не такой большой. Однако можно исправить в его жизни и состоянии то, что исправлению поддается, и мы с ним стараемся. Он старается.

Планы на будущее

Если Глеб научился делать выбор самостоятельно, значит, процесс восстановления его жизни идет полным ходом. Дети, выросшие в детских домах, с трудом умеют выбирать – за них всегда решают другие. Обстановка в комнате, одежда, обувь – все сейчас подросток с модной стрижкой выбирает сам. Получаться начало не сразу, конечно, сначала Глеб привыкал к новому пространству и новому ритму жизни – к новым занятиям, новым впечатлениям. А потом привык.

– Я поняла это так, – рассказывает Валентина. – Всегда покупала ему для дома кроксы, модные, яркие, – и когда он жил в Домике, и потом, уже дома. Глеб их носил, все было в порядке. А потом внезапно в магазине подвел меня к полке с тапочками и попросил купить. Тапочки – символ дома, где можно расслабиться, что-то индивидуальное, личное, свое. Тапочки стали этапом.

Дома у Глеба и его мамы все выстроено так, чтобы мальчику было все понятно, чтобы он чувствовал себя здесь защищенным, в безопасности. На кухне – расписание ежедневных дел, за которые отвечает Глеб. В ванной – специальными огоньками подсвечен кран: когда вода горячая, загорается красный свет, когда холодная – синий. Глеб обычно включает «зеленую» воду – она самая комфортная для него.

На холодильнике – фотография морских волн. Мальчик обожает воду во всех ее проявлениях. Валентина говорит, что, когда она с сыном впервые поехала к морю, Глеб плавал по нескольку часов подряд, причем заплывал на глубину. Мама была рядом.

– С появлением Глеба наша семья очень изменилась. Мой папа, дедушка Глеба, вовлечен в воспитательный процесс. Правда, он не очень разбирается в психологии особых детей, поэтому иногда считает, что Глеб над ним подшучивает или не слушается. Однако и дед, и внук нашли общий язык друг с другом – более того, Глеб понимает, что дедушке нужна помощь и помогает как умеет, – рассказывает Валентина.

Она говорит, что Глеб дает ей многое. Взять хотя бы море: до увлечения сына плаванием Валентина никогда не заплывала на глубину. Потом ей пришлось перестать бояться – в море приходилось плыть рядом с Глебом.

– Он все изменил. Тихо, незаметно. Жизнь без Глеба непредставима.

Недавно Глеб услышал песню Валерия Кипелова «Я свободен» и теперь подпевает строчкам «Я свободен, словно птица в небесах. Я свободен, я забыл, что значит страх. Я свободен с диким ветром наравне. Я свободен наяву, а не во сне».

Фото Евгении Жулановой