Причина глухоты

Почему у Русфонда просят то, что должно дать государство

Мамы и папы детей, которым диагностируют тугоухость, часто обращаются в Русфонд за помощью в покупке слуховых аппаратов. Без слуха не развивается речь. Без речи невозможно в полную силу учиться, работать, понимать других и выражать себя. Теоретически государство дает бесплатную возможность слухопротезирования и обеспечивает детей, которым оно необходимо, слуховыми аппаратами. Но практически система пробуксовывает.

У семилетней Кати Горностаевой из Краснодарского края детский церебральный паралич, плохое зрение и почти полностью нет слуха – 4-я степень тугоухости, дальше только глухота. На необходимые Кате слуховые аппараты деньги помогали собирать читатели Русфонда. Аппараты для Кати не могли быть оплачены Фондом социального страхования, нужная модель оказалась слишком дорогой для государственного бюджета.

– Аппараты стоили около 130 тыс. руб., Фонд социального страхования компенсировал нам 30 тыс. руб., – рассказывает папа Кати, Сергей. – Те аппараты, что нам может выдать государство, не подходят. Катя в них ничего не слышит.

Сергей растит Катю один, семья живет на пособия, поэтому такие большие суммы Горностаевым не по карману. На сайте Русфонда просьбы с похожей формулировкой можно встретить довольно часто: «Такие слуховые аппараты, как необходимы нашему ребенку, государство не выдает».

Понять, почему некоторым детям государство помогает, а некоторым отказывает, довольно трудно, но можно, если принять бюрократическую логику.

По закону, чтобы получить услугу слухопротезирования бесплатно, нужно оформить инвалидность. Ее получение возможно, если нарушения слуха не меньше 40%, то есть степень тугоухости не меньше 2-й, и есть «умеренные» нарушения речи. В противном случае слуховые аппараты родителям придется приобретать за свой счет – даже если на одном ухе 4-я степень тугоухости.

Вместе с инвалидностью ребенок получает индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), куда вписано, какие именно технические средства реабилитации ему необходимы. Марка слухового аппарата там не указывается, только характеристики: например, «слуховой аппарат заушный цифровой сверхмощный». С ИПРА родители могут обратиться в Фонд социального страхования, который через какое-то время выдает слуховые аппараты. Они будут соответствовать требуемым характеристикам, но могут не подойти конкретному ребенку. Их воздействие на слуховой нерв, на вестибулярный аппарат даже у детей с одним и тем же диагнозом индивидуально. Из двух детей с одинаковым недугом одному конкретный аппарат подойдет, а другому – навряд ли. Получается, что кому-то везет с аппаратами, а кому-то – нет.

Можно, конечно, пытаться доказывать, бороться, обращаться в суд и пытаться заставить государственную машину войти в обстоятельства конкретного маленького гражданина. Но на практике у родителей, воспитывающих детей с особенностями, нет сил заниматься тяжбами, тем более что слуховые аппараты детям с тугоухостью нужны довольно срочно: после того как поставлен диагноз, врачи рекомендуют обзавестись слуховыми аппаратами как можно раньше, иначе нарушения речи могут оказаться катастрофическими.