Инструмент взаимодействия
Как сотрудничать клиникам и донорским регистрам
Валерий Панюшкин,
главный редактор Русфонда
Методические рекомендации, описывающие взаимодействие клиник и регистров доноров костного мозга, должны были по заданию Межведомственной рабочей группы Минздрава составить сотрудники НМИЦ гематологии во главе с академиком Валерием Савченко. И составили, но результат, мягко говоря, разочаровывает. Фактически перед нами не методика взаимодействия клиник и регистров, существующих в России, а описание того, как НМИЦ гематологии ищет для своих пациентов доноров в своем регистре. Как будто 18 других регистров, частных и государственных, не существует. Как будто 45 тыс. человек, вступивших в Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ), вообще не принимаются в расчет. Как будто нас нет. В этих условиях Национальный РДКМ предлагает свой проект методических рекомендаций – они позволят клиникам и регистрам работать вместе.
Методические рекомендации, подготовленные Национальным РДКМ, – это 17-страничная брошюра, пошаговая инструкция, следуя которой любая гематологическая клиника в России, занимающаяся трансплантацией костного мозга и имеющая пациента, нуждающегося в доноре, может обратиться в любой из работающих в нашей стране донорских регистров.
Не будем утомлять читателя подробностями, интересующими только специалистов, но документ действительно доходчиво и подробно разъясняет, как именно клиника может обратиться в регистр, какие сведения о пациенте должна предоставить и как должна защитить эти персональные данные.
Далее расписываются действия сотрудников регистра. Как они находят в своем списке потенциальных доноров того, кто подходит конкретному пациенту. Как связываются с донором, как устраивают контрольное типирование, то есть исследование, долженствующее подтвердить, что ошибки нет и донор действительно подходит. Как организуют выезд донора к месту донации, обследование донора, транспортировку трансплантата к месту трансплантации. Как следят за здоровьем донора после. Как, что и когда сообщают донору про реципиента и реципиенту про донора. Как собирают статистические данные и хранят их в соответствии с законом «О персональных данных».
Отдельная глава брошюры показывает полное соответствие предлагаемых процедур мировым практикам и российскому законодательству.
Важно, что такая методика взаимодействия государственных клиник и как государственных, так и частных регистров доноров костного мозга ставит всех участников процесса в равные условия. Это методика, благодаря которой любой пациент может быть уверен, что донорский костный мозг для необходимой ему трансплантации специалисты будут искать во всех регистрах вне зависимости от того, государственные они или частные, принадлежат ли клиникам или некоммерческим организациям. Поищут везде и найдут лучшего, наиболее подходящего донора, устроят донацию и доставят трансплантат так, чтобы всем было удобно, позаботятся о безопасности и сохранении персональных данных, соберут статистику для науки и позаботятся о гуманитарной стороне дела, то есть об отношениях пациента и донора. И все это не больше чем за полтора месяца.
Разумеется, каждый конкретный шаг, описанный в методических рекомендациях Национального РДКМ, может вызвать у специалистов возражения или уточнения, потребовать обсуждения или доработки. Но мы утверждаем, что рекомендации эти составлены со знанием дела дипломированными и опытными специалистами, исходящими из доброй воли и желания обеспечить равный доступ всех пациентов ко всем донорским базам, добиться наиболее эффективной работы всех трансплантационных центров и всех донорских регистров.
Предлагаемые Национальным РДКМ методические рекомендации по взаимодействию клиник и регистров уже сейчас опубликованы на сайте Русфонда и в ближайшее время будут изданы для специалистов отдельной брошюрой под редакцией президента Национального РДКМ, врача-гематолога, члена-корреспондента РАН Алексея Масчана.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
