Что будет, когда все будет
Минздрав не планирует интеграцию Национального РДКМ
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Сразу три события этой недели напрямую связаны с Национальным регистром доноров костного мозга (Национальным РДКМ). 22 марта комиссия Правительства РФ одобрила законопроект Минздрава о донорстве костного мозга и создании Федерального регистра. В тот же день авторы проекта регламента о взаимодействии донорских баз из НМИЦ гематологии провели очередную дискуссию. А 24 марта заседал круглый стол Общественной палаты с повесткой о проблемах популяризации донорства костного мозга и поддержки НКО в организации донорства и его пропаганде. Похоже, ни одной из проблем интеграции Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник документы всех трех событий не снимают.
Послушать доклад в Общественной палате РФ, с которым выступила вчерашний помощник министра здравоохранения, а теперь замдиректора Медицинского центра МГУ Ляля Габбасова, так Минздрав с 1986 года настойчиво и последовательно развивает донорство костного мозга. Опираясь на лучшие мировые практики, в содружестве с крупнейшими авторитетами Европы министерство уже три десятка лет кряду популяризует этот вид донорства и неуклонно совершенствует законодательство. По убежденности в правоте избранной стратегии другие спикеры Минздрава соответствовали энтузиазму Ляли Адыгамовны.
Но если все так хорошо, то почему все так плохо? Минздрав утверждает, что с 1986 года развивает донорство костного мозга в стране? Что ж, давайте сравним. В том же 1986 году в ФРГ семья Морш учредила первый немецкий донорский регистр, Фонд Стефана Морша – по имени сына, скончавшегося от лейкемии. Сегодня Германия располагает крупнейшим в мире регистром: в нем 9,4 млн доноров. Россия тоже не стоит на месте: министерство отчитывается за 100 тыс. доноров. Правда, Минздрав не учитывает 45,5 тыс. доноров Национального РДКМ. Но что уж там – и 145,5 тыс. доноров в качестве итога 35-летней деятельности, согласитесь, тоже слабоватый аргумент в пользу избранной министерством стратегии. Зато последние 30 лет Россия настойчиво и неуклонно импортирует немецкие трансплантаты. Минздрав этот импорт не финансирует, за него расплачиваются пациенты и благотворительные фонды. Тут уж чиновникам не откажешь в последовательности.
Еще итог работы нашего Минздрава: Россия в год проводит не более 300 неродственных пересадок костного мозга, Германия – 3 тыс. При этом никто в Минздраве не скажет вам, какова истинная потребность страны в неродственных трансплантациях.
В эти дни Минздрав срывает выполнение протокольных решений Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Так, к 1 марта министерство должно было издать временные методические рекомендации взаимодействия донорских баз. Их нет и сейчас. Минздрав заверял, что методичка станет регламентом взаимодействия клиник и с Национальным РДКМ. На отсутствие такого документа как причину неприятия некоммерческой донорской базы академик Савченко ссылался в администрации Президента РФ 3 сентября 2020 года. На вопрос помощника президента Максима Орешкина, почему семь из 14 клиник не пользуются нашей базой, академик ответил: «Мы да ради бога, но не описано взаимодействие».
А 22 марта авторы методички под редакцией Валерия Савченко заявили, что она нам не поможет, что все останется как есть. Вот примут закон о создании Федерального регистра, тогда все будет... Но если без регламента, как уверяет главный гематолог Минздрава Савченко, интеграция Национального РДКМ невозможна, то почему министерство не запретит остальным клиникам пользоваться нашей базой? Нет, отвечают мне, выбирать доноров – это суверенное право врачей. Тут уж не заставить, не запретить.
Но если таков суверенитет врачей, то что может новый закон о донорстве костного мозга против этого их права?
К одобренному в правительстве законопроекту Минздрав приложил пояснительную записку. А там сказано, что сведения в Федеральный регистр направляются непосредственно федеральными и региональными медицинскими организациями. Час от часу не легче. Минздрав, понятно, монополист. Он поддерживает свои клиники и даже не свои станции переливания крови, которые строят регистры. Главное, чтоб государственные. И он устраняет негосударственных конкурентов, хотя те развивают донорство костного мозга в разы эффективнее. Точнее, именно потому, что НКО-регистры в разы эффективнее.
В этой борьбе за монополию право врача представляется Минздраву неотразимым. Но вот вопрос: как быть с правом пациента на отечественный трансплантат? Я даже не о расходах пациента, в которые его вгоняет своей стратегией Минздрав (хотя и о них тоже!). Исследования в России и Германии показывают, что люди с отечественным трансплантатом костного мозга живут дольше, чем с импортным. Иными словами, в Минздраве полагают, будто право гражданина на жизнь ограничено суверенитетом врача – и это правильно.
Неужели и в правительстве думают так же?
