Доклад о положении дел с развитием донорства костного мозга

Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Доклад ↓
Предложения ↓

Уважаемый председательствующий, дамы и господа!

Михаил Альбертович предложил нам выступить на этом первом заседании Межведомственной рабочей группы с докладом о видении Русфондом и Национальным РДКМ решения проблем ускорения строительства регистров и развития донорства костного мозга. Предложение показалось интересным. Впервые за 30 месяцев существования Национального РДКМ Минздрав заинтересовался прорывной инновационной стратегией, предложенной нами еще в 2017 году и призванной в ближайшее десятилетие максимально преодолеть хроническое отставание и зависимость России от западных стран в этом секторе экономики здравоохранения.

Природа зависимости и отставания весьма несложны. Трансплантаций мы проводим значительно меньше, чем требуется, но никто точно не скажет, каковы на самом деле потребности. Существуют несколько точек зрения – и нет официальной. У нас неродственных трансплантаций делают до 700 штук в год. Все говорят, что мало, что тысячи людей умирают, в том числе и дети, не дождавшись донорского мозга. Но никто сегодня не скажет, сколько неродственных ТКМ и сколько потенциальных доноров для России будет в аккурат. Минздрав предложил за основу взять показатель в 500 тыс. потенциальных доноров. Предполагается, что такая база позволит обеспечить стране половину пересадок от отечественных доноров, остальное – закупать за рубежом.

Для сравнения: в Великобритании, в стране с населением в 68 млн человек, делают до 1500 ТКМ в год, в ФРГ на 82 млн человек – 3 тыс. ТКМ. При этом в Британии с регистром в 1,9 млн потенциальных доноров (в 13 раз больше, чем в РФ сегодня) отечественными трансплантатами покрывается только 40% пересадок. 60% завозят из-за рубежа, в том числе 56% – из ФРГ. В ФРГ с регистром в 9 млн потенциальных доноров только 2,5 тыс. пациентов получают отечественные трансплантаты, 500 трансплантатов ввозят из-за границы.

Донорство у нас развивается таким образом, что, создав первую лабораторию первичного типирования добровольцев в 1978 году (практически одновременно с США!), органы здравоохранения СССР и РФ фактически пустили дело на самотек: сегодня в США и ФРГ по 9 млн потенциальных доноров, в Великобритании – 1,9 млн добровольцев. Наш Минздрав насчитывает только 94 тыс. доноров. Он, правда, не учитывает наши 34 тыс. потенциальных доноров, но для сравнения с США и ФРГ эти 34 тыс. и впрямь мало что изменят.

Я намеренно называю эти три страны, потому что они создали первые регистры в мире и им принадлежит более половины Международного регистра (53 страны, 36,2 млн потенциальных доноров). Есть еще и третий аргумент, который заставляет нас возвращаться и изучать опыт этих трех стран. О нем чуть ниже.

Мало того что мы делаем недостаточное количество неродственных ТКМ и численность нашей совокупной базы добровольцев отстает на два порядка от регистров США и ФРГ, так мы – государство Российское, Минздрав – еще и не оплачиваем закупки трансплантатов за рубежом. Почему? Потому что не имеем права, говорят в Минздраве. Но почему? Потому что Россия, Минздрав до сих пор де-юре не признали лекарством трансплантат костного мозга, сказала мне директор старейшего в ФРГ Фонда Стефана Морша – Сюзанна Морш. В этом фонде наши врачи ищут трансплантаты. В результате нашим пациентам импорт обходится в сумму свыше 1 млрд руб. в год.

Вероника Скворцова уверяла меня в апреле 2019 года, будто Минздрав полностью финансирует неродственные трансплантации костного мозга. И Русфонд, вкладывая ежегодно в лечение больных раком крови детей свыше 142 млн руб., должен бы прежде проверять, а те ли счета ему выставляют клиники-партнеры. Скворцова утверждала это совершенно искренне. Для сведения сотрудников Минздрава: дамы и господа! Благотворительные фонды либо семьи пациентов оплачивают до половины стоимости неродственных ТКМ, то есть до 2,5–3,2 млн руб. для каждого больного.

Уважаемые члены Межведомственной рабочей группы, мы в Русфонде не питаем особых иллюзий относительно перспектив сотрудничества с Минздравом по итогам сегодняшних слушаний. Неясен регламент работы группы, полномочия ее членов и руководства, механизм принятия решений. Да и основной костяк группы составляют топ-менеджеры министерства, которые уже неоднократно выступали против Национального РДКМ. Редкая практика наших встреч в 2018–2020 годах всякий раз оказывалась возможной лишь благодаря прямому вмешательству Татьяны Алексеевны Голиковой. И мы не получали ответов на наши вопросы, они даже не попадали в протокол. В итоге не решена ни одна из поставленных нами проблем.

Предлагаем рассмотреть три важнейшие из них.

I Включение Национального РДКМ в «Дорожную карту» Правительства РФ по созданию базы в 500 тыс. потенциальных доноров.

1 декабря 2017 года впервые мы предложили Минздраву и его клиникам Проект ускорения развития донорства костного мозга, объединив усилия госучреждений и Русфонда в совместных предприятиях. Реализация этого проекта могла бы стать одним из тех технологических прорывов, к которым с 2017 года зовет страну президент. Это было настолько очевидное решение, что Владимир Путин дал нам личное поручение именно так, совместно с государством, и развивать впредь донорство костного мозга.

Минздрав не отреагировал.

2 февраля 2018 года наш проект поддержал президентский Совет по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ). Он рекомендовал Минздраву обеспечить поддержку проекту как эффективному способу ускорить развитие донорства на базе объединения усилий государства и гражданского общества. Кстати, тогда впервые озвучена идея создания этой Межведомственной рабочей группы.

Минздрав отмолчался. Тем не менее мы пошли прорывным путем, создавая совместные предприятия НКО с учреждениями других министерств и ведомств, региональных служб здравоохранения. Как мы и рассчитывали, слияние компетенций, возможностей и преимуществ двух разных форм собственности – но равных по Конституции! – дало невиданные до сих пор в нашей стране результаты. Главные: стоимость включения одного потенциального донора в регистр у нас составляет 9,6 тыс. руб., у Минздрава – 27,6 тыс. руб. Иными словами, на 1 руб. вложений Национальный РДКМ дает втрое больше отдачи, чем клинические регистры. Мы первыми в РФ за 3 месяца внедрили и освоили проектную мощность NGS-технологии первичного генотипирования потенциальных доноров в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета. Клиническим регистрам Минздрав отводит 30 месяцев на такое же внедрение и освоение NGS-технологии.

Минздрав берется довести нынешнюю базу потенциальных доноров до 500 тыс. за 10 лет и за 6,48 млрд руб. Поручи он Национальному РДКМ это задачу, мы выполним ее за 6 лет и вдвое дешевле – за 3,46 млрд руб.

В 2018 году мы ввели в эксплуатацию NGS-лабораторию в Казани, создали первое СП АНО «Приволжский РДКМ». В Ростове-на-Дону мы открыли АНО «Южный РДКМ» для развития донорства в Южном и Северо-Кавказском федеральных округах. В Новосибирске мы зарегистрировали на пару с Новосибирским госуниверситетом СП АНО «Сибирский РДКМ». К нам присоединился Карельский регистр – это некоммерческая организация, которая уже вошла в Международный РДКМ. В 2019 году Башкирский медико-генетический центр Минздрава этой республики ввел в эксплуатацию аналогичную казанской NGS-лабораторию – вместе с ним и республиканской станцией переливания крови мы зарегистрировали в Уфе СП АНО «Башкирский РДКМ», его мощность первичного генотипирования – 15 тыс. исследований в год.

То есть в этом году лабораторные мощности Национального РДКМ составят 55 тыс. исследований в год. На очереди – создание регистров Центрального и Северо-Западного федеральных округов. Только что, в конце февраля, из Владивостока поступило предложение запустить аналогичный проект в Приморском крае.

Многие наши партнеры сейчас замерли в ожидании. Они ждут, чем закончатся наши переговоры с Минздравом: все боятся гнева Минздрава и не стесняются говорить об этом. Ждут, как я понял, результата и в правительстве.

Если Минздрав отменит бойкот НКО-регистров России, прекратит саботировать поручения Владимира Путина и Татьяны Голиковой, включит нас в реализацию программы «500 тысяч», то еще в этом году мы включим в регистр до 30 тыс. потенциальных доноров, а в будущем – до 35 тыс. И это не предел. Россия способна рекрутировать в потенциальные доноры ежегодно свыше 100 тыс. добровольцев. Было бы желание Минздрава и деньги правительства.

Но на встрече 29 января Минздрав вновь проигнорировал нашу просьбу об интеграции базы Национального РДКМ в свою трансплантационную сеть. Для тех, кто не в курсе: еще в конце 2018 года президент Путин и вице-премьер Голикова дали поручения Минздраву интегрировать Информационную систему Национального РДКМ в свои клиники. По прошествии 15 месяцев подключились лишь 7 из 14 клиник. Никто не назовет причины саботажа, но очевиден конфликт интересов, очевидна и его бесчеловечность. Готовая база на 34 тыс. потенциальных доноров простаивает, а наши лидеры трансплантологии предлагают пациентам покупать спасение за рубежом. Не подключились самые мощные по неродственным трансплантациям НМИЦ гематологии в Москве и питерский НИИ имени Р.М. Горбачевой. Обе клиники строят свои регистры.

В Национальном РДКМ сейчас состоят 34 тыс. потенциальных доноров. Но проведено только 10 трансплантаций от наших доноров – мы могли бы рассчитывать на 30 ТКМ. За этим выводом – потерей 20 ТКМ, – я убежден, должна стоять не только экономическая оценка, но и нравственная.

Прошу оценить: всего за два года Национальный РДКМ создал вторую по численности базу в РФ. Первая пока у Кировского регистра: 45 тыс. добровольцев. Киров создает ее 10 лет. А вообще первый в России Республиканский регистр доноров костного мозга был учрежден Минздравом РСФСР еще в 1988 году – 32 года тому назад. А первая лаборатория первичного типирования была открыта, напомню, в Ленинграде еще в 1978 году – 42 года назад.

Клиническим регистрам и Минздраву категорически не нравится определение НКО-регистров как альтернативных существующей в РФ системе развития этого вида донорства. Наиболее точно это отношение сформулировала Вероника Игоревна Скворцова на встрече в прошлом апреле: «Зачем вы создаете регистры-предприятия, если они – всего лишь компьютер». Она не спрашивала, она утверждала.

Так вот, в выражении «альтернативная версия» не стоит искать политику. Здесь нет антагонизма вроде противостояния «капитализм – социализм». Наша версия организации производства первичных генотипов сугубо экономическая – она не отрицает другие версии менеджмента. Мы верим в свою версию, нам нужны практические подтверждения нашей веры. Необходимо соревнование версий, как сказали бы до 1991 года. Или добросовестная конкуренция версий, как говорят сейчас.

Летом 2016 года на открытии в НИИ Горбачевой новой лаборатории, построенной на деньги Русфонда, как раз под развитие клинического регистра, мы узнали о цене реагентов в германских регистрах: €25. Мы для Горбачевки покупали за 14 тыс. руб., или €200. Нам не смогли объяснить, отчего такая разница. Было очевидно, что дело в технологии, коль скоро никто не греет руки на разнице. И мы поехали в Германию, к партнерам в Фонд Морша. Он еще девять лет назад переоборудовал свою лабораторию под NGS-технологию. Она резко снизила стоимость исследований, подняла качество и скорость генотипирования. То есть была в разы эффективнее принятой у нас технологии. Однако куда важнее цен для повышения эффективности оказалось другое. Фонд Морша, как и три десятка других немецких регистров, является самостоятельным предприятием. То есть менеджеры и персонал немецких регистров зависят только от результатов своего труда. Управление прямое, непосредственное. В отличие от наших клинических регистров – вторичных производств по отношению к лечению больных. Иными словами, клинические регистры России сегодня – это подсобные хозяйства при больницах. При равенстве финансирования подсобное обречено на отставание от самостоятельного предприятия.

Еще одно отличие немецких регистров от наших клинических – они все НКО. Они сумели за 33 года создать крупнейший национальный регистр Европы, да и мира, если в пересчете на население страны. Напомню: мы стартовали на 9 лет раньше немцев – и имеем по расчету Минздрава в 100 раз меньшую базу. Американские и британские регистры – тоже НКО-предприятия.

Но есть и отличие нашего Национального РДКМ от мировых НКО-брендов. Наши НКО-регистры – это совместные предприятия госучреждений и Русфонда. Объединение присущих только государственным и только некоммерческим учреждениям компетенций, возможностей и преимуществ в условиях России в предприятии, зарегистрированном в качестве НКО, дает поистине потрясающие результаты: троекратное снижение стоимости продукта, десятикратное сокращение сроков освоения инновационной технологии и существенное, на 40%, сокращение сроков выполнения правительственного задания. Вот что на деле означает инновационный альтернативный подход Русфонда.

Наши предприятия представляют собой полный производственный цикл включения добровольца в регистр потенциальных доноров:

– рекрутинг начинается с пропаганды донорства вплоть до доставки пробирок с образцами крови в NGS-лаборатории;

– за два года в партнерстве с 142 федеральными и региональными СМИ, коммерческими и госучреждениями, НКО и частными энтузиастами создана сеть, способная привлечь сегодня до 40 тыс. добровольцев, если Минздрав предоставит НКО-регистрам наряду с клиническими регистрами режим наибольшего благоприятствования в формировании системы донорства;

– создано и поддерживается постоянно действующее мотивационное поле в СМИ – не менее 400 публикаций в год;

– регулярные донорские акции с компаниями «Инвитро» и CMD, станциями переливания крови и клиниками. При поддержке Фонда президентских грантов, СПЧ и Общественной палаты РФ действует офлайн-проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга» – это автобусные экспедиции по 120 городам и селам пяти округов РФ, это лекции и дискуссии о донорстве с лидерами мнений, представителями власти, СМИ, врачами, это фильмы о донорстве костного мозга и, конечно, донорские акции;

– приглашаем Минздрав поучаствовать во II Всероссийской конференции рекрутеров Национального РДКМ и дружественных НКО, волонтеров, врачей, представителей лабораторий, российских и зарубежных регистров. Конференция откроется завтра, 12 марта, и пройдет в два дня;

– комплекс научно-исследовательских работ с получением на выходе генотипа потенциального донора и сведение в единую IT-базу этих генотипов, бумажных анкетных данных добровольцев и их информированного согласия;

– первая NGS-лаборатория первичного генотипирования добровольцев пока единственная в стране специализирована на непрерывном массовом производстве мощностью 25 тыс. первичных генотипов в год. За два года типировано свыше 29 тыс. доноров. Лаборатория успешно прошла два внешних контроля качества Европейской федерации иммуногенетики (External Proficiency Testing, Австрия и Польша);

– Медицинская дирекция, в ее распоряжении – обезличенная IT-база потенциальных доноров с ID-адресами НКО-регистров. Меддирекция обслуживает трансплантологов по их запросам;

– в сентябре 2018 года запущена Информационная система Национального РДКМ. Программное обеспечение оптимизировало поиск неродственных доноров для больных. До 2018 года такой сервис в стране отсутствовал. Сейчас Инфосистема располагает обезличенными данными 34 тыс. потенциальных доноров. Она способна сегодня принять до 1 млн добровольцев. К ней подключены лишь 7 из 14 трансплантационных клиник Минздрава РФ, ФМБА и Департамента здравоохранения Москвы, проведено 237 первичных поисков, получено 17 запросов на подбор совместимого донора, организован забор трансплантата, проведено 10 пересадок;

– Национальный РДКМ является оператором персональных данных в реестре операторов персональных данных Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Приняты адекватные меры для защиты от внешних и внутренних угроз.

Отличия наших услуг от услуг других регистров

1. Принцип «единого окна».

Медицинская дирекция работает с донорами всех НКО-регистров Национального РДКМ. Клинике при подборе донора нет необходимости обращаться напрямую в НКО-регистры.



2. Готовый продукт/Работа под ключ

У нас клиника только инициирует поиск донора, остальное организует Медицинская дирекция – это обследование донора на инфекции, организация подтверждающего типирования, согласование даты с центром заготовки клеток, транспортировка продукта. Клиника получает все отчетные формы, всю информацию и продукт для пересадки.



3. Гарантии оплаты

Поиск и активацию доноров из Национального РДКМ оплачивает Русфонд. Сюда помимо забора и доставки трансплантата в клинику входит проезд донора к месту забора и обратно, суточные, проживание в гостинице, медстраховка.



4. Алгоритм оценки совместимости

В Национальном РДКМ генотипы получены методом NGS в высоком разрешении. Но Информационная система уверенно обеспечивает точное сравнение генотипов донора и реципиента, полученные любыми методами типирования.

5. Есть автоматическое повторение первичного поиска c оповещением клиники о появлении нового совместимого донора.

6. Соблюдение международных стандартов

Работа Медицинской дирекции соответствует стандартам Всемирной ассоциации доноров костного мозга: требованиям к обследованию, информированию донора, документообороту, времени поиска и активации донора, организации сбора клеток не в клинике, откуда пациент, обеспечению анонимности донора и реципиента, обследованию и ведению донора после донации, наблюдению за состоянием доноров в течение десяти лет, обучению сотрудников.

7. Актуальность данных

Персональные данные доноров всегда актуальны. Удаление при выбытии донора из регистра и внесение изменений в персональные данные доноров происходит 1 раз в месяц.

II. Интеграция Информационной системы Национального РДКМ в сеть трансплантационных центров Минздрава

Несмотря на неоднократные поручения вице-премьера Голиковой и поручение президента Путина, данное Минздраву еще в декабре 2018 года, об интеграции этой базы в трансплантационную сеть министерства, 7 из 14 клиник не подключились к ней. Поэтому в нашем активе только 10 трансплантаций.

В условиях, когда семьи пациентов сами оплачивают покупку импортных трансплантатов, когда ежегодно эти малообеспеченные семьи вынуждены тратить свыше 1 млрд руб. только на эти цели (это помимо лекарств, которые Минздрав тоже не оплачивает и которые обходятся в сумму еще до 1 млн руб. на каждую трансплантацию), мы находим саботирование 34-тысячной базы Национального РДКМ крупнейшими трансплантационными центрами аморальным и безнравственным, потому что оно бесчеловечно.

На наш взгляд, Межведомственная рабочая группа должна рекомендовать Минздраву издать приказ, которым признать 34-тысячную базу Национального РДКМ полноправной в ряду регистров государственных медцентров, имеющей равное с этими госрегистрами право на рекрутинг по всей стране, а медцентры обязать в течение месяца подключиться к Информационной системе Национального РДКМ.

III. Законодательная проблема

Правительство ставит задачу довести базу потенциальных доноров в стране до 500 тыс. человек. Однако эта армия добровольцев, составляющая основу будущего Федерального регистра, не имеет юридического статуса и не будет его иметь с принятием сегодняшних поправок Минздрава в 323-ФЗ. Вместо существующих в мире – в соответствии с законами своих стран! – десятков миллионов потенциальных доноров и десятков тысяч доноров реальных министерство вводит общее для них понятие «живой донор». Почему, это же люди разных жанров?!

Ответ: потому что в РФ уже есть сформированные по единому принципу реестры, к примеру реестр ВИЧ, и Минздрав не видит оснований, почему Федеральный регистр доноров костного мозга следует формировать иначе.

Минздраву, понятно, виднее. В случае принятия сегодняшних поправок Минздрава потенциальным донором сможет стать только доброволец, сообщивший паспортные данные и СНИЛС сверх принятого в нашей стране и мире перечня персональных данных. Для мира и пока для России эти персональные данные считаются избыточными.

Мы в Русфонде и Национальном РДКМ полагаем, что нельзя строить Федеральный РДКМ по схеме реестра для носителей ВИЧ. У этих баз данных задачи совершенно разные, если не сказать противоположные.

Нельзя законодательно уравнивать в правах и обязанностях потенциальных и реальных доноров. Нельзя рассматривать потенциальных доноров как военнообязанных по призыву, если мы хотим строить именно добровольческую базу людей, которые в согласии со своей совестью, стремлением к милосердию, из патриотического чувства готовы прийти на помощь врачам и больным. Наши добровольцы не принимают воинскую присягу. Ими нельзя командовать, с ними можно только договариваться. На любом этапе подготовки к забору костного мозга доброволец вправе отказаться. Во всем мире и пока у нас в отечестве донорские регистры обеспечивают потенциальных доноров бесплатным проездом к месту забора костного мозга и обратно, заказывают и оплачивают им гостиницу, выплачивают суточные, решают вопросы с компенсацией оплаты за дни отсутствия на работе по уважительной причине.

Минздрав упрощает задачу: вместо оплаты проезда он вводит компенсацию за проезд; вместо оплаты гостиницы госпитализирует добровольца в клинику, разом снимая проблемы ночлега и питания. Попадет ли доброволец в одноместную палату? Согласится ли жить в палате с пациентом, питаться из больничного котла? Введи мы эту практику, получим тысячи отказников. Сколько? Есть экспертная статистика неучтенных реестром ВИЧ россиян: свыше трети носителей ВИЧ.

Мы что, будем вносить новые поправки в закон, когда перейдем на выделение ДНК из буккального эпителия вместо крови? В Германии, США и Британии давно совершен переход на буккальный эпителий. Этот переход все упрощает и удешевляет. Любой гражданин из самого что ни на есть далёка вправе запросить в ближайшем РДКМ контейнер с тампонами для сбора буккального эпителия. Он гарантированно получит почтой офлайн-контейнер с бланком анкеты и информированного согласия и свежий конверт для отправки обратно.

Мы подготовили рекомендации Межведомственной рабочей группы Минздраву и просим членов группы принять их.

Передаем в президиум!

Предложения Русфонда и Национального РДКМ в Проект рекомендаций Межведомственной рабочей группы, принятые на заседании 11 марта 2020 г.

1. Включение Национального РДКМ в «Дорожную карту» – правительственную программу создания базы потенциальных доноров на 500 тыс. человек.

2 декабря 2019 года вице-премьер правительства, председатель Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Т.А. Голикова поручила Минздраву РФ учесть предложения Русфонда по включению Национального РДКМ в «Дорожную карту» – программу создания базы потенциальных доноров на 500 тыс. человек.

Вот два из возможных сценариев включения Национального РДКМ в «Дорожную карту»:

– поручить госзаказ по созданию донорской базы в 500 тыс. добровольцев Национальному РДКМ долевым участием наряду с наиболее крупными клиническими регистрами. Минус этой версии в том, что будет применен тариф Минздрава РФ на включение одного донора – 27,6 тыс. руб., тогда как затраты Национального РДКМ втрое ниже – 9,6 тыс. руб.;

– применить закон 115-ФЗ «О концессионных соглашениях», в котором нет ограничений для участия НКО в качестве концессионера. Концессионное соглашение предполагает передачу в собственность государства созданной за счет привлеченных концессионером благотворительных пожертвований базу данных генотипов потенциальных доноров костного мозга (объект концессионного соглашения), которая будет пополняться новыми генотипами потенциальных доноров на регулярной основе. Концедент выплачивает концессионеру капитальный грант на покрытие капитальных затрат по созданию объекта (стоимость включения одного потенциального донора в Национальном РДКМ – 9,6 тыс. руб.), а также возмещает затраты на стадии эксплуатации базы данных. База данных концессионера интегрируется в Федеральный регистр. На этапе эксплуатации объекта концессионер планирует следующие виды деятельности: информирование населения о донорстве, рекрутинг и генотипирование добровольцев, хранение, обработка данных, организация поиска и активации доноров нуждающимся в трансплантации костного мозга. Все полученные от концедента средства концессионер направит на эксплуатацию и увеличение базы данных, согласно предусмотренному концессионным соглашением плану-графику: на включение 30 тыс. новых доноров в 2020 году, 35 тыс. – в 2021 году, по 50 тыс. – в 2022–2029 гг.

2. Интеграция донорской базы Национального РДКМ в трансплантационную сеть медцентров.

Для интеграции Информационной системы Национального РДКМ в трансплантационную сеть медцентров страны рекомендовать приказом Минздрава РФ:

– зафиксировать предоставление режима наибольшего благоприятствования НКО-регистрам наряду с госучреждениями в формировании системы донорства костного мозга;

– обязать все специализированные на пересадке костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток центры РФ в течение месяца установить программное обеспечение для использования донорской базы Национального РДКМ. Не подключены: клиника НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова» Минздрава РФ, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава РФ, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Петрова» Минздрава РФ, ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова» МЧС России, ГАУЗ Свердловской области «Свердловская областная клиническая больница №1», ФГБУ науки «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства России», ГБУЗ «Областной онкологический диспансер» (Иркутск).

3. Внесение изменений в законодательство.

– Рекомендовать ввести в законопроект понятие «потенциальный донор костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток», сузив для них обязательный перечень сведений до следующих: 1) дата рождения; 2) пол; 3)дата включения в Федеральный регистр; 4) результаты НLA-типирования; 5) иные сведения, определяемые Правительством РФ.

– Рекомендовать ввести норму, обязывающую оператора Федерального регистра обеспечить потенциального донора командировочными расходами: суточными, на проезд к месту забора костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и обратно, на проживание, а также оплату рабочих дней, потраченных донором на забор костного мозга.