Яндекс.Метрика

Есть впустую

Новая категория детей ждет современного лечения


Валерий Панюшкин,

главный редактор Русфонда

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Фото: wikipedia.org

Медицинский прогресс в России осуществляется не систематически, а стараниями энтузиастов. Русфонд видит свою миссию не только в том, чтобы каждый раз помочь конкретному ребенку, но и в том, чтобы помощь эта складывалась в систематическую поддержку врачей, готовых следить за достижениями мировой науки, внедрять современные методики и спасать детей, которые считаются неизлечимыми.

Мы делали так много раз. Сборы на кардиологические операции для детей в Томске привели к тому, что томский кардиоцентр был оснащен самой современной техникой и освоил самые сложные методики кардиохирургии. В Новосибирске благодаря вашим пожертвованиям впервые в России внедрили передовые методы лечения сколиоза. В Ярославле – косолапости. В Москве по-современному лечат несовершенный остеогенез и Spina bifida.

Благотворительная помощь создает прецеденты передовой медицины, прецеденты эти множатся и становятся привычной практикой – и тут уж государству ничего не остается, как отказаться от привычных методик прошлого века, тоже внедрять новое и открывать этому новому финансирование.

А мы идем дальше. Ищем все новых и новых партнеров, которые готовы двигать медицину вперед, даже не имея от государства запроса на прогресс. На этот раз мы узнали, что в Москве, в Институте педиатрии имени Вельтищева, стараниями двух врачей, Ларисы Приходиной и Светланы Папиж, научились лечить наследственные тубулопатии и нефрокальциноз – опасные болезни почек, которые в большинстве российских клиник не умеют даже распознавать, болезни, в результате которых ребенка ждет гибель или в лучшем случае трансплантация почки. Тубулопатия заключается в том, что канальцы почек не задерживают полезные вещества, такие как фосфор, кальций и важные аминокислоты, которые нужны для нормального функционирования организма. Дети едят и пьют впустую. За пару лет ребенок доходит до крайнего истощения, истощаются не только мышцы, но и кости.

Эти истощенные дети производят сильное впечатление, но еще более сильное впечатление они производят после лечения – здоровые или почти здоровые бутузы. Дело в том, что для многих видов наследственной тубулопатии есть лечение. Но чтобы лечить, надо узнать, с каким именно видом болезни мы имеем дело. Узнать это можно благодаря генетическим исследованиям – их государство не оплачивает. Многие лекарства от наследственной тубулопатии не зарегистрированы в России или применяются off-label – их родителям тоже приходится покупать за свой счет. И наконец, главное: лечение наследственной тубулопатии, восстановление и поддержание в организме хрупкого баланса многих химических элементов требуют тонкой настройки, связаны с самыми разнообразными осложнениями, требуют самых разнообразных обследований. Одним словом, того самого междисциплинарного подхода, за который мы так ратуем.

Достаточно сказать, например, что этим детям с тяжелой болезнью почек нужен ортопед, потому что от недостатка микроэлементов страдают кости, и окулист, потому что важным симптомом некоторых видов тубулопатии являются кристаллики, образующиеся внутри глаза.

Сейчас генетические обследования, консилиум специалистов и лекарства off-label доступны только тем детям с тубулопатией, чьи родители готовы платить. Русфонд постарается это исправить.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments