Одна карта на всех
У строителей регистров должны быть равные права
Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Русфонд направил в Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере (Совет) предложения в План мероприятий, который Минздрав совместно с Советом разрабатывает для ускорения развития донорства костного мозга. Предложений два: это «Дорожная карта» Русфонда с его участием в создании 500-тысячной донорской базы до 2030 года и мероприятия Русфонда «по повышению информированности населения в вопросах донорства костного мозга в 2020 году». Так, при долевом включении Национального регистра доноров костного мозга (Национальный РДКМ) в госзаказ он поставит в 2020–2029 гг. в Федеральный регистр 465 тыс. доноров.
План мероприятий Минздрава и Совета призван стать программой реализации задания Правительства РФ довести донорскую базу Федерального регистра за десять лет до 500 тыс. добровольцев. Сейчас в регистрах при медцентрах страны насчитывается 90 тыс. потенциальных доноров костного мозга. И 30 тыс. доноров – в Национальном РДКМ. Минздрав планирует потратить 6,48 млрд руб. на выполнение правительственного задания. Русфонд в своей «Дорожной карте» предусматривает государственное и благотворительное финансирование.
Одним из главных условий реализации «Дорожной карты» Русфонда является включение Национального РДКМ в качестве исполнителя в программу строительства 500-тысячной базы доноров, говорится в наших предложениях Совету. Если государственное задание поделить поровну между четырьмя наиболее крупными регистрами – НИИ гематологии и переливания крови ФМБА (45 тыс. доноров), НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой (20,4 тыс.), НМИЦ гематологии (10,5 тыс.) и Национальным РДКМ (30 тыс. доноров) – то при тех же затратах можно удвоить число привлеченных в 2020–2029 гг. доноров в сравнении с заданием. В частности, Национальный РДКМ включит в Федеральный регистр за десять лет 465 тыс. доноров, в том числе 168 750 человек, привлеченных по госзаказу, и 296 250 человек – за счет благотворительной деятельности.
Однако первым делом необходимо интегрировать существующую донорскую базу Национального РДКМ во все медицинские центры, занятые пересадкой костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Пока к Информационной системе Национального РДКМ подключились только шесть из 14 клиник. До сих пор две крупнейшие из них – НМИЦ гематологии и НИИ имени Горбачевой – предпочитают десятками закупать трансплантаты из-за рубежа. Мало того что закупают втридорога, так еще и на деньги самих пациентов или благотворительных фондов. И это при том, что качество типирования наших доноров протестировал тот же НИИ Горбачевой, признав его высоким. А Минздрав признал достаточным качество всей деятельности Национального РДКМ, предложив в январе трансплантационным центрам подключиться к нашей Информационной системе.
Национальный РДКМ в этом году рекрутировал более 20 тыс. добровольцев. В план «повышения информированности населения», который готовит Минздрав на 2020 год, Русфонд предлагает включить программу Национального РДКМ – он приведет в регистр 35 тыс. новых добровольцев. Здесь потребуется помощь Минздрава: надо предоставить НКО-регистрам наряду с госучреждениями режим наибольшего благоприятствования в формировании системы донорства костного мозга. Проще говоря, все четыре строителя регистров должны иметь равные возможности для работы в коллективах госпредприятий, вузов, клиник, станций переливания крови. И нужна единая общедоступная статистическая отчетность Минздрава, где будут представлены все организации, формирующие Федеральный регистр России.
План мероприятий Русфонда по повышению информированности населения в вопросах донорства костного мозга в 2020 году
Предложения Русфонда в «Дорожную карту» развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации на период до 2030 года
