Тайная боль
Куда пропадают пациенты, которым нужна пересадка костного мозга
Фото: Pixabay.com
Русфонд много занимается помощью детям, болеющим раком крови, им нередко требуется ТКМ. Истории таких детей имеют одну общую черту: их болезнь вначале могут принимать за что угодно – анемию, синдром хронической усталости, воспаление легких, – только не за лейкоз. До постановки правильного диагноза, особенно вдали от больших городов, могут пройти месяцы. Дети, если им нужна трансплантация, обычно все-таки добираются до медицинского центра, где ее могут сделать. Организационные проблемы на этом не кончаются: как известно, государство оплачивает только саму пересадку, но не берет на себя расходы на поиск донора и покупку некоторых лекарств. Но детей все-таки оперируют. Со взрослыми иначе.
По данным Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена, в России в 2017 году было зарегистрировано около 29 тыс. новых случаев заболеваний лимфатической и кроветворной ткани, то есть около 20 на 100 тыс. жителей. Европейская статистика – 34 заболевших на 100 тыс. В США цифра еще выше: 175 тыс. новых случаев в год, или 53 на 100 тыс., по данным Leukemia Research Foundation. Дело не в крепком здоровье россиян. Как сказано в одном из исследований острых лейкозов, проведенном в НМИЦ гематологии (Москва), «регистрируемая в России заболеваемость отличается от расчетных показателей, исходя из численности населения и заболеваемости в европейских странах, приблизительно в два раза. При этом число умерших от лейкозов в два раза больше. Несоответствие заболеваемости и смертности можно объяснить неполной прижизненной диагностикой и низкой выживаемостью больных, не попадающих в специализированные профильные отделения и учреждения».
Судя по всему, о неполной диагностике говорит и региональная российская статистика, представленная все тем же Институтом имени Герцена. Если верить цифрам, то в российских регионах с большей доступностью качественной медицинской диагностики и помощи люди болеют раком чаще. Например, заболеваемость злокачественными новообразованиями лимфоидной ткани в Санкт-Петербурге – 12,32 случая на 100 тыс. человек, в Ленинградской области – 5,49, а в Чечне – 1,19, на порядок меньше, чем в Петербурге. Различия между городом и деревней по распространенности разных видов рака обнаруживает и статистика развитых стран, но не такие гигантские.
Многие пациенты в российских регионах просто не идут к врачу. Но и визит в клинику не гарантирует, что дальше все пойдет как надо. Даже если речь идет о ребенке: например, Толе Тупикову из Карелии, на лечение которого Русфонд собирал деньги, диагноз «апластическая анемия» (заболевание костного мозга, при котором часто требуется ТКМ) поставили только через два месяца после начала болезни.
«В некоторых случаях на местах назначается неправильное лечение, и потом можно сделать хоть три трансплантации, это уже не поможет», – говорит сотрудник НМИЦ гематологии. «От врачей в регионах многое зависит, – считает директор петербургского Института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой Борис Афанасьев. – Например, миеломная болезнь, некоторые лимфомы: ТКМ тут – золотой стандарт. Но многие врачи этим не пользуются. У нас только 10–15% миеломных больных подвергаются трансплантации». Кроме того, не для всех болезней, лечение которых требует ТКМ, предусмотрены государственные квоты. Например, пока не квотируется миелофиброз, говорит Афанасьев: «И вот так набираются факторы – особенности мышления пациентов и врачей, ситуация в регионах, размеры страны».
«Пациент должен быть правильно обследован до приезда в федеральный центр, чтобы потом не тратить на это время, – говорит один из гематологов петербургского НМИЦ имени Алмазова. – Бывает, например, что больному острым миелобластным лейкозом не сделали вовремя цитогенетику, а приехал он к нам в состоянии ремиссии, когда группу риска не определить. И мы не знаем, показана ли ему ТКМ». «Если говорить о трансплантации в целом, то, наверно, количество больных, у которых есть показания для нее, в 10, в 20 раз больше. Потому что сейчас фантастические успехи в этой области», – сказал директор НМИЦ гематологии Валерий Савченко на недавнем заседании, посвященном развитию системы помощи больным, нуждающимся в ТКМ.
Вот так и получается, что нуждающиеся в трансплантации отсеиваются по пути в больницы, даже не узнав, что могли бы спастись. Тысячи погибших ежегодно. По статистике Европейского общества по трансплантации костного мозга (EBMT), в большинстве стран Европы в 2017 году было сделано не меньше 500 ТКМ на 10 млн человек. В Германии, Италии, Швеции, Финляндии – не менее 700. В странах Восточной Европы – не меньше 200. В России в 2018-м – чуть больше сотни на 10 млн жителей.
