Дженнет попала в сказку

Но даже в сказке пока нет для нее лечения

Наша подопечная, девочка с несовершенным остеогенезом Дженнет Базарова поехала благодаря вам в Америку обследоваться и разведать, каков Филадельфийский детский госпиталь (The Children's Hospital of Philadelphia), в который мы намерены отправлять и других детей. Сопровождала Дженнет ее врач из московского Европейского медицинского центра профессор НАТАЛЬЯ БЕЛОВА, и даже она немножко надеялась на чудо, на то, что американские врачи вылечат неизлечимую пока болезнь Дженнет. Чуда не случилось, но доктор рассказывает ВАЛЕРИЮ ПАНЮШКИНУ, как удалось сделать по направлению к чуду несколько уверенных шагов.

– Мы хорошо съездили. Я боялась, что врачи навалятся на Дженнет, скажут: «Давайте мы вам отрежем что-нибудь, раз уж вы деньги платите». Но это оказалась действительно замечательная клиника и действительно замечательные врачи. Выяснилось, что мы общаемся достаточно тесно, и представления американских врачей о лечении Дженнет совпадают с нашим представлением. Бывают действительно какие-то вещи, которые в Америке делают, а в России не делают, но не в Дженнетином случае. Зато оказалось возможным определить ген, вызвавший болезнь Дженнет. И этот ген научились определять буквально за пару месяцев до нашего приезда в Америку. Дженнет двенадцатая в мире, у кого этот ген обнаружен. И это дает надежду, что девочку включат в международные исследования, когда будут попытки терапии. Ну и, конечно, там все в Дженнет влюбились.

– Это понятно. В нее все влюбляются.

– А сама она сказала: «Я попала в сказку». И дело не только в сказочном доме, который построили и содержат волонтеры для больных детей и их родителей. Дженнет у нас открывала Нью-Йоркскую фондовую биржу, общалась со всеми на свете. Врачи ждали сложного ребенка со сложной патологией и не ждали увидеть ребенка, у которого после школы английский, потом танцы на колясках, потом бассейн... Сначала ее смотрел специалист, который занимается верхними конечностями. Он подтвердил, что пошел бы тем же путем, что и мы. Потом была встреча с occupational therapist. У нас такой специальности нет, я бы назвала ее «адаптационный терапевт». Его цель – научить людей с ограниченными возможностями пользоваться подручными средствами. Например, если не гнется рука, как у Дженнет, то придумать длинную изогнутую вилку, чтобы есть самостоятельно. Или придумать приспособления, чтобы человек мог мыть посуду. Это врач, который пилит-строгает, женщина хрупкая со сварочным аппаратом в руках, ее офис похож на мастерскую. Потом Дженнет смотрел доктор Левин, эндокринолог-легенда, который в этом госпитале работает. Потом смотрел диетолог. Приятно было услышать от светил эндокринологии подтверждение моего лечения. Но и некоторое разочарование было, Я надеялась все-таки на чудо.

– Что из этой поездки вынесли вы?

– Я ведь бывала и в клиниках за рубежом, и на конференциях бываю. Я даже думаю, что некоторые вещи мы делаем лучше, потому что мы частная клиника и можем позволить себе, например, междисциплинарную группу врачей. Я не ждала, что этот госпиталь меня поразит, но он поразил. Например, у них не в порядке исключения, а на поток поставлены операции у плода. Самый частый порок развития плода во время беременности – патология нервной трубки – приводит к тяжелой инвалидности, дети рождаются парализованными ниже пояса. Я таких детей вижу очень много, особенно в домах ребенка. Их не усыновляют, про них даже нет информации в базе данных, они считаются в принципе неусыновляемыми. У нас их оперируют нейрохирурги: убирают грыжу спинного мозга, зашивают, и на этом все кончается. Ноги не работают, мочевой пузырь вывернут наизнанку. Нужна реабилитация, нужно полечить урологические проблемы… А в Америке таких детей оперируют с 15 до 24-й недели беременности, и рождаются здоровые дети.



– Оперируют внутриутробно? Как это?

– Не знаю. Даже и представить себе не могу, как они это делают.

– А как эту патологию нервной трубки диагностируют?

– Очень просто. Узи на 12-й неделе.

– А много их?

– Больше, чем с пороками сердца. Один случай на пять тысяч. Ими никто не хочет заниматься. Детдома ими полны. Ходить такой ребенок может, только если у него мама пробивная, как танк. Если создать группу врачей, которых пускали бы в детдома обследовать этих детей, если оперировать их, реабилитировать и в особо сложных случаях лечить в США, поставили бы на ноги тысячи. И тысячи случаев можно было бы предупредить. Я говорила с американцами. Эти врачи готовы приезжать и консультировать бесплатно. Но нужно место, что-то вроде медицинского центра, хорошо оборудованного, с хорошими специалистами.

– На какой базе можно сделать такой центр?

– Я голову сломала. Тут много разных требований. Нужна возможность госпитализации, нужно современное оснащение. А главное – нужна команда специалистов: реабилитологи, детские урологи, способные оперировать… Такую команду можно завести, например, в Научном центре здоровья детей РАМН (они вроде хотят таких пациентов) или в Российской детской клинической больнице (но они почему-то никогда не приглашают консультировать). Теоретически можно собрать команду в Американском медицинском центре (Москва). Я хочу встретиться с медицинскими начальниками и хотя бы предложить им это.