Саша Данилов< Дженнет Базарова >Настя Омарова

Дженнет Базарова

10 лет

несовершенный остеогенез, патологическое разрастание костной ткани, требуется обследование и лечение в Детском госпитале Филадельфии (США)

Сбор
завершен

Собрано

526 368 ₽

Требовалось

526 368 ₽

Дорогие друзья, если не будет ваших возражений, то необходимые Дженнет 526 368 руб. будут перечислены из средств, собранных в ходе акции помощи Диме Терентьеву (11 лет, Москва) в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Диагноз дочке поставили сразу после рождения. Причем, у Дженнет самая редкая его форма, при ней небольшие трещинки в суставах превращаются в костную мозоль, похожую на опухоль. Так ограничивается движение рук и ног. И все это болит. Туркменские врачи (там мы жили раньше) сразу признали свое бессилие и направили в Москву. Там и началась наша борьба за здоровье дочери. Год назад мы переехали в Москву, ближе к врачам. После очередной трещины в локтевом суставе правая рука перестала сгибаться. Операции противопоказаны, но нужно было выбирать: атрофия плечевого сустава или риск. Мы рискнули. И все было хорошо, но начался рецидив. Сейчас правая рука из-за большой опухоли не сгибается. Тазобедренные суставы деформированы, правая нога короче левой. Дженнет передвигается на инвалидной коляске и не сдается. Наш с ней день расписан по минутам: школа, бассейн, занятия английским, спортивные танцы на коляске. Но перед быстро разрастающимися опухолями и московские врачи бессильны. Нам готовы помочь в одной из американских детских клиник, а денег на лечение нет. Светлана Базарова, Москва.

Опубликовано 16 июля 2012

Заведующая отделением педиатрии Европейского медицинского центра Наталья Белова (Москва): «У Дженнеты очень редкая форма несовершенного остеогенза – V тип. К сожалению, в России неизвестны методы борьбы с костными разрастаниями, которые возникают у таких пациентов. Точная молекулярная диагностика – идентификация этого генного дефекта может способствовать поиску целенаправленной терапии и специальной реабилитации. Такое обследование готовы провести врачи Детского госпиталя Филадельфии (США)».

История болезни

25 ноября 2012