20.07.2012
Ладно ль за морем иль худо?
Лечение за рубежом: когда нет другого выхода
Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Российского фонда помощи (Русфонда)
Эти два письма пришли в Русфонд 18 июля, с разницей в несколько часов. Первое: «У вас нет права оплачивать лечение за границей, если наши врачи не подписали отказ. Вам что, российские законы не писаны?!» Второе: «Вы не вправе отказывать в лечении ребенка за рубежом! По-вашему, пусть умрет, зато на Родине?!» Такие обращения и прежде были. Но с началом совместных акций с «Первым каналом» редкая неделя теперь обходится без них. Наша аудитория выросла, выросли сборы, и новые наши знакомцы определяют для себя и для Русфонда границы массовой благотворительности. Что ж, давайте уточним позиции.
* Порядок направления граждан на лечение за рубеж за счет средств госбюджета определен Административным регламентом, который утвержден 19 декабря 2011 года приказом Минздравсоцразвития (ныне Минздрава) РФ (все подробности на rusfond.ru).
* Русфонд с 2001 года собирает пожертвования читателей «Ъ» и rusfond.ru на лечение тяжелобольных детей за границей. С сентября 2008 года, с начала глобального экономического кризиса, Русфонд оплатил зарубежное лечение 91 ребенку в клиниках Германии, Израиля, Великобритании, США.
Ни о каких «отказах врачей» речи в регламенте Минздрава нет, но принцип именно таков: государство оплачивает человеку зарубежное лечение лишь в случаях, когда помочь в России невозможно. Этот подход разумен и здрав, именно потому и мы его придерживаемся. Но в отличие от Минздрава, его врачей и чиновников, мы вольны делать исключения из правила. И делаем. Хотелось бы отправлять еще больше, но проблема даже не в финансовых возможностях Русфонда. Информации, медицинской профессиональной, – вот чего не хватает Русфонду не меньше, чем пожертвований.
Вот врач заносит в медицинскую выписку ребенку рекомендацию о «лечении в специализированной клинике». Но этот врач является ведущим специалистом именно такой клиники, причем лучшей, – и он за лечение не берется. Но в эпикризе ни слова о лечении за рубежом. Мы даже догадываемся, почему. Не все же такие знающие и принципиальные¸ как, к примеру, профессор Ольга Желудкова, которая прямо так и пишет, что пациенту такому-то жизненно показана MIBG-терапия (радиоактивным йодом), а такому-то – протонное облучение, а ни того, ни другого в России нет. Профессор не только прямо указывает, в каких именно клиниках каких стран могут помочь, но еще и обращается в благотворительные фонды, хлопочет за пациентов и их родителей.
Вот онкобольному ребенку врачи рекомендуют паллиативное или симптоматическое лечение. Чаще всего это рекомендация облегчить больному последние дни жизни. Но родители обращаются в зарубежную клинику, ее статистика внушает надежду, и клиника берется за лечение, а счет идет на недели.
Вот это и есть те исключительные наши случаи, мы всегда в них руководствуемся мнением врачей-партнеров Русфонда и родительскими аргументами.
Однако наша зарубежная практика очевидно недостаточна, даже при сегодняшних дефицитных, по сравнению с количеством просьб, ресурсах Русфонда. Нам не хватает большей информированности. Смотрите: с 2013 года государство у нас впервые берется финансировать лечение 24 орфанных (редких) болезней. Между тем, в Минздраве есть список на 230 орфанов. А в США и в странах ЕС таких болезней насчитывают свыше 3500. Я встречал оценку и в 7000. Навряд ли у российских граждан настолько отличные от западных организмы. Но выяснить даже про те 206 известных Минздраву орфанов – где, как и почем их лечить, – в министерстве Голиковой нам не удалось. И уж тем более недоступна информация о детях, страдающих этими редкими болезнями. А родителям этих детей неизвестен Русфонд. Расчеты на соцсети и интернет не оправдываются, но это отдельная тема. Боюсь, что тут вообще замкнутый круг: это правда, что Минздрав Голиковой не желал делиться с нами информацией, но в случае с орфанами, он, по-моему, такой информацией и не располагал. Откуда, да и зачем, если орфаны бюджетом не предусмотрены?! Возможно, наладить такую информацию удастся Минздраву Вероники Скворцовой? Возможно, обновленное министерство станет делиться этой информацией с нами и другими благотворительными фондами?
Кстати, мы в Русфонде обнаружили занятную деталь. Похоже, у нашего сверхскромного списка орфанов и у «ихнего», многотысячного, одна мотивация: цена. Редкие болезни обязательно дорогие – потому цена избавления и высока, что это крайне редко встречающиеся заболевания (одно на 10 тыс. населения и в США, и у нас). А значит, сбыт препаратов и технологий малотиражен, то есть высоко затратный. На Западе для врачей цена – не последняя мотивация в изучении орфанов и поиске избавления. И у нас не последняя – если вообще не первая. Потому что у нас, в отличие от Запада, еще считается, будто буквально за все должно платить государство.
Но, поживем – увидим. Новый политический цикл, новый Минздрав. Новый федеральный закон об охране здоровья, в котором впервые упомянуты благотворительные пожертвования, как один из способов оплаты лечения. Поживем – увидим.
Приказ Минздрава об утверждении Административного регламента по направлению граждан РФ на лечение за пределы территории РФ за счет федерального бюджета, а также и сам Административный регламент и приложения к нему
Ладно ль за морем иль худо?
Лечение за рубежом: когда нет другого выхода
Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Российского фонда помощи (Русфонда)
Эти два письма пришли в Русфонд 18 июля, с разницей в несколько часов. Первое: «У вас нет права оплачивать лечение за границей, если наши врачи не подписали отказ. Вам что, российские законы не писаны?!» Второе: «Вы не вправе отказывать в лечении ребенка за рубежом! По-вашему, пусть умрет, зато на Родине?!» Такие обращения и прежде были. Но с началом совместных акций с «Первым каналом» редкая неделя теперь обходится без них. Наша аудитория выросла, выросли сборы, и новые наши знакомцы определяют для себя и для Русфонда границы массовой благотворительности. Что ж, давайте уточним позиции.
* Порядок направления граждан на лечение за рубеж за счет средств госбюджета определен Административным регламентом, который утвержден 19 декабря 2011 года приказом Минздравсоцразвития (ныне Минздрава) РФ (все подробности на rusfond.ru).
* Русфонд с 2001 года собирает пожертвования читателей «Ъ» и rusfond.ru на лечение тяжелобольных детей за границей. С сентября 2008 года, с начала глобального экономического кризиса, Русфонд оплатил зарубежное лечение 91 ребенку в клиниках Германии, Израиля, Великобритании, США.
Ни о каких «отказах врачей» речи в регламенте Минздрава нет, но принцип именно таков: государство оплачивает человеку зарубежное лечение лишь в случаях, когда помочь в России невозможно. Этот подход разумен и здрав, именно потому и мы его придерживаемся. Но в отличие от Минздрава, его врачей и чиновников, мы вольны делать исключения из правила. И делаем. Хотелось бы отправлять еще больше, но проблема даже не в финансовых возможностях Русфонда. Информации, медицинской профессиональной, – вот чего не хватает Русфонду не меньше, чем пожертвований.
Вот врач заносит в медицинскую выписку ребенку рекомендацию о «лечении в специализированной клинике». Но этот врач является ведущим специалистом именно такой клиники, причем лучшей, – и он за лечение не берется. Но в эпикризе ни слова о лечении за рубежом. Мы даже догадываемся, почему. Не все же такие знающие и принципиальные¸ как, к примеру, профессор Ольга Желудкова, которая прямо так и пишет, что пациенту такому-то жизненно показана MIBG-терапия (радиоактивным йодом), а такому-то – протонное облучение, а ни того, ни другого в России нет. Профессор не только прямо указывает, в каких именно клиниках каких стран могут помочь, но еще и обращается в благотворительные фонды, хлопочет за пациентов и их родителей.
Вот онкобольному ребенку врачи рекомендуют паллиативное или симптоматическое лечение. Чаще всего это рекомендация облегчить больному последние дни жизни. Но родители обращаются в зарубежную клинику, ее статистика внушает надежду, и клиника берется за лечение, а счет идет на недели.
Вот это и есть те исключительные наши случаи, мы всегда в них руководствуемся мнением врачей-партнеров Русфонда и родительскими аргументами.
Однако наша зарубежная практика очевидно недостаточна, даже при сегодняшних дефицитных, по сравнению с количеством просьб, ресурсах Русфонда. Нам не хватает большей информированности. Смотрите: с 2013 года государство у нас впервые берется финансировать лечение 24 орфанных (редких) болезней. Между тем, в Минздраве есть список на 230 орфанов. А в США и в странах ЕС таких болезней насчитывают свыше 3500. Я встречал оценку и в 7000. Навряд ли у российских граждан настолько отличные от западных организмы. Но выяснить даже про те 206 известных Минздраву орфанов – где, как и почем их лечить, – в министерстве Голиковой нам не удалось. И уж тем более недоступна информация о детях, страдающих этими редкими болезнями. А родителям этих детей неизвестен Русфонд. Расчеты на соцсети и интернет не оправдываются, но это отдельная тема. Боюсь, что тут вообще замкнутый круг: это правда, что Минздрав Голиковой не желал делиться с нами информацией, но в случае с орфанами, он, по-моему, такой информацией и не располагал. Откуда, да и зачем, если орфаны бюджетом не предусмотрены?! Возможно, наладить такую информацию удастся Минздраву Вероники Скворцовой? Возможно, обновленное министерство станет делиться этой информацией с нами и другими благотворительными фондами?
Кстати, мы в Русфонде обнаружили занятную деталь. Похоже, у нашего сверхскромного списка орфанов и у «ихнего», многотысячного, одна мотивация: цена. Редкие болезни обязательно дорогие – потому цена избавления и высока, что это крайне редко встречающиеся заболевания (одно на 10 тыс. населения и в США, и у нас). А значит, сбыт препаратов и технологий малотиражен, то есть высоко затратный. На Западе для врачей цена – не последняя мотивация в изучении орфанов и поиске избавления. И у нас не последняя – если вообще не первая. Потому что у нас, в отличие от Запада, еще считается, будто буквально за все должно платить государство.
Но, поживем – увидим. Новый политический цикл, новый Минздрав. Новый федеральный закон об охране здоровья, в котором впервые упомянуты благотворительные пожертвования, как один из способов оплаты лечения. Поживем – увидим.
Приказ Минздрава об утверждении Административного регламента по направлению граждан РФ на лечение за пределы территории РФ за счет федерального бюджета, а также и сам Административный регламент и приложения к нему
